/ Llanos Esmeralda García /
Este sábado, día 2 abril, se celebra el Día Mundial del Autismo, una fecha en la que la Asociación Desarrollo Autista de Albacete proyecta a la sociedad la importancia de conocer, tolerar y respetar las necesidades de las personas afectadas de Trastornos de Espectro Autista (TEA). Desde la Asociación apuestan por ofrecer respuestas a las necesidades de los afectados así como de sus familias proporcionándoles un tratamiento integral e individualizado con el fin de conseguir una integración plena de la persona. “Hay que dar a conocer este día para que la gente entienda y aprenda que los afectados con TEA son personas, que simplemente lo que tienen es una percepción distinta de la realidad y de lo que se trata es de darles las herramientas necesarias para llevar una vida normalizada, como el resto de personas”, ha detallado el presidente de la Asociación Desarrollo, Inocente Jiménez.
La Asociación Desarrollo está implantada en la provincia albaceteña donde atienden, según cifras de Jiménez, “en torno a 200 familias con casi el mismo número de usuarios”, quien además señala que el número “está creciendo de forma espectacular, y es que según los últimos estudios americanos cifra que en el abanico del espectro autista 1 por cada 88 nacimientos tiene el trastorno”, aunque cabe reseñar según Jiménez que “no todos están afectados de la misma manera, unos se les asocia retraso mental, físico o incluso con el síndrome de Asperger”. La Asociación cuenta con sede en la capital y con una vivienda tutelada con cuatro personas con TEA así como un centro en Hellín desde 2010 y en breve contarán con una delegación en Villarrobledo.
Trastorno
El presidente de la Asociación indica que el TEA no lo padecen de forma igual dos personas distintas “tienen diferentes rasgos que les hacen entrar dentro de este espectro, por lo que es importantísimo hacer una detección lo más temprana posible”, insiste en que a partir de “los 18 o 20 meses es cuando pueden empezar a notarse señales que pueden determinar a que haya un diagnóstico de autismo. Es importante recurrir a los profesionales médicos al menor síntoma y diagnostiquen el caso para poder ayudarles”. Una vez diagnosticado Jiménez aconseja que las familias recurran a la Asociación para conocer las terapias más adecuadas para la persona que tenga TEA, “contamos con terapia ocupacional, psicología y logopedia para los diversos estadios, talleres individuales y de grupo, y a partir de la edad adulta, de los 18 o 20 años, existe un centro de día donde se les hace otra serie de actividades más adecuadas a esas edades. Se les potencia el deporte, las actividades lúdicas, hidroterapia además de las salidas a la comunidad porque, una de las dificultades grandes que tienen estas personas son las relaciones sociales y la comunicación, por ello se les dota de agendas y a través de pictogramas conocen las rutinas diarias, centran la atención y adquieren conocimientos”.
Reivindicaciones
Una de las mayores reivindicaciones que hacen desde la Asociación es el importante crecimiento que están teniendo entre los usuarios y por ello, insiste Jiménez, “con el paso de los años y prácticamente cuando termine el verano, de cara al inicio del próximo curso escolar vamos a saturar el Centro de Día, tenemos concertadas 28 plazas con Bienestar Social y ya está todo ocupado,por lo que estamos demandando a la Junta poder tener más espacio para dar un servicio de calidad a las personas que lo necesitan”. Jiménez ha especificado que la Asociación cuenta con un terreno detrás de la Facultad de Medicina, “tenemos un proyecto para hacer un Centro de Atención y Residencia, pero necesitamos la financiación, estuvimos hablando con la Consejería de Bienestar Social y quedaron comprometidos a darnos algún tipo de respuesta”.
Reivindican así un espacio para poder dar un servicio adecuado a todas las personas y a las familias porque, “cuando damos el tratamiento a las personas no hay que olvidarse nunca que alrededor de ellas gira la familia. Contamos con escuelas de padres y de hermanos para que sepan cómo han de comunicarse con ellos, cuáles son los problemas reales de las personas con autismo”, un aprendizaje que se amplía también a nivel educativo “hacemos charlas para que los profesores sepan y conozcan bien cómo es la comunicación con ellos, también en el ámbito de la sanidad porque muchas veces aunque te encuentres con grandes profesionales el problema es que no saben cómo llegar a estos chicos; así ocurrió con la creación hace unos años de las aulas TEA, donde aquellos muchachos que puedan intentar normalizar sus estudios tanto en Primaria como en Secundaria, aquellas materias que pueden ir junto con sus compañeros las hacen allí, y a través de los profesionales adecuados se intenta que vayan adquiriendo esos conocimientos donde tienen más dificultad y con ello igualar su ritmo de estudios con sus compañeros”.
Hugo
Tras el diagnóstico médico, la familia suele recurrir a esta Asociación para que la persona reciba estimulación, acuda a los programas de terapia individual, a las aulas infanto juveniles y participen en las actividades de ocio y tiempo libre, entre otros. Podemos pensar que una persona es rara o tímida y lo que en realidad sufre es un TEA. “El TEA, el autismo, no es una enfermedad, sino una condición de una persona que tiene capacidades diferentes”, explica Mara, una equivocación a la que muchos recurren y que ella como madre de un niño al que le diagnosticaron de TEA sabe de primera mano. Con tan sólo tres años Mara veía como Hugo no hablaba, “ya siendo bebé no era como los demás, todo lo hacía muy tarde, sabía que algo pasaba” y con tres años “finalmente nos dijeron a mi marido y a mí que era un caso de TEA”.
Perdida ante esta nueva situación, por mediación de un amigo conoció la Asociación Desarrollo, “cuando no sabes dónde acudir la desesperación es máxima, y en la Asociación nos han ayudado mucho desde terapias, logopedia, psicología, con todos los tratamientos de los que disponen e incluso a nivel personal, porque es muy importante encontrar gente como tú y que está en el mismo sitio que tú. Somos una gran familia, hablas con madres que tienen más experiencia, te aconsejan y es muy importante tanto en el trabajo con los niños como con las familias para sentirnos respaldados”.
Insiste esta madre que “estaba completamente perdida, y con la Asociación empezamos con terapia ocupacional que es donde está Hugo, y ahora además va un colegio ordinario dos días en semana y tres a un Centro de Educación Especial”.
El problema muchas veces de la incomprensión del TEA se encuentra en los adultos, “no es que no lo entiendan los niños sino los adultos, que son los que no saben trasmitirles a sus hijos dónde está el problema. En mi caso, con los compañeros de clase de Hugo, tengo mucha suerte porque desde el primer momento se interesaron las madres por él, él está incluido con sus compañeros. El problema es que sigue habiendo miedos a lo desconocido”.
Con casi ocho años Hugo hace vida normal, “sigue unas rutinas, trabajamos con una agenda de pictogramas y nos organizamos el día, para él es muy importante saber donde empieza el día y donde acaba, el no saberlo le causa ansiedad” matiza Mara quien resalta la importancia de que “las madres, las familias, no tengan miedo porque hay familias como la suya y entre todos y la Asociación nos ayudamos”.
