Las vasculitis sistémicas son un conjunto de enfermedades autoinmunes poco frecuentes que provocan la inflamación de los vasos sanguíneos. Esa inflamación puede afectar a órganos vitales como los riñones, los pulmones, el corazón, la piel o el sistema nervioso, y llegar a comprometer gravemente la salud del paciente si no se detecta a tiempo. Afectan aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas.
Se trata de patologías complejas y heterogéneas, con síntomas muy variables que pueden incluir fiebre de origen desconocido, cansancio extremo, pérdida de peso o dolor en distintos órganos. Precisamente esa diversidad clínica es una de las principales razones por las que el diagnóstico suele retrasarse.
Desde la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI), su presidenta y socia fundadora, Carmen Herencia Moreno, subraya que el principal problema no es solo la enfermedad, sino el tiempo que se tarda en identificarla correctamente. «Las vasculitis pueden dar la cara de muchas formas distintas. Depende del vaso sanguíneo y del órgano afectado. Por eso es tan difícil diagnosticarlas», explica.
Un diagnóstico tardío
Según la experiencia de la propia presidenta, los tiempos de diagnóstico han mejorado en las últimas décadas, aunque siguen siendo largos. «Ahora hay personas que tardan entre dos y cinco años en recibir un diagnóstico correcto», señala.
En su caso personal, el proceso fue mucho más prolongado. Carmen Herencia convive con una vasculitis desde la infancia, aunque no recibió un diagnóstico definitivo hasta décadas después. «Me diagnosticaron con 27 años, pero yo he tenido síntomas desde que tenía muy pocos días de vida. He pasado por muchísimas especialidades médicas antes de ponerle nombre a lo que tenía», relata.
La presidenta de AEVASI explica que las vasculitis pueden afectar a cualquier órgano y simular múltiples enfermedades distintas, lo que lleva a los pacientes a un largo recorrido por consultas médicas sin respuestas claras.
El papel clave de los especialistas
Uno de los principales debates en torno a estas patologías es qué especialistas deben tratarlas. Según Herencia Moreno, los médicos internistas suelen ser los más preparados para coordinar estos casos complejos. «Son enfermedades sistémicas, y el internista es quien mejor puede actuar como director de orquesta, porque el paciente puede necesitar reumatología, nefrología, neurología o neumología al mismo tiempo», explica.
El problema, añade, aparece cuando el seguimiento queda fragmentado según el órgano afectado, lo que puede dificultar una visión global de la enfermedad.
Secuelas y calidad de vida
Las vasculitis no siempre tienen cura, aunque en muchos casos pueden entrar en remisión con tratamiento. Sin embargo, pueden dejar secuelas permanentes. «Hay pacientes que han pasado por trasplantes, otros con afectación respiratoria grave o con daños irreversibles. No hablamos de molestias leves, hablamos de calidad de vida», subraya Herencia. En su propio caso, la enfermedad ha tenido un impacto físico importante, con complicaciones respiratorias y quirúrgicas a lo largo de los años.
Desde AEVASI también alertan de las diferencias existentes entre comunidades autónomas en el acceso a especialistas y unidades de referencia. «Hay zonas donde no hay especialistas en vasculitis. Eso obliga a muchos pacientes a desplazarse o a ser tratados sin la experiencia suficiente en su enfermedad concreta», denuncia la presidenta. La asociación reclama la creación de centros de referencia nacionales y circuitos de derivación claros que permitan una atención más homogénea en todo el país.
Una enfermedad «invisible»
Actualmente no existe un registro único de vasculitis en España, lo que dificulta conocer con exactitud cuántas personas están afectadas. Las estimaciones apuntan a una baja prevalencia, propia de las enfermedades raras, pero suficiente como para requerir estructuras asistenciales específicas.
Desde la asociación insisten en la necesidad de mayor investigación, formación médica y visibilidad social. «Dar visibilidad a las vasculitis es clave para salvar vidas. Cuanto antes se diagnostica, menos daño provoca la enfermedad», concluye Carmen Herencia Moreno.
