Hay personas que, incluso cuando la vida les pone por delante los golpes más duros, siguen encontrando la forma de contagiar luz a quienes les rodean. Y Miguel Llaneras es una de ellas. La retinosis pigmentaria, una enfermedad hereditaria y degenerativa que provoca la pérdida progresiva de visión, fue apagando poco a poco la vista de este vecino de Albacete. Eso sí, su carácter y su humor lo han llevado a buscar nuevos retos a pesar de ir robándole gestos cotidianos poco a poco. Eso sí, hay algo que esta enfermedad nunca llegó a quitarle: su energía, su sentido del humor y esas ganas incombustibles de seguir disfrutando del día a día.
Y es que Miguel es una de esas personas todoterrenos. Tras perder su visión se ha negado a abandonar una de sus aficiones favoritas, el ajedrez. Así que ahora continúa jugando tocando peones, reinas y caballos, y haciendo jaque mate a una enfermedad que a pesar de su dureza no ha conseguido arrebatarle las ganas de disfrutar de las pequeñas cosas. Y no solo eso, sino que Miguel también se ha estrenado como escritor, dando vida a su primera novela.
La retinosis pigmentaria apareció en la vida de Miguel Llaneras cuando apenas tenía 15 años. “Empecé con ceguera nocturna”, comparte con El Digital de Albacete, y señala que “poco a poco fui perdiendo campo visual, se fue estrechando y desde hace unos 9 años, cuando tenía unos 44, solo veía por el centro”. Así, con el tiempo “se va perdiendo toda la vista”, indica, y explica que “ahora mismo, con 52 años solo veo luz, ya no distingo si tengo una persona delante, ni siquiera veo la silueta. Solo aprecio luz y ya está”.
Miguel Llaneras: “Tomé de la decisión de apreciar lo que tenía”
Además, en este caso, se trata de una enfermedad degenerativa, lo que supone una pérdida progresiva de la visión. “Hay que aprender a lidiar con el avance de la propia patología”, señala Llaneras, que manifiesta que “cada año me iba robando algo, hasta que se llevó lo más importante: la autonomía. Dejé de poder ir a comprar solo, de poder moverme solo hasta que llega un punto que no puedes hacer nada solo”. Entre esas cosas que la enfermedad se llevó, también está el trabajo de Miguel. “Estuve 15 años trabajando después de aprobar una posición pero me dieron la invalidez”, sostiene.
Así, manifiesta Miguel que “me gustaba mucho ver el fútbol y otros deportes, ya no puedo ver la tele. Cada vez te roba algo diferente, te quita algo, y es muy duro”. Una situación complicada de afrontar. “No queda otra que seguir hacia delante, supongo que también depende del carácter”, explica, y manifiesta que “he sido muy positivo, soy muy optimista, tengo muy buen sentido del humor”. Eso sí, Llaneras confiesa que también pasó épocas oscuras. “Cuando me quedé casi ciego estuve un año enfadado con el mundo, hasta que un día me planté y dije, ‘¿Pero qué hago?’. Me estaba perdiendo cosas que sí podía hacer y estaba lamentándome de lo que no”.
Y desde entonces, Miguel decidió “darle importancia a lo que podía hacer y tomé la decisión de no lamentarme, sino de apreciar lo que tenía. Es cuestión de mentalidad”, asegura.
Un tablero de ajedrez negro: “Lo que antes hacía con la vista ahora lo hago con la cabeza”
Y precisamente esa mentalidad ha sido la que lo ha llevado a jugar al ajedrez a ciegas. “Me gustaba mucho el ajedrez y lo he retomado”, explica, y manifiesta que “estoy adaptándome a jugar sin ver, porque he jugado toda la vida viendo, ahora juego tocando las piezas”. Y es que, uno de los nuevos retos de Miguel Llaneras pasa por el tablero de ajedrez. “Estos últimos años he intentado jugar al ajedrez con un flexo y diferenciaba un poquito las casillas pero cuesta mucho”, indica.
En la misma línea, aclara que “para calcular las jugadas tienes que tocar las fichas, he bajado el nivel porque me cuesta: lo que antes hacía con los ojos ahora lo tengo que hacer con la cabeza”. De hecho, este último fin de semana Llaneras ha disputado un torneo de ajedrez organizado por la ONCE en Benidorm. Eso sí, Miguel Llaneras no le teme al tablero. “En Albacete juego con mi club, el Excalibur, y también juego con gente vidente”, sostiene.
“Me gustaba mucho leer también y después me aficioné a los audiolibros”, sostiene. Una pasión que con el tiempo se ha transformado hasta dar vida a su propia novela, recién presentada el pasado 22 de abril. “Cuando era adolescente escribía mucho pero jamás se las enseñé a nadie”, explica, y sostiene que “empecé a hacer cuentos y relatos cortos, tengo unos 20, pero próximamente quiero aglutinarlos todos en un libro de relatos y publicarlo”, manifiesta.
“¡Que me quiten lo bailao’!”
Viajar ha sido uno de los placeres de la vida de Miguel Llaneras. “Cuando tenía vista me recorrí medio mundo con mi pareja. El año pasado, que ya no veía nada, nos fuimos a Chicago (Estados Unidos)”, sostiene, y señala que “no es lo mismo, mi chica me va contando cosas y es otra forma de conocerlo. Me lo imagino”. Eso sí, Miguel Llaneras lo tiene clarísimo: “prefiero haber tenido vista y no haber nacido ciego. ¡Que me quiten lo bailao’!”. En este punto, Miguel hace una reflexión: “Quizá hubiese sido más fácil nacer ciego, porque esta enfermedad te va robando cosas progresivamente, pero estoy muy feliz de todo lo que he podido hacer, y de lo que me queda”. Además, señala que “soy muy optimista, creo que van a sacar tratamiento y me voy a curar”.
En la misma línea, explica que al tratarse de una enfermedad con un componente hereditario, “vi como mi madre se quedó ciega con 50 años y sabía más o menos la edad en la que iba a perder la visión”. Así, Miguel tomó una decisión: aprovechar cada minuto. “Hay años que he viajado a 4 lugares diferentes, quería ver todo lo que podía porque sabía cuál era mi futuro. He disfrutado muchísimo”, asegura.
“Es importante no hundirse y pedir ayuda”
Albacete cuenta con la asociación de afectados de retinosis pigmentaria para acoger a personas que sufren esta enfermedad y otras similares. Conchi Gómez, su presidenta, comparte con El Digital de Albacete que desde la asociación están abiertos para dar información y vías para poder actuar en diferentes áreas. Gómez señala que existe cierto “miedo innato” a esta enfermedad, y señala que es clave buscar información y asesorarse sin prejuicios.
Del mismo modo, señala Miguel que “es importante la financiación de la investigación, ya no solo para esta enfermedad, sino para el resto”. Así, sostiene que “con todos los avances que hay espero que se vayan solucionando problemas”. Así, añade también un mensaje para “la gente que lo esté pasando mal por esta enfermedad: que no se hundan, que pidan ayuda y que estoy abierto a hablar con quien lo necesite”.
Y así, entre tableros de ajedrez y libros, Miguel Llaneras sigue disfrutando de la vida con la misma intensidad de siempre porque aunque la retinosis pigmentaria le haya ido apagando la vista, no ha conseguido poner freno a su sentido del humor, ni a sus ganas de aprender, ni a esa energía contagiosa con la que afronta cada día.
