Este domingo, 21 de septiembre, se conmemora el Día Mundial del Alzheimer. Una enfermedad especialmente dura por todo lo que conlleva, no solo para el que lo padece, sino también para todos aquellos que están a su alrededor.
Una enfermedad que no solamente afecta al aspecto de la memoria, sino que supone un cambio en la calidad de vida importante en las personas que lo sufren, debido al deterioro de las capacidades cognitivas como el pensamiento o la orientación, con un gran impacto en la funcionalidad de la persona que lo sufre y de diferentes aspectos de su vida cotidiana.
Según datos de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias, esta enfermedad afecta en España a “casi 5 millones de personas”, lo que equivale a “cerca del 11% del total de la población española”.
Jesús Sáez es uno de los socios de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Albacete (AFA), ya que su madre, de 87 años de edad, padece alzheimer. Así, Jesús Sáez comparte que su madre “está viuda desde hace 25 años y ha envejecido sola, aunque siempre ha sido una mujer muy independiente y autónoma”. Del mismo modo, señala que “esta enfermedad también tiene una parte genética. De hecho, su madre tuvo demencia senil con apenas 65 años”.
“A partir de ahí todo cambia”
Una enfermedad que se caracteriza por su complejidad, ya que supone un cambio de vida drástico no solo para la persona que la sufre, sino para los que están a su alrededor, ya que requiere de atención constante según el momento de la enfermedad y el grado de la misma. “En nuestro caso, mi madre empezó con despistes, no sabía dónde dejaba el monedero y pensaba que se lo habíamos cambiado de sitio”, sostiene, y explica que es “una pelea constante porque ella no reconoce que se olvida de las cosas y que ya no está como antes”. Y a partir de ahí “todo cambia”, como indica Jesús Sáez.
Unos despistes que cada vez “eran más frecuentes, no encontraba las cosas, se olvida del teléfono y echaba las culpas a los demás”, explica, y manifiesta que “nos planteamos que ya no podíamos dejarla sola. Ella tiene por costumbre irse todos los veranos a la playa y nos cuadramos todos los hermanos, que somos 5, para que ella pudiese mantener sus hábitos y darle la mayor autonomía posible”. Del mismo modo, indica que “ha sido algo progresivo, al principio nos acercábamos a su casa, que ella vivía sola, a hacer un chequeo pero han ido aumentando los episodios”.
“Llegó un momento, hace un año, en el que al volver de la playa comprobamos que ya no podía gestionar el dinero, por ejemplo, porque perdía constantemente el monedero, no sabía donde tenía la documentación y no podía gestionar sus citas médicas o papeleo”, sostiene Jesús, que añade que desde entonces “es una pelea porque ella no reconoce lo que le pasa”. Además, indica que “nos planteamos hace unos meses ponerle asistencia y no fue posible», y manifiesta que “pusimos medidas preventivas de seguridad para intentar que no perdiera su autonomía. Necesitaba una supervisión no continua, pero sí constante”.
Una enfermedad y una “lucha constante”
De este modo, Sáez explica que “el siguiente paso fue la desubicación espacial y temporal. A veces comía dos veces, por ejemplo”, y sostiene que “ella salía de casa y tenía su ruta alrededor de casa, pero llegaba un momento en el que se perdía y no sabía volver a casa”. “En esa época, recuerdo venir a hacer uno de los chequeos y no estaba, salimos a buscarla y la trajo la Policía porque se había desorientado”, recuerda, y asegura que “le compramos un geolocalizador para evitar este tipo de situaciones”.
De este modo, Jesús Sáez decidió asociarse a AFA. “Considero que la mejor forma de estar preparado es estar en la asociación para poder beneficiarme también de sus servicios, tienen desde asesoramiento hasta el centro de día”, explica, y manifiesta que “mi madre ya ha entrado en el centro de día, porque tiene que estar acompañada las 24 horas, está en un proceso de adaptación porque también le hemos puesto asistencia en casa aunque a ella no le gusta la idea”. Sáez define esta enfermedad como “una lucha constante, ella cree que no le pasa nada y cree que le hacemos hacer cosas que no necesita”.
El alzheimer, una enfermedad «atroz»
En la misma línea, pone en valor el trabajo de asociaciones como AFA, ya que supone “una ayuda grande y un apoyo importante porque es una enfermedad atroz”, y asegura que “los enfermos no se enteran de lo que ocurre, pero los que estamos alrededor sí y eso desgasta muchísimo”. “En AFA te facilitan todo mucho, sé que hay posibilidad para reunirte con otras familias y compartir, en mi caso hablo mucho con amigos de esto porque tenemos situaciones familiares similares, pero es muy importante poder compartir estas vivencias para tener un espacio de desahogo”, explica, y asegura que es clave “contar con un círculo de refuerzo”.
Además, apunta que desde AFA “nos han brindado asesoramiento con todos los pasos que tenemos que seguir, también con la burocracia y demás. Hemos tenido que solicitar una minusvalía y nos han ayudado también”. Del mismo modo pone en valor “la gran labor que hacen en el centro”, ya que “me quedo muy tranquilo porque los trabajadores tienen mucha sensibilidad y sé que está en buenas manos. Eso no tiene precio”.
De esta forma, Jesús Sáez explica que “es muy duro para nosotros este proceso”, y señala que “sientes impotencia porque no tienes herramientas para razonar con ella y eso te destroza un día tras otro”. “Es una enfermedad tremendamente dura”, asegura Jesús.
Como el caso de Jesús y su madre, son muchos los que existen en Albacete. Familias que luchan día a día contra una enfermedad que arrasa no solo con los recuerdos de las personas, sino también cambia la vida completamente a quienes están alrededor.
