El Ayuntamiento de Albacete se ha sumado a la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, a través de la declaración institucional que esta mañana ha llevado al Pleno con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, para trasladar su compromiso, cariño y apoyo a las personas con enfermedades raras y sus familias.
El objetivo que persigue esta campaña es una “transformación social motivada por la sociedad y con el apoyo de instituciones públicas para impulsar la investigación y el conocimiento y tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras con el fin de diagnosticarlas antes, prevenir sus consecuencias, impulsar soluciones terapéuticas y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar”.
Asimismo, este texto busca “asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, para evitar el peregrinaje de las familias y minimizar el impacto psicosocial de la llegada de la enfermedad a la vida personal y familiar”; y “lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias, para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a programas de atención temprana y rehabilitación”.
En la declaración institucional queda de manifiesto que “este abordaje de las enfermedades raras desde estos tres ejes debe ir acompañado de la incorporación de la participación de los pacientes y las entidades que los representan en aquellas decisiones que les afecten, así como de una visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación inter-autonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios, así como a los de carácter social”.
Todo ello unificado bajo el paraguas de la Resolución de la OMS en Enfermedades Raras de 2025, la reciente actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico, así como el compromiso de nuestro país en el impulso de un Plan de Acción Europeo Integral sobre Enfermedades Raras.
Desde el Ayuntamiento agradecen y ponen en valor a través de esta declaración institucional la gran labor diaria que realiza la Federación Española de Enfermedades Raras, entidad que representa hoy el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes, para garantizar el acceso a la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos a las personas con enfermedades raras y a quienes las cuidan.
Cabe recordar que en Europa las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes. Más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de 6 años para lograr un diagnóstico en España y solo el 6 por ciento de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento.
Además, se estima que entre el 6 y 8 por ciento de la población mundial convive con estas patologías. En términos generales, se calcula que son 300 millones de personas en todo el mundo; 3 millones en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica. Una realidad que explica por qué es tan importante visibilizar estas enfermedades.
Datos que ponen de manifiesto la necesidad de visibilizar estas enfermedades, así como la de sensibilizar y concienciar a la población sobre la realidad que viven todas las personas que conviven con Enfermedades Raras, con la mirada puesta en una fecha clave, como es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra este sábado, día 28, para impulsar una movilización mundial que permita posicionarlas en la agenda pública.
