Ataxia de Friedreich, esa es la enfermedad que sufren Carolina Mesa y sus dos hermanos, Daniel y Hugo, de 17, 14 y 9 años respectivamente. Tras muchas investigaciones, los sanitarios han descubierto que un medicamento muy concreto puede salvar la vida de los pacientes afectados por dicho mal tras mostrarse eficaz para parar la enfermedad. Sin embargo, el Ministerio de Sanidad no sufraga dicho medicamento y sólo en Madrid, Galicia y Castilla-La Mancha, sus respectivos gobiernos regionales dieron el visto bueno y han asumido su administración mediante recursos propios. Así las cosas, si algún paciente de Albacete lo necesitara y gracias al SESCAM, tendría acceso al medicamento que reclama Carolina y al que ella no puede acceder.
Como decimos, Carolina Mesa Vaya es una adolescente sevillana de 17 años enferma de ataxia de Friedreich, ha pedido este miércoles a la ministra de Sanidad, Mónica García, que autorice en todas las comunidades autónomas la aplicación de omaveloxolona, un medicamento que le puede salvar la vida y que se ha mostrado eficaz para parar la enfermedad.
A través de un vídeo en el perfil de Facebook de ‘Viviendo con Ataxia’, creado por sus padres para narrar el día a día de Carolina y sus dos hermanos, Daniel y Hugo, de 14 y 9, respectivamente, los tres afectados por la misma dolencia, Carolina ha reclamado entre lágrimas que se autorice en Andalucía el medicamento que le puede salvar la vida.
Se trata de un tratamiento oral y el primer medicamento aprobado por la FDA y la Comisión Europea para la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes de 16 años o más, pero al que ella no puede acceder: “¿Por qué otros sí y yo no?”, se ha preguntado, mientras ha pedido que “se termine de negociar y se ofrezca ya en Andalucía”.
Su madre, Marian Vaya, ha explicado a EFE que el pasado 24 de abril, la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) decidió no incluir la omaveloxolona en la financiación publica del Sistema Nacional de Salud (SNS), “por incertidumbre sobre su eficacia clínica a largo plazo, relación coste-efectividad desfavorable y elevado impacto presupuestario”.
En Albacete sí, en casi toda España no
Sin embargo, Madrid, Galicia y Castilla-La Mancha han asumido su administración mediante recursos propios, y ya se han beneficiado una decena de pacientes. Así las cosas, si algún paciente de Albacete lo necesitara y gracias al SESCAM, tendría acceso al medicamento que reclama Carolina.
La madre de Carolina, Marian, señalado que a la familia se le ha negado también el “uso compasivo” del medicamento, consistente en la utilización de un fármaco que está a la espera de ser autorizado para una indicación concreta “tras demostrarse en estudios su eficacia, y que se solicita para pacientes que no pueden ser tratados satisfactoriamente con otro”.
Marian, su marido, José Antonio, y sus tres hijos viven en San Juan de Aznalfarache (Sevilla), y tienen que asumir importantes gastos ante una enfermedad hereditaria que daña el sistema nervioso y afecta la médula espinal y los nervios que controlan los movimientos de los músculos de los brazos y las piernas.
La familia invierte 2.200 euros al semestre en cada niño en un tratamiento para contrarrestar los efectos de la enfermedad, una carrera contra reloj porque el principal problema de la ataxia «implica dificultad para coordinar los movimientos, y el camino para quienes la sufren es terminar en una silla de ruedas, y condiciona su longevidad».
La ataxia de Friedreich es una enfermedad degenerativa, pero si se trabaja correctamente en la conducta de los pequeños se pueden lograr muchos avances.
Se detecta cuando empiezan síntomas como dificultad para caminar, debilidad muscular, problemas para hablar, movimientos involuntarios de los ojos, escoliosis (curvatura de la columna vertebral) o palpitaciones.
Después de 15 a 20 años de la aparición del primer síntoma, las personas con ataxia de Friedreich suelen necesitar una silla de ruedas y en los casos severos terminan con una grave discapacidad.
No existe una cura pero se pueden tratar los síntomas con medicinas, aparatos ortopédicos, cirugía y fisioterapia.
