El municipio albaceteño de La Roda, cuyo alcalde, Manuel Amores, afronta la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) desde hace más de una década, se ha convertido este lunes en el epicentro del alegato por la investigación durante la inauguración del Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que ha contado con la presencia de la reina Sofía.
Pacientes, familiares, investigadores, personal sanitario y responsables institucionales se han dado cita en un congreso de amplia repercusión por la presencia de Su Majestad, pero también por la intervención del alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, quien no ha dudado al afirmar que este lunes es «uno de los días más felices» de su vida en política.
Amores ha rememorado al también castellanomanchego Francisco Luzón, fallecido de ELA, y ha recordado que su enfermedad no tiene cura ni tratamiento y es mortal, de ahí la importancia de congresos como el que hoy se celebra en su pueblo.
El alcalde de La Roda ha agradecido a esta enfermedad que le haya enseñado a valorar las cosas pequeñas, pero ha pedido que la investigación acabe logrando que sea crónica en lugar de mortal.
Precisamente, el presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, ha destacado en la apertura del congreso la referencia que suponen los pacientes que, como Amores, «se movilizan para gestionar la esperanza».
En este sentido, García-Page ha subrayado que «la mayor parte de las soluciones a los problemas, el 90%, se encuentran escuchando al que los tiene, que es el que más tiempo ha invertido en saber qué pasa y en buscar soluciones».
También ha considerado que la investigación «desde el punto de vista del poder público, tendría que ser algo que estuviera al margen del debate político», aunque ha considerado que en la actualidad es «muy difícil también que algo esté al margen del debate político» e incluso ha propuesto que «esté blindado ante coyunturas económicas».
«El avance de la ciencia le pasa factura no ya solo a los que están, sino a los que están por venir. Por eso me atrevería a decir que nuestra legislación tendría que ser a estos efectos ya suficientemente bloqueante, protectora, vengan como vengan las cosas de lo que es el grueso de la investigación», ha subrayado.
Tanto la secretaria general de Investigación, Eva Ortega, como el presidente de la Diputación de Albacete, Santiago Cabañero, se han referido a la Ley ELA, aprobada en 2024, pero ha sido Cabañero quien puntualizado «que tiene que venir acompañada de presupuesto».
Así, como se ha puesto de manifiesto en el vídeo de presentación, esta tercera edición del Congreso Internacional de ELA, quiere «unir la precisión de la ciencia con el corazón de las familias», por eso llega a su tercera edición en La Roda después de reunir a más sesenta ponentes y 400 asistentes.
/Fotos: Casa Real/ JCCM/ Diputación Albacete/
