Una presencia de enorme simbolismo situará dentro de unos días a La Roda en el centro de todas las miradas. El municipio albaceteño se prepara para acoger una cita que reunirá ciencia, compromiso social, investigación y esperanza frente a una enfermedad que sigue marcando la vida de miles de familias. Y lo hará con una visita muy especial: la de la Reina Sofía.
La Reina Sofía presidirá en La Roda el Congreso Internacional sobre la ELA
Su Majestad la Reina Sofía estará presente el próximo 22 de junio en La Roda, en la provincia de Albacete, con motivo del III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’, que se celebrará los días 22 y 23 de junio en La Posada del Sol.
La cita convertirá durante dos jornadas a La Roda en un punto de referencia internacional en la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, reuniendo a investigadores, profesionales sanitarios, asociaciones, pacientes y familiares para abordar los últimos avances científicos y reforzar la sensibilización social en torno a esta enfermedad neurodegenerativa.
La Roda, epicentro de la investigación contra la ELA
El congreso ha sido presentado oficialmente este martes en la Diputación de Albacete, en un acto en el que se ha destacado la importancia de que esta tercera edición se celebre en La Roda, un municipio especialmente vinculado a la visibilización de la ELA.
El presidente de la Diputación de Albacete, Santi Cabañero, ha subrayado que “La Roda se ha ganado ser sede de este Congreso” por el compromiso demostrado durante años por la localidad, sus instituciones, su tejido asociativo y su sociedad civil con las personas afectadas por esta enfermedad.
Cabañero ha defendido que este encuentro supone una alianza entre ciencia, humanidad y esperanza, situando a la provincia de Albacete en el centro del debate científico y social sobre la ELA.
Un congreso nacido del compromiso de la Reina Sofía
El III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ nació por iniciativa de Su Majestad la Reina Sofía como homenaje a Manolo Barrós, histórico responsable de seguridad de la Casa Real afectado por ELA.
Desde la Fundación CIEN se ha explicado que la voluntad de la Reina Sofía fue impulsar una iniciativa capaz de unir investigación, divulgación y sensibilización social, dotando al encuentro de un contenido científico sólido para avanzar en el conocimiento de esta patología.
La gerente de la Fundación CIEN, María Ángeles Pérez, ha destacado el papel de Juan Ramón Amores para que esta tercera edición llegue a La Roda, así como la colaboración de la Diputación de Albacete, la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Eurocaja Rural y distintas entidades colaboradoras.
Avances científicos y medicina de precisión contra la ELA
El director científico de la Fundación CIEN, Pascual Sánchez Juan, ha detallado que el congreso pondrá el foco en los avances más recientes en medicina de precisión aplicada a la ELA, con especial atención al desarrollo de biomarcadores, la investigación genética y epigenética y las nuevas estrategias terapéuticas.
La cita permitirá acercar a la ciudadanía conocimientos que habitualmente permanecen en grandes centros de investigación, favoreciendo el encuentro entre científicos, profesionales sanitarios, pacientes, asociaciones y familiares.
El objetivo es compartir avances, impulsar nuevas líneas de investigación y reforzar la esperanza frente a una enfermedad que actualmente afecta a entre 4.000 y 4.500 personas en España y que continúa sin cura.
Albacete mira a La Roda el próximo 22 de junio
La presencia de la Reina Sofía en La Roda supone un hito para el municipio y para la provincia de Albacete, que acogerá una cita de referencia internacional en torno a la ELA.
El alcalde de La Roda y senador, Juan Ramón Amores, ha agradecido la confianza depositada en la localidad y ha asegurado que el municipio se volcará para que el congreso sea un éxito. Además, ha reivindicado la investigación como la gran esperanza frente a la enfermedad.
“Hay que tener sueños, hay que tener objetivos y hay que tener ilusión. Cada recurso que destinamos a investigación puede acercarnos a la solución que necesitan quienes vienen detrás”, ha afirmado Amores.
La Ley ELA y el apoyo a las familias
Durante la presentación, Santi Cabañero también ha incidido en la importancia de que la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024, llegue de forma efectiva a las personas afectadas y a sus familias.
El presidente provincial ha defendido que los derechos deben llegar “a tiempo” y entrar en las casas de quienes conviven con la enfermedad, recordando que la ELA no solo afecta a quien recibe el diagnóstico, sino también a quienes cuidan y reorganizan por completo sus vidas.
En Castilla-La Mancha hay actualmente en torno a 195 personas diagnosticadas de ELA, de las que alrededor de 30 residen en la provincia de Albacete, según los datos trasladados por la delegada provincial de Sanidad, Juani García.
Una cita internacional con sello albaceteño
El III Congreso Internacional sobre la ELA ‘Manolo Barrós’ reunirá en La Roda a especialistas nacionales e internacionales para abordar investigación, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad.
La cita reservará también un espacio destacado para las asociaciones, las personas afectadas y sus familias, reforzando el carácter científico, social y humano de un congreso que llega a la provincia de Albacete con una presencia especialmente significativa: la de la Reina Sofía.
