“Agotadora”, así define Irene Defez, una joven de Albacete, su experiencia como paciente de la enfermedad de Crohn. Una dolencia intestinal inflamatoria que además se caracteriza por afectar al sistema inmune. Dolor, calambres abdominales, diarreas persistentes y pérdida de peso son solo algunos de los síntomas de esta enfermedad, lo que además de “agotadora”, tanto física como mentalmente, como indica la paciente albaceteña, también arrastra cierta invisibilidad. “A veces puede ser solitaria”, explica Defez a El Digital de Albacete.
La odisea de Irene Defez comenzó antes de la aparición de esta enfermedad, ya que una insuficiencia renal la llevó a pasar por un trasplante. Con tan solo 23 años, tras la intervención, aparecieron los primeros síntomas de Crohn. “Fue tedioso y complicado, muchas veces me achacaban los problemas intestinales a nervios y estrés por la universidad”, recuerda Defez, que en la actualidad tiene 35 años.
A partir de los problemas en relación a la insuficiencia renal “empezaron a prestarle más atención a los síntomas”, sostiene, aunque explica que la prioridad de los primeros años era “el riñón y la diálisis”. Una vez superadas estas complicaciones, “empecé con la parte más tediosa del Crohn, era pasar de médico en médico, hacer pruebas, y no estaba claro si era Crohn o colitis ulcerosa”. “Tardé un par de años hasta tener un diagnóstico”, asegura.
La odisea del Crohn: “Es un tema un poco tabú a veces”
Además, Defez recuerda que hace unos años “tuvieron que operarme para extirparme un trozo de intestino porque lo tenía fatal”, y señala que “tenía úlceras y cicatrices en ese tramo, se inflamaba y no dejaba entrar ni salir la comida”. “He conocido a gente que ha tenido la enfermedad, le han recetado una medicación y no ha tenido muchos problemas, pero desde luego, no ha sido mi caso”, asegura.
Entre los primeros síntomas, Irene señala algunos como “las diarreas”, y sostiene que “es un tema un poco tabú a veces”. “Personalmente no me cuesta hablar del tema, pero hay días que da un poco más de vergüenza o que decides no hablar mucho de esto”, explica, y reconoce que “siento que ahora hay más concienciación y que la gente habla más de ello”. En la misma línea, subraya que “es importante darle visibilidad porque a veces también es una enfermedad solitaria, y es vital una buena red de apoyo, pero no siempre te atreves a contar lo que te pasa, los síntomas que tienes y no se entiende bien la enfermedad”.
Irene Defez, paciente de Crohn en Albacete: “No tiene cura pero hay cosas que te ayudan a estar mejor”
Del mismo modo, señala que cuenta con unas pautas, además de la medicación que se inyecta cada 4 días, para tratar de sobrellevar los síntomas de esta enfermedad. “Antes tenía que ir al hospital para que me pusiesen la medicación y estaba una mañana o una tarde, ahora me la pongo en casa”, explica, y manifiesta que además, tras conocer el diagnóstico, “me puse en manos de una nutricionista especializada para ver qué podía hacer más allá de la parte médica”.
Y es que, como señala Irene Defez, la enfermedad “no tiene cura pero hay cosas que te ayudan a estar mejor”, y además de su medicación, la paciente albaceteña trata de cuidar la alimentación. “Cuando empecé a hacer cambios noté cierta mejora”, asegura. Y es que además de “agotadora”, Irene destaca de la enfermedad “una relación complicada con la comida”. Así, asegura que “ya no disfruto tanto de la comida porque estoy pensando si me va a sentar mal”. Además, subraya que otro de los síntomas más frecuentes en su día a día es “la fatiga física”. “A veces estoy cansada que siento que es un poco pelear”, manifiesta.
Irene Defez, la voz de una enfermedad silenciosa en Albacete
Otro de los baches usuales en esta enfermedad son los brotes. “Hay veces que te da y no sabes el motivo, si la medicación no ha hecho efecto, o qué ha sucedido”, indica, y señala que además no es algo que se pueda prever. Del mismo modo, manifiesta que “el estrés” también puede afectar a la enfermedad y causar estos brotes. “Hay veces que es mejor tomarse las cosas con calma, aunque en otras ocasiones la vida te viene estresante y no puedes hacer otra cosa”, confiesa.
Lo cierto es que en los últimos años el diagnóstico de esta enfermedad ha crecido y se ha visibilizado. “Creo que ahora que se han estudiado más los síntomas, se diagnostica más rápido y se tarde menos, creo que se ha puesto el foco en estos temas”, sostiene.
Con su testimonio, Irene Defez pone voz a una enfermedad que en muchos casos todavía sigue siendo invisible. Una experiencia que ayuda no solo a romper tabúes, sino que sirve para concienciar sobre la realidad de diaria de quienes conviven con esta enfermedad, poniendo sobre la mesa la importancia de la empatía y el apoyo, así como de la investigación sobre la mesa.
