Cada día, miles de familias tienen que anticiparse a necesidades que para muchas otras personas pasan desapercibidas: organizar cuidados, buscar apoyos, adaptar horarios y compatibilizar la atención de sus seres queridos con el trabajo y la vida personal. Una realidad que continúa siendo poco visible y que este año centra la campaña impulsada con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral.
Bajo el lema #CuidarSinRenunciar, la Confederación ASPACE quiere visibilizar las dificultades a las que se enfrentan las familias de personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, al tiempo que reclama un cambio de mirada para que los cuidados sean entendidos como una responsabilidad compartida entre las familias, las administraciones públicas y el conjunto de la sociedad.
La campaña utiliza además un recurso simbólico: adelanta la Navidad al 6 de octubre para mostrar cómo muchas familias viven permanentemente anticipándose a las necesidades de apoyo, organizando recursos, conciliando tiempos y planificando cada detalle necesario para garantizar los cuidados.
Según los datos aportados por la entidad, el 71,5% de las personas cuidadoras familiares son mujeres, que continúan asumiendo la mayor parte de las tareas relacionadas con los cuidados. En muchos casos, esta situación lleva a reducir la jornada laboral o incluso a abandonar el mercado de trabajo.
Una campaña para visibilizar los cuidados
El Día Mundial de la Parálisis Cerebral fue promovido en 2012 por Cerebral Palsy Alliance, de Australia, y United Cerebral Palsy, de Estados Unidos. Actualmente cuenta con el respaldo de más de 500 organizaciones repartidas por 65 países.
La conmemoración busca poner el foco en las personas con parálisis cerebral y en sus familias, pero también contribuir a generar una mayor concienciación social sobre las necesidades de apoyo que existen y sobre el papel que desempeñan quienes cuidan.
En este contexto, #CuidarSinRenunciar pretende reclamar que las familias no tengan que asumir en solitario unas responsabilidades que, según ASPACE, deben contar con el respaldo de los servicios públicos y de la sociedad.
La fisioterapia, un pilar fundamental
En el ámbito de la atención a las personas con parálisis cerebral, la fisioterapia desempeña un papel fundamental y acompaña al paciente y a su familia desde las primeras etapas de la vida.
Los fisioterapeutas pueden intervenir ya desde las unidades de neonatología y los equipos de atención temprana, participando en la detección de niños de alto riesgo y acompañando a las familias en la consecución de objetivos relevantes para su vida cotidiana.
La intervención fisioterapéutica parte de prácticas respaldadas por la evidencia científica y requiere una formación específica para abordar las diferentes necesidades asociadas a este trastorno sensoriomotor.
Entre las herramientas utilizadas se encuentran las destinadas a la valoración y detección temprana, la vigilancia musculoesquelética y las intervenciones dirigidas a mejorar la funcionalidad. También pueden incorporarse productos de apoyo para facilitar la movilidad y nuevas tecnologías, como la robótica.
El objetivo último es favorecer la movilidad, reducir la rigidez muscular y mejorar la funcionalidad para que la persona pueda alcanzar el mayor grado posible de autonomía.
Entre los principales objetivos de la fisioterapia se encuentran:
- Mejorar el control postural, tanto al permanecer sentado como de pie o durante el movimiento.
- Reducir la espasticidad, disminuyendo la rigidez muscular excesiva y ayudando a prevenir deformidades o contracturas.
- Optimizar el movimiento, favoreciendo patrones motores más eficientes para caminar y desarrollar actividades cotidianas.
- Favorecer la independencia, aumentando la confianza y la participación activa de la persona en su vida diaria.
La intervención no se limita, por tanto, a trabajar aspectos físicos, sino que busca mejorar la funcionalidad y la participación de las personas con parálisis cerebral en sus actividades habituales.
El papel de la fisioterapia en Castilla-La Mancha
El Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Castilla-La Mancha (COFICAM) se suma a la divulgación de esta realidad y a la promoción del papel de la fisioterapia en la atención a las personas con parálisis cerebral.
COFICAM es una Corporación de Derecho Público que cuenta con más de 2.000 profesionales colegiados en Castilla-La Mancha. Desde 2002, uno de sus objetivos es acercar la fisioterapia y la figura del fisioterapeuta a la sociedad castellano-manchega mediante su presencia en ámbitos científicos, culturales y sociales.
El colegio también trabaja en la difusión de información relacionada con la profesión y en la promoción de un ejercicio adecuado de la fisioterapia en sus diferentes ámbitos.
La conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral sirve así para poner el foco no solo en las necesidades de las personas que conviven con esta condición, sino también en quienes están detrás de sus cuidados y en la necesidad de que puedan hacerlo sin tener que renunciar a su propia vida personal y laboral.
