/ Llanos Esmeralda García /
El pasado mes de febrero El Digital de Albacete conocía el caso de María, una niña de Hellín que con tan sólo siete años padece atrofia muscular espinal con un grado intermedio entre el 1 y el 2 de esta enfermedad poco conocida y de la que lleva una evolución diferente a otros niños con la misma patología. María ya ha superado su expectativa de vida, no obstante, matiza su madre, Laura Carrión, “los daños ocasionados por la Atrofia Muscular Espinal son irreversibles”.
María ha contado con los tratamientos y las comodidades posibles gracias al esfuerzo y tesón de su madre quien asegura que “nunca he buscado la ayuda de fuera”. Pero, detalla Carrión que a raíz “de la publicación del artículo en El Digital de Albacete, llegó nuestra historia a Rafa Campillo, natural de Hellín, y conoció el caso de María. Así, hace un mes o dos se puso en contacto conmigo (organiza un congreso todos los años en Albacete, ‘Vida después de la Vida’, en el que realiza siempre una campaña solidaria), quizás por la cercanía, le conmovió nuestra historia y este año quería hacer algo por María, así Campillo organizó una campaña que lleva por nombre: Ayuda a María”.
Desde este 1 de junio se ha puesto en marcha esta campaña solidaria y benéfica a nivel nacional para recaudar fondos destinados a ayudar a María así como a otros niños con la misma enfermedad a través de la Fundación de Enfermos de Atrofia Muscular de España (FUNDAME). “Cuando Rafa Campillo se puso en contacto conmigo”, detalla Carrión «lo primero que me dijo es: ¿Qué necesita María? Y a pesar de que no puedo trabajar más, porque lo hago solo los fines de semana para atenderla, le dije que lo más urgente que necesitaba era una grúa y además, antes María viajaba en la parte trasera del coche en una sillita de bebé pero, ahora con el problema de escoliosis que tiene el ir en esa silla supone que vaya alguien con ella que le sujete la cabeza y no tenemos autonomía para viajar, incluso por el tamaño que tiene la solución, que fue lo segundo que le expuse a Rafa, es la necesidad que tenemos de un vehículo adaptado de segunda mano que económicamente para mí es inalcanzable”.
La movilidad y autonomía de María son muy reducidas, por ello una ayuda de la que la mamá de María asegura “me cuesta aceptar porque lo que he conseguido y consigo por María ha sido siempre por mis propios medios, siempre pienso que hay gente que está peor que yo y yo me voy a apañando” incide en que de esta propuesta “lo que vi más interesante es que se haga visible la situación de María y de todos los que están como ella, porque es una enfermedad muy cara”.
Campaña
Con esta campaña se pretende “crear una gran cadena solidaria que estará activa hasta el próximo 30 de octubre”, detalla Carrión, así quien quiera colaborar puede hacerlo enviando un mensaje de texto con “AYUDA A MARIA” al 28099 (Coste 1,20 euros) o colaborar con un donativo en la cuenta del BBVA Ayuda a María: 0182 1370 25 0201608154, “una cuenta que se ha abierto exclusivamente para la campaña, al finalizar la misma se cerrará y se reflejará en la página web lo que ha entrado en la cuenta así como toda la información detallada de dónde ha ido el dinero”, matiza Carrión.
Además, la campaña está impulsada por personas muy conocidas que a través de vídeos animan a participar en esta cadena solidaria, como detalla la mamá de María, del nivel del Padre Ángel de Mensajeros de la Paz, Iker Jiménez y Carmen Porter de “Cuarto Milenio”, Miguel Blanco de RNE, la cantante Diana Navarro… Son algunos de los que se han sumado a este proyecto solidario y que se puede ver en su página web: ayudaamaria.es «pero no serán los únicos».
Una campaña que para esta madre incansable supone una mejora en la vida de su hija, María, que al padecer una enfermedad «sin tratamiento ni cura, para mí se trata de hacerle una vida feliz. Poder obtener esas cosas que le van a facilitar la vida diaria, que le van a suponer una comodidad, o incluso me gustaría que la vieran en Barcelona, en el centro de referencia que hay en España para la Atrofia Muscular Espinal, no lo podría hacer si no consiguiera esta ayuda».
Incide además Carrión en que «también es muy importante esta campaña para dar visibilidad a la enfermedad, que se conozca, e insistir en concienciar porque este tipo de enfermos están muy desatendidos. De alguna manera se tiene que incentivar e impulsar los estudios de esta enfermedad porque hay estudios abiertos pero no reciben fondos nada más que de las familias y asociaciones, por lo que se hacen muy costosos».
«María no tiene suficiente fuerza para sujetar nada con sus manos, dormir tampoco le es fácil porque no puede darse la vuelta, los problemas respiratorios se suceden pero su falta de movilidad y las consecuencias diarias de su enfermedad no le impiden disfrutar de cada momento y ser feliz», insiste su madre. Un apoyo que María tiene no sólo de su madre sino de todos y cada uno que las conocen.
¿Qué es la AME?
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neurodegenerativa, de carácter genético, y autosómico recesivo (ambos progenitores deben ser portadores del gen defectuoso), que afecta a las neuronas motoras responsables de llevar el impulso nervioso a los músculos.
Cuando estas conexiones nerviosas fallan, los músculos se vuelven inactivos y se atrofian, provocando una debilidad muscular severa y pérdida de la movilidad de forma progresiva y de carácter permanente e irreversible.
Hay varios tipos de AME y afecta a personas de todas las edades, siendo especialmente cruel en las formas infantiles, porque además de no alcanzar los hitos básicos del desarrollo, es una de las principales causas de mortalidad infantil.
Se estima que 1 de cada 40 españoles es portador sano del gen causante de la enfermedad, lo que significa que a pesar de no sufrirla, sí puede transmitirla a sus descendientes. La AME tiene una incidencia en la población de 1/100.000 nacidos vivos y se calcula que hay unos 1.500 afectados en España, por lo que es considerada una enfermedad rara.
