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Un padre coraje albaceteño inicia un reto para acabar con el neuroblastoma

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/Llanos Esmeralda García/

El próximo 12 de noviembre hará un año en el que a Pablo le diagnosticaron neuroblastoma, o lo que es lo mismo, un cáncer poco común del sistema nervioso simpático. La edad media de diagnóstico es a los 2 años, en la mayoría de los casos los tumores pueden formarse en el tejido nervioso de la glándula suprarrenal pero también en el cuello, tórax, abdomen o pelvis.

Diagnosticado el neuroblastoma, Pablo con tan solo 3 años sabe lo que es la enfermedad. “Al no haber centro médico que pueda tratar a mi hijo en Albacete, ya que formo parte del MUFACE, nos ponemos en contacto con varias personas, con Afanion y nos recomiendan un centro en Madrid”, detalla José Luis López, padre de este niño albaceteño, así encontraron el Hospital Montepríncipe de Boadilla del Monte en Madrid y que cuenta con Unidad Pediátrica Oncológica Especializada donde Pablo recibió tratamiento. “El tratamiento de Pablo es muy complicado, muy agresivo”, incide José Luis, “empezamos con quimio durante dos meses, seguimos con cirugía, luego trasplante de médula, radioterapia y finalmente que, es con lo que estamos ahora, con inmunoterapia”.

Pablo sube un escalón más en su lucha y comienza sus sesiones de inmunoterapia “terminamos la radio en agosto en Madrid y la médica nos dijo que mi hijo necesitaba inmunoterapia, pero ese tratamiento se está dando en un hospital de Barcelona, el único de Europa que lo ofrece”. La inmunoterapia se lleva usando unos años en EEUU y está “más que demostrado”, incide José Luis, “aumenta los márgenes de curación, de que el niño no recaiga”.

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Este tratamiento está diseñado para capacitar al propio sistema inmunitario para detectar y destruir las células cancerígenas que han sobrevivido a la quimioterapia o la radioterapia. “Llevamos casi 3 meses con la inmunoterapia en Barcelona” un tratamiento que incide José Luis “consiste en enseñar al cuerpo a detectar las pocas células cancerígenas que quedan, lo que los médicos denominan enfermedad mínima residual. Es una enfermedad que se presupone que está en el cuerpo después de haber pasado por un tratamiento o haber llegado a lo que denominan revisión completa, que las máquinas no detectan que tenga enfermedad pero, en determinados tumores, unos más que en otros, se predispone que hay una enfermedad mínima residual que ahora mismo se trata con inmunoterapia, caso del tumor de Pablo”. Con este nuevo tratamiento “enseñan al cuerpo a detectar las células cancerígenas que hayan quedado y que el propio cuerpo, sus propias defensas, ataquen a esas células cancerígenas y crear mecanismos de resistencia”.

Un procedimiento que está previsto se alargue hasta el próximo mes de marzo y que lleva durante 15 días a Pablo y su familia a Barcelona, donde queda ingresado y si todo está correcto vuelven a Albacete otros 15 días, “este tratamiento se ha comprobado que funciona con niños”, explica José Luis, “el Hospital San Juan de Dios fue el primer centro en España en ofrecer inmunoterapia a sus pacientes, hasta 2010 se administraba en Nueva York”, pero destaca que se trata de un proyecto que cuenta con financiación privada al 100% “está apoyado económicamente por la Asociación NEN, tanto por las familias afectadas, por el hospital y por empresas privadas; por ejemplo la medicación la suele poner, de momento, los laboratorios pero el resto de dinero es privado”, ahí es donde nace el reto por el que está luchando este padre coraje.

Reto

El tratamiento que recibe Pablo lo hace junto a otros 9 niños. Este tipo de cáncer, del desarrollo, registra aproximadamente unos 1.200 nuevos casos al año en toda España, lo que provoca que la mayoría de los recursos se destinen a otros derroteros, por ello José Luis incide en la necesidad de que se haga una investigación específica para esta enfermedad. El padre de Pablo se ha propuesto viajar desde Barcelona hasta Albacete en bicicleta de montaña de una sola tirada, 700 kilómetros, intentando hacerlo en el menor tiempo posible con un único fin, recaudar fondos para la investigación del neuroblastoma en beneficio de más niños como Pablo. Y, ¿por qué este reto?, contesta este padre coraje, “porque queremos llamar la atención para poder recaudar dinero y que vaya para estos estudios, para esta investigación de estos nuevos tratamientos que existen, pero por determinados cauces legales que hay en Europa y en España no se pueden dar de otra forma”.

Ayudarle a conseguirlo es fácil, tan sólo hay que votar por su reto en la iniciativa puesta en marcha por la Fundación GAES que bajo el título de Persigue tus sueños’  propone becar e impulsar el reto propuesto por cientos de personas en toda España. Una beca de la que este padre dice se encontró por casualidad, “navegando por internet, y por casualidad, un amigo me mandó un enlace en el que me pedía que votara a un amigo para una beca de un reto deportivo, puesto que no tiene que ser solidario” y pensó en inscribirse. Presentó el proyecto a GAES, les pareció interesante y lo pusieron en la página web para que la gente votase, así José Luis explicó en muy pocos caracteres que el reto se debe a un sueño “acabar con el neuroblastoma”. Todo lo recaudado, incluida la beca, irá destinado para los estudios de esta enfermedad.

Hasta el 18 de diciembre, día en el que se cierran las votaciones, aquel que quiera apoyar esta causa tan justificada lo podrá hacer, momento en el que GAES elegirá de los 10 proyectos más votados los becados. “El nuestro va el primero con 1.717 votos, una diferencia bastante grande con respecto al segundo” y es que la respuesta de la gente, asegura el padre de Pablo, “fue brutal, lleva colgado una semana en la página de GAES y no pensaba que fuera a ir así de bien”. No queda ahí la ayuda, sus paisanos también quieren contribuir y varias empresas de Albacete se están volcando para ayudar a Pablo y todos los niños como él “De gustos, una charcutería de Teodoro Camino nos ha dicho que va a realizar un corte solidario de jamón para recaudar fondos, incluso desde la Farmacia Albacete también están con nosotros”.

Al esfuerzo de Pablo, al sueño de sus padres se une el apoyo de aquellos que conocen su caso y contribuyen con su granito de arena en la investigación del neuroblastoma.

Puede votar en el siguiente enlace:

http://persiguetussueños.com/es/becas/proyectos/detalle/non-stop-btt-por-el-neuroblastoma-barcelona-albacete-non-stop

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2 comentarios

  1. Todas las investigaciones que se hagan me parecen muy bien porque Dios quiera que lo corten pronto por el bien de todos

  2. Hola me yamo Noelia y tengo 38 años, me pongo en contacto con vosotros porque yo supere un neurobatoma en estudio VI, me lo diagnosticaron con 3 añitos y tras una operación y un largo tratamiento de radioterapia y quimio gsne la batalla recibi el alta a los 19 años, con eso os kiero decir q hay esperanza y q es una lucha muy dura y q si yo conseguí superarlo en aquellos tiempos cuando la ciencia todavía no había avanzado tenéis muchas más esperanzas a mí me trataron en La Paz en Madrid un grupo maravilloso de médicos ya los que les debo la vida y aunque fue una enfermedad muy larga y dura no tengo ningún mal recuerdo porque me trataron como una princesa a mí a todos esos niños que compartieron la misma experiencia que yo nada más simplemente os mando un beso muy fuerte y que luchéis nunca perder la esperanza

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