Se estima que alrededor de 2.000 personas padecen lupus en Castilla-La Mancha, enfrentándose no solo a la enfermedad, sino también al desconocimiento social que todavía existe sobre esta realidad. Una incomprensión que, en muchas ocasiones, provoca que quienes conviven con esta patología se sientan invisibles, cuestionados o poco entendidos debido a que gran parte de sus síntomas no son perceptibles a simple vista.
El lupus es una enfermedad autoinmune, crónica y en muchos casos invisible que afecta al sistema inmunitario, provocando que el propio organismo ataque a tejidos y órganos sanos. Fatiga extrema, dolor articular, problemas cutáneos o afectación de órganos vitales son algunos de los síntomas con los que conviven diariamente quienes padecen esta patología, cuya intensidad puede variar según cada paciente.
Un diagnóstico difícil y años de incertidumbre
“Es una enfermedad que no es contagiosa, pero que afecta a muchas personas”, manifestaba Eva, paciente de lupus en Albacete, añadiendo que “nuestro sistema inmune no funciona correctamente”. De este modo, explicaba esta albaceteña que esta dolencia “provoca fatiga crónica y dolores articulares que no podemos controlar, e incluso unas características erupciones cutáneas en forma de alas de mariposa”, detallando que estos pacientes cuentan con “medicaciones que alivian los brotes de la enfermedad”, insistiendo en que es “una dolencia crónica y no tiene cura”.
En el caso particular de esta albaceteña recordaba cuáles fueron los síntomas que la pusieron en alerta. Al respecto, trasladaba esta paciente de lupus que “en 2018 empecé a tener mucho dolor en las manos”, una problemática que incluso “me impedía coger cosas”, expresaba. Un dolor tras el que el llegó “un tremendo cansancio”. De hecho confesaba Eva que “me levantaba cansada y creía que podía ser algo puntual por haber dormido mal”, pero recordaba que “era un cansancio que no desaparecía”.
Presentando todos estos síntomas “me hicieron un montón de pruebas y analíticas”, explicando que “todo salía bien y no había ningún resultado alterado”. En este punto, recordaba que estas pruebas médicas se centraron en un principio “en mirar solo factores tumorales”. Sin embargo, tras todas estas pruebas la fatiga y el dolor seguían sin desaparecer, derivando a esta paciente de Albacete “al internista donde me atendieron un montón de médicos y ninguno pensó que esto podría ser una enfermedad reumática”.
“Después de todo, el proceso se me calmó y estuve un par de años mejor”, detallaba esta paciente albaceteña, recordando que los pacientes de lupus “sufrimos brotes”, motivo por el que la dolencia parecía haber remitido. Sin embargo, trasladaba que “en 2023 sufrí un brote muy fuerte, no me podían ni levantar de la cama”, indicando que “en Urgencias sospecharon y me hicieron una analítica específica que confirmó el diagnóstico de lupus”.
Un diagnóstico sobre el que confesaba que “saberlo fue un grandísimo alivio”, porque supuso saber que “no estaba loca y que no era ninguna tontería”. Y es que el lupus sigue siendo una enfermedad invisible que muchas veces hace sentirse a estos pacientes “muy incomprendidos”, comentando que pese al diagnóstico, “como el resto de la gente no ve que tengamos un daño físico, como un brazo roto, no comprenden lo que supone la fatiga crónica y el dolor que sentimos cuando tenemos un brote”.
El impacto del lupus en la vida cotidiana
En relación a este cansancio o fatiga crónica que presentan los pacientes de lupus explicaba esta albaceteña que “no es un cansancio que se recupere descansando”, reconociendo que “es un cansancio que no se puede explicar y que solo entendemos quienes lo tenemos”. De hecho, ponía de relieve que debido a esta situación muchos pacientes de lupus se encuentran en tratamiento psicológico para tratar de comprender mejor esta enfermedad.
Recibir un diagnóstico de lupus supone un antes y un después en la vida de quienes padecen esta enfermedad autoinmune. A partir de este momento, los pacientes deben enfrentarse a una realidad marcada por la incertidumbre, el cansancio crónico, el dolor articular y otros síntomas que pueden aparecer de forma imprevisible y afectar seriamente a su día a día.
Actividades cotidianas que antes resultaban sencillas pasan a requerir un gran esfuerzo, obligándoles a adaptar sus rutinas, aprender a escuchar su cuerpo y convivir con limitaciones físicas y emocionales. El lupus no solo transforma la salud, sino también la manera de entender y afrontar la vida, haciendo imprescindible el apoyo médico, familiar y social para sobrellevar la enfermedad.
“Mi vida ha cambiado totalmente”, reconocía esta vecina de Albacete, explicando que antes del diagnóstico “era una persona súper activa y me encantaba salir a andar”. Sin embargo, el lupus ha transformado por completo su rutina y muchas de las actividades que antes disfrutaba. “Ahora me freno mucho a la hora de hacerlo, porque tampoco me puede dar el sol”, señalaba sobre una de las limitaciones más duras de la enfermedad. De hecho, admitía que renunciar a algo tan cotidiano para ella como disfrutar de la playa ha sido especialmente difícil: “Me dolió muchísimo, porque me encantaba la playa y ahora no puedo ir, ya que los rayos ultravioleta activan la enfermedad”.
Por tanto, explicaba que “he tenido que cambiar totalmente mi forma de vivir”, detallando que “no puedo salir a horas en las que hay sol, cuando voy por la calle intento ir por la sombra o con un paraguas y con los tratamientos fotoprotectores que tenemos que llevar”. Sobre los síntomas que presentan los pacientes de lupus, explicaba Eva que “sientes un dolor y una fatiga que no puedes”, desarrollando que “es como si llevaras kilos encima”.
El papel clave de las asociaciones de pacientes
Al respecto, también puntualizaba la presidenta de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha ALMAN, Purificación Donate, que “estamos siempre cansados, y aunque hayamos dormido toda la noche nos levantamos cansados”. Igualmente, corroboraba que quienes padecen lupus “tenemos dolores articulares”, un conjunto de síntomas que hace que “a primera hora de la mañana cuando nos levantamos, tenemos rigidez articular”. Incluso desarrollaba que “hay días que no nos podemos levantar del sillón en todo el día”, por lo que “no podemos hacer lo que queremos, sino lo que la enfermedad nos va dejando hacer poco a poco”.
En este punto incidía Eva en el importante papel que juegan las asociaciones para los pacientes de lupus. En su caso, forma parte de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha ALMAN, subrayando que “nos hacen sentir acompañados y comprendidos” y destacaba el apoyo psicológico, y en otras parcelas de la enfermedad, que reciben desde esta entidad. Al respecto destacaba que “supone un alivio poder hablar con alguien que de verdad nos entiende y que no nos juzga”.
La Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha ALMAN nació en el año 2012 para respaldar a los pacientes con esta enfermedad en nuestra región. Su presidenta, Purificación Donate, insistía en que en la actualidad, el lupus sigue siendo “una enfermedad invisible”, apuntando que “es muy frustrante para nosotros tener que hacer frente a situaciones como que nos digan que no se nos nota en la cara”.
Más investigación y recursos sanitarios
Entre las reivindicaciones de estos pacientes se encuentra “lograr que se incluyan en nuestra cartilla de la Seguridad Social el protector solar”, reconociendo que “no es un producto cosmético, sino que para nosotros es como un medicamento”. Al respecto, trasladaba Purificación Donate que “el sol es uno de los detonantes para nuestros brotes y tenemos que usar muchísima protección solar a diario en invierno y en verano”, detallando que lo que perjudica a estos pacientes son los rayos ultravioletas.
Ante esta situación manifestaba que “pedimos que lo incluyan como un medicamento” para quienes padecen lupus. Y es que, compartía con El Digital de Albacete que el uso diario de este tipo de fotoprotectores genera a estos pacientes un importante coste económico: “tenemos que llevar productos con una protección máxima, renovarlos cada dos horas, y esto es algo que cuesta bastante”.
Más allá de esta demanda, ponía de relieve Purificación Donate que desde esta asociación “llevamos años reivindicando que haya en nuestros hospitales equipos multidisciplinares porque nuestra enfermedad no afecta solamente a un órgano”, expresando que para los pacientes de lupus “una atención multidisciplinar es fundamental, porque si no tenemos que estar deambulando por el hospital yendo de un especialista a otro”. Una situación médica que “para quienes trabajan es muy complicada porque supone faltar al trabajo por las citas médicas”, algo que aseguraba se reduciría “si nos atendiera un equipo multidisciplinar”, añadiendo que es algo que beneficiaría “no solo a los pacientes de lupus, sino a todas las enfermedades autoinmunes”. En este punto, compartía la presidenta de ALMAN que estos pacientes también solicitan “la creación de una Unidad de Autoinmunes en Castilla-La Mancha”.
En la actualidad no existe una cura específica para el lupus sino medicamentos para mantener en remisión la enfermedad, motivo por el que consideraban prioritario seguir fomentando la investigación al respecto. De este modo, exponía Donate que “no hay una medicación concreta para el lupus”, apuntando que “nos dan corticoides y esto supone la aparición de otras afecciones”, en su caso particular apuntaba que “los corticoides me han afectado al corazón y he tenido que ser operada en varias ocasiones”.
Pacientes y asociaciones vuelven a alzar la voz para reclamar una mayor visibilidad social, más recursos sanitarios y un impulso a la investigación que permita mejorar su calidad de vida. Una realidad silenciosa con la que miles de personas conviven cada día y que, pese a no apreciarse a simple vista, condiciona profundamente su salid, su rutina y su bienestar emocional.
