Uno de los movimientos más silenciosos pero decisivos en la sanidad regional acaba de dar un paso clave… y Albacete vuelve a situarse en el centro de una estrategia que ya está cambiando la forma de atender a pacientes con patologías complejas. Un proyecto pionero, con cifras concretas, especialistas de primer nivel y un impacto directo en decenas de familias, empieza a desplegarse con fuerza.
Albacete, eje clave en un programa pionero del SESCAM
El Gobierno de Castilla-La Mancha, a través del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), ha puesto en marcha un ambicioso proyecto multicéntrico para la implantación de un modelo de atención integrada al paciente con enfermedad de Huntington, situando a Albacete como uno de los puntos estratégicos de coordinación.
La iniciativa, que se desarrolla de forma simultánea en los hospitales de Toledo, Albacete y Mancha Centro (Alcázar de San Juan), convierte a la región en referente en el abordaje de esta patología poco frecuente, pero de gran impacto clínico, familiar y social. En este contexto, el papel del Hospital de Albacete resulta clave dentro de la red asistencial diseñada por el SESCAM.
Este programa supone el tercer gran proyecto de estas características impulsado por los servicios de Neurología del sistema sanitario regional, tras los modelos ya consolidados para la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y la Esclerosis Múltiple.
Una enfermedad poco frecuente con impacto real en Albacete
La enfermedad de Huntington es un trastorno neurodegenerativo hereditario que afecta progresivamente al movimiento, la cognición y la conducta de quienes la padecen, generando un importante deterioro en la calidad de vida tanto del paciente como de su entorno familiar.
En Castilla-La Mancha, el registro regional creado en el marco de este programa recoge actualmente 82 casos en las tres áreas sanitarias participantes, con una prevalencia de 5,1 casos por cada 100.000 habitantes, cifras alineadas con los datos nacionales. Solo en 2025 se detectaron nueve nuevos diagnósticos en la región.
Estos datos evidencian la necesidad de una respuesta sanitaria coordinada, especialmente en provincias como Albacete, donde la implicación de los equipos médicos resulta determinante en la detección y seguimiento de la enfermedad.
Atención integral y coordinación desde Albacete
El proyecto está liderado por el doctor Enrique Botia, jefe de Servicio de Neurología de la Gerencia de Atención Integrada de Alcázar de San Juan, con la colaboración directa del doctor Tomás Segura, responsable de esta especialidad en Albacete, y del doctor Carlos Marsal en Toledo.
El objetivo principal es mejorar la detección precoz y garantizar un seguimiento integral y multidisciplinar del paciente en todas las fases de la enfermedad. Para ello, se ha diseñado un modelo que integra a Atención Primaria, unidades especializadas y equipos sociosanitarios, apostando por una atención coordinada y centrada en la persona.
Entre las herramientas implementadas destacan la gestión individualizada de casos, planes de autocuidado, asesoramiento genético y psicológico, así como la formación tanto de pacientes como de profesionales sanitarios.
Resultados que avalan el modelo implantado
La primera fase del programa ya se ha implantado en las Unidades de Trastornos del Movimiento de los hospitales participantes, incluido el de Albacete, con resultados que avalan su eficacia.
Según los datos del SESCAM, se han alcanzado o superado todos los indicadores de calidad establecidos, con mejoras significativas en la detección precoz, la coordinación entre profesionales y la resolución de incidencias gracias a la figura de la enfermería gestora de casos.
Además, se ha desarrollado un circuito rápido ambulatorio para el diagnóstico inicial, una guía de autocuidados y asesoramiento genético, y el primer registro regional de pacientes con enfermedad de Huntington.
Pacientes y familias, en el centro del sistema
Dentro de este modelo, el Hospital Universitario Mancha Centro ha acogido recientemente una jornada informativa dirigida a pacientes y familiares, en la que han participado profesionales sanitarios y representantes de la Asociación Española de Enfermedad de Huntington.
Durante este encuentro se abordaron aspectos clave como la base genética de la enfermedad, los avances en los tratamientos, la nutrición, la seguridad del paciente y las alteraciones cognitivas y conductuales asociadas a esta patología.
La jornada también sirvió como espacio de encuentro entre afectados y profesionales, reforzando el papel del apoyo social y el acompañamiento a las familias, pilares fundamentales en este nuevo enfoque asistencial.
Albacete, dentro de una estrategia sanitaria de referencia
Este programa se enmarca en la Estrategia Sanitaria y Sociosanitaria de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, presentada en febrero de 2026, que apuesta por una atención más coordinada, equitativa y humanizada.
Con la puesta en marcha de este tercer proyecto multicéntrico, Castilla-La Mancha refuerza su posicionamiento como comunidad de referencia en el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas y raras, consolidando un modelo que tiene en Albacete uno de sus pilares fundamentales.
