/Llanos Esmeralda García/
El Teatro de La Paz de Albacete acogerá el concierto benéfico de ‘Son del Barrio’, grupo revelación de flamenco pop almanseño, el próximo sábado 26 de enero. Cita que ha sido organizada por la asociación ‘Por un mundo feliz para Sarah’.
El objetivo del evento es recaudar fondos para Sarah, una pequeña de Albacete, que padece una enfermedad rara llamada Atrofia Muscular Espinal que destruye progresivamente las células motoras y para la que, hasta el momento, no hay cura. Los niños que padecen esta enfermedad ven afectada su respiración, la glución y la movilidad. Con tan solo tres meses Sarah fue diagnosticada de esta enfermedad que en los peores casos, en los niños con el tipo 1, como ella, la esperanza de vida es de dos años, edad que Sarah ya ha cumplido.
Aquellos que quieran disfrutar de este concierto ya pueden adquirir su entrada a un precio de 8 euros. Entradas que pueden recoger en diversos establecimientos de la ciudad y también existe la fila 0, para aquellos que no puedan asistir, pero quieran ayudar en esta causa aportando su granito de arena. El concierto dará comienzo a las 19:30 horas, aunque la apertura de puertas será a las 19:00 horas, y en el que participarán diferentes tributos del flamenco pop nacional además de otras muchas sorpresas.
La familia de Sarah no se rinde para conseguir una cura para su pequeña así como para otros muchos niños que se encuentran en la misma situación, pero no solo luchan contra esta enfermedad sino que además tienen que afrontar las necesidades del día a día de la pequeña como tratamientos, adaptaciones y terapias que oscilan entre los 700-800 euros mensuales. Es por ello que desde la asociación ‘Por un mundo feliz para Sarah’ no cejan en su empeño de ayudar a la pequeña albaceteña con la organización de eventos con los que recaudar dinero. Dinero conseguido con el que “de momento se van cubriendo las necesidades de la pequeña”, asegura la mamá de Sarah, Laila.
“Con lo recaudado hemos podido conseguir un bipedestador, estamos mirando una silla adaptada por tema de tamaño y de espalda; he conseguido comprarle a medida un traje, como de neopreno, para evitar desviaciones severas de su espalda así como sufragar las terapias semanales”, y es que detalla Laila que con la primera gala de flamenco que llevaron a cabo en noviembre de 2017 consiguieron recaudar 4.110 euros, “dinero que donamos íntegro a FundAME”; en diciembre de ese mismo año realizaron una cesta de Navidad con la que recolectaron 5.930 euros “de los cuales dimos un 40-50% y el resto lo guardamos para terapias, adaptaciones, sillas, moldes…”; 988 euros fueron donados por ‘Super mamis days’ a la Asociación de Sarah y 1.000 euros consiguieron gracias a la venta de Lotería Nacional de la pasada Navidad. Gracias al dinero recaudado es posible que Sarah tenga a día de hoy sus necesidades cubiertas.
Sarah
Todo comienza a las pocas semanas del nacimiento de Sarah cuando a Laila le llamó la atención que su pequeña no levantara la cabeza y que la movilidad fuera reducida. En ese momento comenzaban las constantes visitas a centros de salud y hospitales hasta que, “se dieron cuenta de su falta de reflejos”, diagnosticándole Atrofia Muscular Espinal, tipo 1. Actualmente la pequeña está siendo tratada con un fármaco experimental en España que ayuda a retrasar los efectos y la evolución de la enfermedad, tratamiento que Sarah continúa recibiendo en Madrid, “está dando buenos resultados clínicos ya que lo que se esperaba en estos niños era un fallecimiento” y por contra, explica Laila, “ahora si dejo sentada a Sarah consigue mantenerse”, a pesar de que depende para todo de su madre.
Un tratamiento que ha conseguido avances en Sarah aunque insiste Laila “no sabemos dónde vamos a llegar. Las investigaciones están yendo super rápido y tenemos esperanza de que podamos llegar a conseguir lo más parecido a la cura. Actualmente tenemos 3-4 fármacos en estudio en una fase bastante iniciada”.
Tras pasar “una racha malísima este verano, puesto que Sarah cogió una bacteria muy difícil de eliminar, tipo G, que le complica bastante a nivel respiratorio, perdiendo la función de alimentarse por boca tuvo que ser intervenida en agosto en Albacete para practicarle una gastrostomía”, incide Laila que aunque desde el pasado 20 de diciembre Sarah ha remontado “todavía los resultados, aunque están siendo negativos de la bacteria, hasta que no se hacen tres cultivos durante tres meses no se puede decir que se haya erradicado por completo”.
Laila y su familia esperan que “no nos falte para mantener bien a Sarah hasta que llegue la cura” porque tienen la esperanza de que la cura para la enfermedad que padece Sarah “va a llegar“.
