Vivir con endometriosis es enfrentarse a un dolor que muchas veces resulta invisible. Una enfermedad compleja que afecta a cerca de 190 millones de mujeres en edad reproductiva, es decir, cerca de un 10%, según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Una patología crónica que condiciona tanto la vida personal como la laboral en el plano físico, marcada en ocasiones por la incomprensión social y por la fatal de un diagnóstico temprano.
La endometriosis en una enfermedad silenciosa ya que, más allá del dolor, sus síntomas y su dolor crónico han sido normalizados hasta tal punto de volverse invisibles en algunos casos. Por ello, muchas mujeres han convivido y continúan conviviendo con dolores intensos a diario, llegando a tardar años en poner nombre y apellidos a los que les ocurre. En el caso de María -nombre ficticio-, una mujer de Albacete, que durante años creyó que no era endometriosis, sino que tenía el umbral de dolor muy bajo.
“Desde muy joven he tenido muchos dolores, pensaba que tenía el umbral del dolor muy bajito. Solía ir puesta de ibuprofenos hasta arriba”, comparte con El Digital de Albacete. Y es que el dolor es crónico e intenso, y se agudiza todavía más con la menstruación. “Llego un momento que me dijeron que iba a tener una hemorragia digestiva de tanto tomar medicación”, recuerda.
El testimonio de una mujer de Albacete: así es vivir con endometriosis
Con el paso de los años los dolores se intensificaron. “Con 35 años tenía más dolores todavía y empezaron los problemas digestivos, tuve que dejar de tomar ibuprofeno y fue muy difícil porque los dolores eran horribles”, explica, y señala que “ahí me dijeron que tenía endometriosis”. Una enfermedad que “ha supuesto un duelo en muchos sentidos: he perdido mi puesto de trabajo, que me encantaba y me costó mucho conseguir; he perdido mi energía, mi autonomía y disfrutar de las cosas”.
Y es que la historia de esta albaceteña es especialmente dura, ya que no termina con el diagnóstico, ya que sufrió múltiples complicaciones tras ello. “Mi caso es complicado, no tiene por qué ser siempre así”, apunta.
Así, señala que tras someterse a una intervención quirúrgica en 2020 por un quiste ovárico, “pensaron que podía tener algo más y me operaron para limpiarlo todo. En aquel entonces desconocía lo que era la endometriosis. Me quitaron el ovario y la trompa porque tenía adherencias y fue una cirugía extensa”, sostiene.
Una enfermedad invisible y silenciosa
Del mismo modo, manifiesta que tras ella, “a los meses empecé a empeorar cada vez más”, explica, y aclara que “cogí el COVID y me afloraron un montón de enfermedades autoinmunes, perdí mucho peso e hice muchísimas adherencias de la propia endometriosis”. Así, señala también que “hay mucha desinformación de los especialistas”, y clara que “recuerdo estar con mucho dolor y que me dijeran que era imposible si ya me habían operado”. “Tengo mucho que agradecer a los sanitarios del Hospital de La Paz de Valencia y al Hospital de Albacete, pero también es cierto que hay profesionales que han añadido más dolor, no sé si por desconocimiento quizá, pero me han hecho sentir realmente mal”.
Actualmente, de las secuelas y el empeoramiento constante, “tengo que sondarme. Me dijeron que me habían tocado los nervios y desde ahí he tenido muchos tratamientos, me han provocado la menopausia química, infiltraciones de toxinas, rehabilitación, neuromoduladores…”, explica.
Así, la de Albacete explica que en su caso, padecer esta enfermedad se ha llevado muchas cosas por delante. “Ha sido un duelo porque perdí mi trabajo, mi energía y con la necesidad de sondarme es complicado hacer planes. Además, hay mucho dolor”, explica, y mantiene que “he perdido la capacidad de disfrutar, de estar tranquila en cualquier lugar y no estar pendiente de si me tengo que sondar. En cierto modo también he perdido cierta libertad”.
Una red de apoyo en Albacete
Raquel Arenas, presidenta de la Asociación de Endometriosis de Albacete, comparte con El Digital de Albacete que “nuestro objetivo es apostar por la investigación de esta enfermedad y crear un grupo de mujeres en el que estemos acompañadas escuchadas y no juzgadas”. Así, sostiene que han vertebrado toda una red de apoyo “con talleres, coloquios, fisioterapia y psicólogos”, como indica Arenas, ya que en algunos casos de la propia endometriosis hay mujeres que han desarrollado otras patologías crónicas.
Así, también comparte que “si la menstruación duele es porque hay algo, no tiene que ser endometriosis pero hay que revisarlo”. Además, en el plano más personal y social indica que “hay personas a las que le da vergüenza y que se sienten juzgadas. Queremos quitar ese tabú, hablar sin tapujos y ayudarnos y apoyarnos entre nosotras”. Del mismo modo, comparte que han realizado varios eventos para recaudar fondos destinados a la investigación de esta enfermedad.
Para muchas mujeres, como es el caso de María -nombre ficticio- encontrar la asociación ha supuesto encontrar refugio. “Es de agradecer la visibilidad que da la asociación para que se hagan diagnósticos. Si a mi me dicen estos con 14 ó 15 años se habría abordado de otra manera”, comparte. “La asociación también alivia por cómo ha tratado el sistema sanitario esta enfermedad, porque la sociedad te hace sentir mal, y en ocasiones nos sentimos juzgadas también en el ámbito sanitario”, sostiene.
En este contexto, la historia de estas mujeres y la labor de la asociación albaceteña pone rostro a una realidad que todavía continúa siendo demasiado invisible, ya que más allá del dolor físico, la endometriosis genera un dolor emocional y social. Poner nombre a lo que ocurre es el primer paso para dejar de sentirse sola frente a la enfermedad.
