Edu y Carla, dos hermanos de Albacete de 10 y 14 años respectivamente, han aprendido desde muy pequeños que la vida a veces plantea desafíos inesperados. Estos hermanos conviven con la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa de la vista que condiciona, en parte, su día a día. Sin embargo, lejos de las dificultades, Carla y Edu tienen una energía contagiosa con la que afrontan este desafío.
Detrás de cada paso hay mucho apoyo familiar y una historia de esfuerzo que demuestra que lo que realmente define a una persona es la forma de afrontar las situaciones. Entre juegos, estudios, deporte y muchos sueños por cumplir, estos dos jóvenes siguen avanzando con valentía. Una historia que también es un recordatorio de la importancia de la investigación, la sensibilización y la solidaridad para ayudar a quienes conviven con enfermedades visuales poco frecuentes.
La retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa que afecta a la visión, caracterizada por una visión en túnel. Eduardo Núñez, padre de los jóvenes, comparte con El Digital de Albacete que las alarmas saltaron casi por casualidad. “Mi hija no forzaba la vista, ni tenía dolores de cabeza”, señala, y explica que “hicimos una revisión oftalmológica a mi hija Carla, y vieron los pigmentos, y esas manchitas características”. Además, señala que “le dijeron que tenía una hipermetropía muy alta”.
Vivir con retinosis pigmentaria: la historia de Edu y Carla
En el caso de su hija, Eduardo recuerda que “me agobié mucho y empecé a buscar más opiniones. Cuando te dicen una realidad así lo primero que te sale es defenderte, lo negaba y me puse en contra”, y manifiesta que “fui a tres clínicas más hasta que en la Seguridad Social, que al final es donde terminamos y mejor preparados están, y nos dijeron que tenía esos pigmentos y que debíamos hacer un estudio genético porque es una enfermedad hereditaria”.
Así, señala el padre de los niños que “nos hicieron un estudio genético a toda mi familia y este gen se había desarrollado, es decir, ni mi mujer ni yo somos portadores, pero con este choque genético se ha acelerado una mutación”, y explica que “la probabilidad de que pase esto es mínima, es como que te toque el Euromillón”. “Ellos llevan unas lentillas especiales”, explica, y manifiesta que “se puede retrasar con una buena alimentación”.
“Es un contador en marcha”
“Mi hija empezó con 4 años, y eso es un contador en marcha, es como una carrera”, asegura Eduardo, que señala que “se maneja bastante bien”. Del mismo modo, sostiene que Carla tiene un carácter muy fuerte y es muy independiente. “Es Subcampeona de España Gimnasia Estética de Grupo”, aclara su padre, mientras que Edu practica fútbol.
Tras el diagnóstico, empezó “nuestra lucha”, explica, y manifiesta que a raíz de ahí comenzó su trabajo mano a mano con la asociación de Retinosis Pigmentaria de Albacete. “Lo que más he echado en falta y siempre reclamar es la ayuda psicológica”, sostiene, y recuerda que “cuando nos dijeron que era retinosis pigmentaria estaba deseando salir de la consulta para buscar de qué se trataba”.
Albacete cuenta con la Asociación de Afectados de Retinosis Pigmentaria para acoger a personas que sufren esta enfermedad y otras similares. Conchi Gómez, su presidenta, comparte con El Digital de Albacete que desde la asociación están abiertos para dar información y vías para poder actuar en diferentes áreas. Gómez señala que existe cierto “miedo innato” a esta enfermedad, y señala que es clave buscar información y asesorarse sin prejuicios.
Edu y Carla siguen creciendo con la misma ilusión que cualquier niño de su edad, acumulando experiencias, retos y sueños por cumplir. Su historia es la de una familia que ha aprendido a convivir con la incertidumbre sin dejar que esta marque el rumbo de sus vidas, pero también la de muchas otras personas que esperan que la investigación avance para encontrar nuevas respuestas. Mientras tanto, ambos continúan demostrando que la retinosis pigmentaria forma parte de su camino, pero no define quiénes son. Porque más allá del diagnóstico, están sus ganas de superarse, de disfrutar de lo que les apasiona y de seguir mirando al futuro con la misma fuerza con la que afrontan cada día.
