Las primeras señales llegaron poco a poco. Un día era un tobillo inflamado. Otro, una rodilla. Después un ojo, una oreja o dolores imposibles de explicar que aparecían y desaparecían sin sentido. Nadie imaginaba entonces que detrás de aquellos síntomas se escondía una vasculitis sistémica, una enfermedad rara autoinmune que puede dañar órganos vitales y que afecta aproximadamente a 1 de cada 2.000 personas.
La mujer de un vecino de Albacete recuerda ahora aquel «peregrinaje médico» que vivieron durante meses antes de obtener un diagnóstico. «Vas a un médico y te mandan antiinflamatorios; luego al oftalmólogo, al traumatólogo o al fisioterapeuta. Visitas a muchísimos especialistas y nadie te dice realmente qué está pasando», relata.
Su marido, de 60 años, fue diagnosticado en noviembre de una vasculitis de vasos pequeños con afectación renal grave. Actualmente conserva únicamente un 30 % de función renal. «Si apuramos un poco entra en diálisis y en trasplante», explica.
Inflamación de los vasos sanguíneos
Las vasculitis sistémicas son un conjunto de enfermedades autoinmunes poco frecuentes que provocan la inflamación de los vasos sanguíneos. Esa inflamación puede afectar a órganos como riñones, pulmones, corazón, piel o sistema nervioso, llegando incluso a poner en riesgo la vida del paciente si no se detecta a tiempo.
Precisamente, el retraso diagnóstico es una de las principales denuncias de la Asociación Española de Vasculitis Sistémicas (AEVASI), presidida por Carmen Herencia Moreno. «El problema no es solo la enfermedad, es el tiempo que tardan en ponerle nombre y apellidos», advierten desde la asociación.
En el caso de este vecino de Albacete, los síntomas comenzaron en primavera del año pasado. «Empezó con artralgias migratorias. Un día le dolía un tobillo y al siguiente el otro. Luego una rodilla. Se inflamaban y después desaparecía el dolor solo», cuenta su mujer.
«Íbamos de médico en médico»
La situación se volvió desesperante. «Veías una rodilla roja e inflamada y al día siguiente era la otra. Íbamos de médico en médico sin respuestas». Hasta que un especialista en Medicina Interna detectó algo que nadie había visto hasta entonces: el daño renal. «Cuando vieron el riñón dijeron: ‘¿Pero esto qué es?’. El riñón no da síntomas. Cuando los da, muchas veces ya es tarde», lamenta.
Ese tiempo perdido es precisamente uno de los mayores temores de las familias afectadas. «Si lo hubiesen visto antes, a lo mejor estaría con un 70 % de función renal y ahora está en un 30 %», asegura.
Una «invisibilidad» que duele
Desde AEVASI denuncian que esta situación no es excepcional. La baja prevalencia de estas enfermedades, la diversidad de síntomas y la falta de conocimiento provocan que muchos pacientes pasen meses o incluso años hasta obtener un diagnóstico correcto. Mientras tanto, la enfermedad continúa avanzando silenciosamente. «La invisibilidad no solo duele, también enferma. Necesitamos que se nos vea, que se nos escuche y que se nos tenga en cuenta en las políticas sanitarias», sostiene Carmen Herencia Moreno.
Actualmente, el marido de esta vecina de Albacete recibe tratamiento con corticoides y fármacos biológicos. «No es quimioterapia, pero es algo parecido. Son tratamientos muy agresivos», explica ella.
Aunque las artralgias han desaparecido temporalmente, la incertidumbre sigue presente en el día a día.
«Vamos a cada analítica con miedo. El riñón no da síntomas y cualquier revisión puede acabar con la noticia de que necesita diálisis”. Además, la vasculitis «no tiene cura». Los tratamientos actuales buscan frenar la enfermedad y evitar nuevos brotes, pero los pacientes deben convivir con ella de forma crónica.
La enfermedad también ha cambiado completamente su rutina. «Hubo momentos en los que no podía ni moverse. Tenemos muletas, tobilleras, rodilleras… Cuando le daban los brotes tenía que quedarse en la cama».
Reclaman especialistas
Pero más allá de la enfermedad, la familia denuncia otro problema añadido, y es la falta de especialistas en Castilla-La Mancha. «Aquí no hay ningún especialista en vasculitis», afirma. «Hemos pedido una segunda opinión fuera de la región, en sitios como Valencia o Córdoba, y no nos la conceden».
Su marido está siendo tratado por Nefrología debido a la afectación renal, aunque consideran que debería ser valorado por especialistas concretos en vasculitis sistémicas. «Yo valoro muchísimo el trato que nos han dado y el trabajo que hacen, pero creemos que un especialista en esta enfermedad estaría más actualizado y podría orientarnos mejor», señala.
Desde la AEVASI también alertan de las desigualdades territoriales que sufren los pacientes dependiendo de dónde vivan. El acceso a especialistas, pruebas diagnósticas o tratamientos innovadores puede variar entre comunidades autónomas, afectando directamente al pronóstico y calidad de vida.
«Darle visibilidad es savar vidas»
Entre las reivindicaciones de la asociación se encuentran una mayor inversión en investigación, protocolos de derivación rápida, acceso equitativo a tratamientos y formación específica para médicos de Atención Primaria y Urgencias.
«Dar visibilidad a las vasculitis sistémicas es salvar vidas», defienden desde la asociación con motivo del Día Mundial de las Vasculitis Sistémicas, que se conmemora cada 15 de mayo.
Mientras tanto, esta familia albaceteña continúa conviviendo con el miedo y la incertidumbre, pero también con la esperanza de que hablar de la enfermedad ayude a otros pacientes a llegar antes al diagnóstico. «Por lo menos que el derecho al pataleo no nos lo quiten», concluye la mujer. «Queremos que se investigue más y que nos escuchen».
