Los vecinos de Tarazona de La Mancha (Albacete) tienen una cita solidaria este 18 de abril. ’12 horas, mil razones’ viaja en esta ocasión hasta este municipio de Albacete, que tiene como objetivo recaudar fondos para la investigación no solo para AFANION, sino también para Fundación Noelia y ASPANJER, dedicadas a enfermedades raras.
Fundación Noelia dedica sus esfuerzos a las personas afectadas por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, mientras que ASPANJER contribuye a agrupar a padres y madres de niños y jóvenes con enfermedades. Según señalan a El Digital de Albacete, dos jóvenes del pueblo padecen este tipo de patologías, y la localidad ha organizado este evento para volcarse con ellos.
Rosa Ángela Rubio, coordinadora esta acción que tendrá lugar el próximo 18 de abril en Tarazona de La Mancha, comparte con El Digital de Albacete que “va a haber comida, bebida, actividades deportivas e infantiles y hasta conciertos. De todo un poco”, explica, y señala que a AFANION se han unido estas asociaciones ya que en el pueblo hay personas afectadas con dichas enfermedades.
Un día para ayudar, compartir y emocionar en Tarazona de La Mancha (Albacete)
Teresa Marcilla es la madre de Beltrán, un niño de esta localidad de Albacete afectado por Distrofia Muscular por déficit de colágeno VI, una enfermedad “ultra rara”, y el “único caso registrado en Castilla-La Mancha”, como comparte Teresa con El Digital de Albacete. Marcilla señala que “estamos enormemente agradecidos a esta iniciativa que supone no solamente una recaudación económica que puede ayudar a la investigación, sino también recibir el cariño y el apoyo de la gente tiene mucho valor”.
En la misma línea, explica que “los niños se sienten muy arropados, son conscientes del apoyo de la gente”, y asegura que “en casa lo estamos viviendo con mucha ilusión, con muchos nervios también por los preparativos. La gente se está volcando con este día, estamos recibiendo muchísima ayuda”.
Este pueblo de Albacete se moviliza por las enfermedades raras
Además, señala que “los pacientes de enfermedades raras agradecemos este tipo de iniciativas porque si no fuese por este tipo de eventos no podríamos llevar a cabo la investigación. Como familias ponemos nuestro granito de arena pero es muy difícil cubrir ese presupuesto, las enfermedades raras necesitan el apoyo institucional”.
La jornada se plantea como mucho más que un evento solidario, ya que se convertirá en punto de encuentro para vecinos y visitantes donde la convivencia, la música y el deporte se darán la mano por una buena causa. Un día para disfrutar, pero también para visibilizar realidades que afectan a las familias del pueblo.
Desde la organización animan a toda la ciudadanía a sumarse a esta iniciativa, recordando que cada gesto cuenta, y que detrás de cada persona hay una historia, una lucha, y una esperanza que en este pueblo de Albacete es compartida. Así, el 18 de abril, Tarazona de La Mancha no solo reunirá a su gente, sino que volverá a demostrar que la solidaridad es capaz de mover el mundo.
