La Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil trabaja para “ser la voz” de estas familias con pacientes oncológicos infantiles. Una voz que alza en nombre de este numeroso colectivo en nuestro país la enfermera de Albacete, Verónica Ortiz, quien está ahora al frente de esta Federación como presidenta.
En relación a este proyecto que lidera arropada por un completo equipo, reconocía a El Digital de Albacete que “es un gran reto”. Al respecto, confesaba la albaceteña y presidenta de la Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil que “ahora mismo tengo tanta ilusión como nervios”, incidiendo en que “ponerme al frente supone continuar con todos los proyectos y estrategias que se estaban desarrollando hasta ahora, pero también implementar nuevas líneas de trabajo y darle un impulso a la Federación en cuanto a visibilidad, porque cero que es una gran desconocida”.
Acompañamiento a las familias en este proceso
La albaceteña Verónica Ortiz se dedica profesionalmente al ámbito sanitario y conoce en primera persona lo que supone para una familia conocer el diagnóstico de cáncer infantil. Y es que, desarrollaba la presidenta de esta Federación que “el cáncer afecta de forma directa al menor que lo padece, pero de manera directa también a todos quienes le rodean”.
Por tanto, ponía de relieve que es en este aspecto en el que tiene un especial papel la Federación, incidiendo en que apoyan a las familias “de forma principal con la atención psicosocial, dando soporte a todos los integrantes de la familia que lo necesiten, desde padres, hermanos e incluso abuelos”. Y es que, desgranaba Verónica Ortiz que las asociaciones que forman parte de la Federación son las que facilitan este soporte a las familias de menores que atraviesan un proceso oncológico, destacando que “ahora mismo, podemos hablar de más de 63.000 intervenciones psicosociales por parte de estas asociaciones” distribuidas por todo el territorio nacional.
Más de 30.000 menores, adolescentes y familias
La Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil respalda actualmente “a un total de 23 asociaciones y entidades provinciales y regionales”, explicaba Verónica Ortiz, incidiendo en que además “cada una de ellas abarca a numerosas familias”. En concreto, desvelaba a El Digital de Albacete que “un total de 30.059 menores, adolescentes y familias estuvieron acompañados por el movimiento asociativo de la Federación en 2024”.
Un respaldo que es crucial para estas familias ya que los casos de cáncer infantil “no disminuyen, al contrario”, exponía la presidenta de la Federación. En concreto, especificaba a El Digital de Albacete que en la actualidad no disponen de “un registro muy exacto” que recoja de forma detallada a todos estos pacientes oncopediátricos, incidiendo en que se trata de un aspecto “en el que estamos trabajando”.
Concretamente, ponía de relieve Verónica Ortiz que “el número de casos nuevos de 0 a 14 años de cáncer infantil ronda los 1.000”, sosteniendo sobre esta cifra que “no es porque haya disminuido, sino porque se nos quedan un poco en el limbo los casos en adolescentes”. Al respeto, manifestaba la albaceteña que en la franja de edad “de 15 a 18 años, no tenemos un registro exacto”, por lo que están trabajando desde esta Federación “para saber el número aproximado o más exacto posible” de pacientes que atraviesan esta enfermedad durante la adolescencia. Así, desgranaba que “estaríamos hablando de otros 500 pacientes”, por lo que “estaríamos hablando de unos 1.500 nuevos casos al año de cáncer infantil”.
Más de tres décadas trabajando para las familias de niños con cáncer en España
La Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil lleva trabajando 35 años en los que ha conseguido importantes logros, especialmente en lo referido a la humanización del entorno sanitario. Sobre los grandes pasos que se han logrado dar durante estas más de tres décadas destacaba Ortiz que “hemos conseguido el acompañamiento de menores en los hospitales durante las 24 horas”, concretando que “algo que ahora se ve muy normalizado, había hospitales que no lo permitían”. De este modo, adelantaba la de Albacete que ahora centran su esfuerzo en alcanzar este acompañamiento durante las 24 horas “también en las UCI, en las pruebas y en hospitalización”.
Pero además, ponía de relieve que la Federación también “está consiguiendo que den servicio de comida, descanso y aseo para los acompañantes” de pacientes con cáncer infantil y juvenil. En este punto, trasladaba que también se han marcado como objetivo que “haya televisión y wifi de forma gratuita” en las habitaciones en las que haya hospitalizados pacientes oncológicos, reconociendo que “nuestros hijos están constantemente jugando de forma online”.
Además, incidía Verónica Ortiz que algo que han logrado prácticamente desde la Fundación es “el tratamiento de los menores en unidades oncohematológicas pediátricas hasta los 18 años con equipos multidisciplinares que se combinan con los de adultos”. Por esto incidía la albaceteña “el registro de nuevos casos no termina de ser del todo exacto ya que hay hospitales en los a los 14 o 15 años se trata a los pacientes en unidades de adultos, sin quedar registro de esos casos de cáncer en pacientes menores de edad”.
Desde la Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil también se está subvencionando a algunos centros hospitalarios del territorio nacional para que dispongan de un programa de seguimiento de largos supervivientes. Al respecto, detallaba Ortiz que este programa se centra en que “aquellos pacientes que cumplan 18 años y que hayan pasado más de 5 años tras la finalización del tratamiento, no se dejen y que exista un seguimiento para ver esas secuelas a medio y largo plazo”.
El derecho al olvido es otra de las cuestiones en la que trabajan desde la propia Federación, incidiendo en que en la actualidad “se ha aprobado, pero no se termina de implementar en todo el sistema nacional”. Al respecto, ponía como ejemplo la albaceteña que “antes la renovación del carnet de conducir para los menores que habían tenido cáncer durante su infancia o adolescencia se tenía que realizar de manera anual y no en los mismos plazos como cualquier ciudadano español”, incidiendo en que “esto es algo que poco a poco se esta consiguiendo.
Un pilar fundamental de la Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil es la investigación, conscientes de que se trata de un herramienta clave para los pacientes que atraviesan estos procesos oncológicos en su infancia y adolescencia. En concreto, trabajan de la mano de la Sociedad Española de Oncohematología Pediátrica en este aspecto.
Se trata de un amplio trabajo el que realizan desde la Federación a través de diferentes comisiones con el objetivo de “realizar una fotografía de cómo está la situación actual y el contexto en todo el territorio nacional para detectar cuáles son esas necesidades” de los pacientes con cáncer infantil y sus familias, exponía su presidenta. De este modo, añadía que la Federación actúa como “intermediaria con las entidades para reclamar y reivindicar todos estos aspectos”.
Un lenguaje alejado de la guerra para referirse al cáncer infantil
“Guerreros”, “héroes”, “batalla” o “lucha” son términos que muchas veces se utilizan para hacer referencia al cáncer o a los pacientes oncológicos. Terminología bélica que desde la Federación apuestan por desterrar, poniendo de relieve que el cáncer es una enfermedad y que hay que tratarla como tal.
Al respecto, recordaba Verónica Ortiz a El Digital de Albacete que “lanzamos un libro que se llama ‘El cáncer sin cuentos’”, explicando que “de lo que se trata es de evitar utilizar comparativas con héroes o heroínas, o hablar de lucha”. Sobre este aspecto, desarrollaba la albaceteña que el cáncer “es una enfermedad y lo que hay que hacer es trabajar y afrontarla”, poniendo de relieve que “hay que hablar de quimio y hay que hablar de tumores”.
De este modo, incidía en que “hay que adecuar este lenguaje a los niños a su nivel de entendimiento”, pero dejando claro que “nunca debemos compararlo, porque aquí nadie gana ni pierde una batalla”. Además, adelantaba que desde la Federación se está trabajando en la elaboración de “un libro blanco de cáncer para que no solamente los niños y sus familias utilicen un lenguaje adecuado, sino que también lo hagan los medios de comunicación, el profesorado y la ciudadanía en general”.
La reivindicación de los cuidados paliativos para los pacientes de cáncer infantil
Los cuidados paliativos para pacientes de cáncer infantil centran una de las importantes reivindicaciones de la Federación. Al respecto, reconocía su presidenta que “es cierto que esa estrategia nació a nivel nacional”, pero advertía que “no todas las Comunidades Autónomas los tienen implementados”.
“Hay muchas dificultades”, expresaba Verónica Ortiz en relación a la implantación en todas las áreas sanitarias de España de estos cuidados paliativos. En el caso de Castilla-La Mancha, trasladaba que “ocurre lo mismo que en Castilla y León», ya que son territorios en los que “hay una gran dispersión geográfica y esto dificulta crear estos equipos”.
Pese a esta problemática a nivel geográfico, ponía de relieve que “existe un compromiso” de crear y poner en marcha estas unidades tan necesarias para los pacientes oncológicos infantiles y sus familias. En el caso de la región castellano-manchega sostenía que “en Toledo ya se ha puesto en marcha y en Albacete sabemos que está el equipo conformado y que se trabaja en la puesta en marcha de la unidad”.
Desigualdades territoriales
Estos pacientes y sus familias también tienen que hacer frentes a ciertas desigualdades territoriales. Pese a que el tratamiento médico que reciben los pacientes de cáncer infantil en los diferentes hospitales de nuestro país “son equitativos”, expresaba la presidenta de la Federación, no lo son tanto las prestaciones sociales que están a su disposición.
Reconocía la albaceteña que “en cuanto a las prestaciones sociales sí que existen más inequidades”. Al respecto, puntualizaba que “a lo mejor sí que están recogidas estas prestaciones, pero a la hora de implementarlas algunas son demasiado lentas”, concretando que desde la Federación trabajan para tratar de mejorar este aspecto.
De este modo, trasladaba Verónica Ortiz que “está reconocido el 33% de discapacidad desde el diagnóstico”, pero sostenía que por ejemplo “luego la tarjeta de movilidad reducida en algunas comunidades se ofrece de manera mucho más rápida que en otras”. Así, ponía de relieve que “las familias bastante tienen con el diagnóstico y con abordar la enfermedad como para tener que estar peleando la burocracia que todo esto lleva”.
Principales proyectos de esta albaceteña al frente de la Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil
Compartía la de Albacete cuál será su hoja de ruta al frente de la Federación de Familias Españolas de Cáncer Infantil. Así, la presidenta de la Federación desgranaba a El Digital de Albacete los principales proyectos que centrarán su trabajo para seguir respaldando a este colectivo en todo el territorio nacional.
De este modo, exponía que uno de los proyectos y objetivos que se ha marcado la Federación pasa por “seguir reivindicando todo eso que todavía no está conseguido”. Al respecto, incidía Verónica Ortiz que “tenemos que conseguir que todas las unidades de oncología pediátrica vean a los menores y adolescentes hasta los 18 años”.
Pero también concretaba como objetivo “trabajar para que se implemente el programa de seguimiento de largos supervivientes”. En este punto, destacaba que “estamos hablando de un 83% de supervivencia, pero con secuelas asociadas de un porcentaje casi similar”, algo que “hay que abordar y a lo que debe dar respuesta el sistema”, remarcaba. Más allá de esto, manifestaba Verónica Ortiz que la Federación también centrará su trabajo “en los cuidados paliativos pediátricos domiciliarios”, considerando que esta también sería “una prioridad”.
Proyectos que buscan mejorar la atención de los pacientes con cáncer infantil, pero también apoyar a sus familias. Y es que, recordaba Verónica Ortiz que “la Federación es la voz de todas estas familias”, poniendo de relieve que “queremos formar parte de soluciones y no de problemas”.
