Este 29 de noviembre es el Día Internacional del Síndrome de Menkes, un trastorno que afecta a los niveles de cobre en el cuerpo y que se caracteriza por ciertos signos físicos y síntomas muy graves que pueden aparecer desde los primeros meses de vida, según indica el Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos. La Fundación Amigos de Nono nació en la provincia de Albacete con el objetivo de levantar una revolución en busca de un tratamiento para esta enfermedad y fomentar esa investigación. Un trabajo que ha recogido sus frutos y que permite que en la actualidad 8 niños reciban tratamiento gracias a esta fundación con sello albaceteño.
Llanos Moraga, la madre del pequeño Nono, fundó esta asociación como parte del legado de su hijo. “Él no se salvó, pero vino a salvar, tuvo que ser el primero”, explica Llanos a El Digital de Albacete, y señala que “a veces hay gente que se tiene que ir para salvar a los demás, ese es el consuelo que nos queda”.
Aurora Mateos es la actual directora de la asociación, también madre de un niño, Marco, con Síndrome de Menkes, y ha recogido el testigo de Llanos para continuar con el trabajo en esta fundación. Así, sostiene que continúa en marcha “la labor que ellos iniciaron, que fue fundamental para ir abriendo camino en España”, y señala que a día de hoy “tenemos 8 niños en tratamiento, mientras que el año pasado eran 4”.
Desde la Fundación Amigos continúan dando importantes pasos para luchar contra este síndrome
Así, Aurora manifiesta que es crucial seguir luchando por aquello que empezó con Nono, que “fue la primera piedra y sobre lo que hemos ido construyendo”, y es que es que bajo la fundación de Los Amigos de Nono, caben todos los niños con Síndrome de Menkes. Una situación que “también es importante para hacer justicia a la situación”, explica, y asegura que fueron los padres de Nono quienes “comenzaron a recaudar y a mover el Síndrome de Menkes cuando nadie lo había hecho, ellos son pioneros”.
De este modo, manifiesta que “se pudo traer el tratamiento de Estados Unidos”, y señala que para entonces ya estaba la primera piedra puesta, gracias “al trabajo de mucha gente para conseguir el medicamento”, algo que se llevó a cabo ya que “en España había esa piedra y ese grupo de trabajo que resultó fundamental”. “Entre nosotros colaboramos mucho, nos apoyamos y somos una familia”, indica Mateos.
“Tenemos una fundación dando tratamiento”, indica Aurora Mateos, que añade que se trata de un paso vital para la enfermedad, y señala que también es clave conseguir un diagnóstico temprano.
En la Fundación Amigos de Nono caben todos los niños con Síndrome de Menkes como parte del legado que el pequeño Nono que, con su eterna sonrisa, dejó para la posteridad, con la finalidad de salvar vidas.
