Instituciones locales y provinciales han unido este año su respaldo a la Asociación ASINLEWY con motivo del Día Mundial de la Demencia con Cuerpos de Lewy (DCL), una enfermedad neurodegenerativa todavía poco conocida pero que, según recuerdan desde la entidad, afecta a unas 100.000 personas en España y constituye la segunda causa de demencia, por detrás del Alzheimer. En los actos conmemorativos, celebrados finalmente en el Colegio Oficial de Farmacéuticos por las inclemencias meteorológicas que impidieron hacerlo en la Plaza de la Constitución, se ha leído un manifiesto con un mensaje compartido: más concienciación, mejor diagnóstico y más inversión en investigación y apoyo a familias y cuidadores.
A la convocatoria han asistido la concejala de Calidad de Vida del Ayuntamiento de Albacete, Llanos Navarro, así como representantes de la Diputación: el diputado de Sanidad, Francisco García, y el diputado del Área Social, José González. Junto a ellos han participado el presidente de ASINLEWY, Enrique Niza, y la delegada de Sanidad de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, Juani García, entre otros cargos públicos.
Albacete da visibilidad a esta «patología infradiagnosticada»
Durante el acto, Navarro ha destacado el carácter “reivindicativo y de concienciación” de la jornada y ha subrayado la necesidad de dar visibilidad a una patología infradiagnosticada: “Es imprescindible mejorar el diagnóstico temprano y ofrecer apoyo a las familias y pacientes que conviven con ella”, ha señalado, insistiendo también en la importancia de promover programas de formación específicos para profesionales sanitarios y campañas de sensibilización que ayuden a reconocer síntomas iniciales. La concejala ha agradecido además la labor de ASINLEWY, una asociación nacional con sede en Albacete, y ha puesto en valor el papel de su presidente, Enrique Niza, vinculado a la Facultad de Farmacia y al ámbito de la nanotecnología. En esa línea, ha recordado que la entidad organizó el pasado año en la ciudad un congreso internacional y multidisciplinar que reunió a más de 200 investigadores y científicos.
En representación de la Diputación, Francisco García ha calificado de “imprescindible” el trabajo de ASINLEWY por su combinación de acompañamiento a pacientes y familias, sensibilización social y una apuesta por el “rigor científico”. El diputado ha advertido de que el desconocimiento de la enfermedad “retrasa diagnósticos, dificulta tratamientos adecuados y añade carga emocional” a los entornos familiares, y ha defendido reforzar los recursos sanitarios, sociales y emocionales, así como impulsar la investigación. También ha remarcado que, pese a ser la segunda causa de demencia, los estudios y proyectos centrados en DCL son aún inferiores a los que se dedican a otras patologías.
García ha reafirmado el compromiso del Gobierno provincial con la asociación —con la que colabora desde su constitución— y ha señalado líneas de apoyo como la convocatoria de ayudas ‘Juan Carlos Izpisúa’, destinada a investigación científica en el ámbito sanitario y sociosanitario, que en cinco ediciones ha respaldado más de 90 proyectos con unos 170.000 euros. Asimismo, ha citado el trabajo conjunto con la UCLM para apoyar a jóvenes investigadores, con la intención de ampliar los objetivos de esa colaboración. “Sigamos avanzando juntos con conocimiento, empatía y compromiso para que ninguna persona afectada se sienta sola”, ha concluido.
¿Qué es la Demencia con Cuerpos de Lewy?
La Demencia con Cuerpos de Lewy es una enfermedad neurodegenerativa producida por la acumulación anómala de una proteína (alfa-sinucleína) en el cerebro, formando los llamados “cuerpos de Lewy”, que alteran el funcionamiento neuronal. Es una de las principales causas de demencia y suele manifestarse con una combinación característica de síntomas:
- Deterioro cognitivo (especialmente en atención, funciones ejecutivas y habilidades visuoespaciales), con fluctuaciones: días u horas con mayor lucidez alternan con periodos de mayor confusión.
- Alucinaciones visuales recurrentes, a menudo tempranas.
- Síntomas parkinsonianos como rigidez, lentitud de movimientos o temblor.
- Trastornos del sueño, en especial el trastorno de conducta del sueño REM (movimientos bruscos, “actuar” los sueños).
- Con frecuencia se asocia también a alteraciones del estado de ánimo, ansiedad y problemas de regulación autonómica (mareos al incorporarse, estreñimiento, etc.).
En los actos celebrados en Albacete, las administraciones participantes y ASINLEWY han coincidido en que el reto pasa por reconocer antes la enfermedad, mejorar la coordinación sociosanitaria y garantizar un apoyo integral que incluya a quienes cuidan, al tiempo que se fortalece la investigación para disponer de métodos diagnósticos más precisos y tratamientos más eficaces.
