Desde 1996 lleva trabajando junto a los albaceteños la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias seniles de Albacete (AFA). Desde entonces llevan luchando de forma incansable para mejorar la calidad de vida, tanto de estos pacientes como de sus familiares.
El Alzheimer “es el olvido de todo”
Para la presidenta de AFA, Isabel Sánchez, el Alzheimer “es el olvido de todo, el dejar de ser la persona que eras y perder tu esencia y tu propia identidad”. Reconocía que “es una enfermedad muy dura para el enfermo que es consciente y ve que cada día recuerda menos cosas”. Además, trasladaba que “en la etapa más avanzada de la enfermedad los pacientes ya no son conscientes de esto”, añadiendo que “para los familiares sí que es muy duro ver que ya no los recuerda”.
AFA trabaja de forma activa con todos sus usuarios, pero también trata de visibilizar y concienciar “del gran problema que la sociedad tiene hoy con el Alzheimer u otras demencias”, ponía de relieve Isabel Sánchez. Al respecto, recordaba que “en España hay más de un millón de personas afectadas de Alzheimer u otras demencias, pero nosotros siempre trabajamos con el binomio de persona afectada y cuidador, que normalmente suele ser un familiar y la mayoría mujeres”, subrayando que “entonces hay cinco millones de personas afectadas por esta enfermedad”.
Lista de espera y un diagnóstico precoz del Alzheimer en Albacete
En la actualidad el Centro de Día de AFA atiende a “85 personas en varios turnos”, exponía la presidenta de la asociación. Pero además, desvelaba que pese a atender a cerca de un centenar de usuarios este centro “tiene una lista de espera de 60 personas”.
La llegada de la pandemia de COVID-19 puso del revés nuestro mundo y afectó especialmente a todas las asociaciones que prestan este tipo de servicios asistenciales como es el caso de AFA, algo que influyó en el número de personas atendidas. “Para nosotros ha sido como vivir una pandemia dentro de otra pandemia”, reconocía Isabel Sánchez, detallando que “cuando llegó la pandemia teníamos unos 50 usuarios en lista de espera y desapareció porque algunos ingresaron en residencias y otros casos avanzaron más rápido”. Sin embargo, ahora mismo AFA vuelve a contar con una lista de espera “de 60 usuarios”, confirmaba la presidenta de la asociación.
Confirmaba Isabel Sánchez que en parte, esta lista de espera se debe a que afortunadamente “los diagnósticos se están haciendo antes y un tratamiento en etapas más iniciales son cosas que hacen que haya más incidencia”. Además, desarrollaba que AFA cuenta con “el Programa Mente Sana destinado a gente con un deterioro cognitivo leve, y con el Programa de Atención Temprana para personas que llevan una vida totalmente autónoma pero que tienen un diagnóstico de deterioro cognitivo muy leve”. Teniendo en cuenta todos los programas en los que trabaja AFA, así como los usuarios atendidos tanto en el Centro de Día como la prestación de asistencia domiciliara “puede ser que estemos atendiendo a 150 personas”, confirmaba Isabel Sánchez.
La labor de AFA en Albacete
Terapias cognitivas, terapias con fisioterapeutas, musicoterapia y visitas a determinados lugares de Albacete son algunas de las principales actividades que se desarrollan en el Centro de Día de AFA. Se trata de terapias y actividades enfocadas en “fomentar y mantener los distintos aspectos de la vida y del entorno social de los usuarios, es decir, fomentar que no pierdan esas capacidades o que las pierdan lo más lentamente posible”, explicaba la presidenta de AFA.
Recibir el diagnóstico de esta enfermedad puede suponer un verdadero jarro de agua fría, y que tanto el propio paciente como sus familiares sientan miedo y necesiten ayuda de especialistas para aceptar esta nueva situación. Por este motivo, en AFA cuenta con un servicio de psicología destinado tanto a los familiares como a las propias personas afectadas por Alzheimer o por cualquier otra demencia.
El hecho de que los diagnósticos de Alzheimer se realicen cada vez antes implica que los pacientes diagnosticados son también más jóvenes. Al respecto, desvelaba la presidenta de AFA que “incluso se nos están dando casos en los que es la propia persona afectada la que se acerca a pedir información”.
Por todo ello y para prestar una atención lo más cercana y adaptada a cada uno de los usuarios el equipo de psicólogos de AFA trabaja “para poder orientar a pacientes y familiares para que acepten la enfermedad y que puedan llevar todo el proceso lo mejor posible”. Y es que en esta asociación “tratamos que tanto la calidad de vida de la persona afectada como la de su entorno sea lo más saludable posible”, aseveraba Isabel Sánchez.
Perfil de los pacientes diagnosticados de Alzheimer
En relación al perfil del paciente diagnosticado de Alzheimer, trasladaba la presidenta de AFA que esta enfermedad actualmente “afecta a más mujeres que a hombres”. De este modo, indicaba que “desde que empezamos a trabajar la incidencia, no sabemos por qué, es mayor en mujeres que en hombres”.
Además, exponía que gracias al trabajo con estos pacientes y el diagnóstico precoz “el perfil está cambiando mucho”. Concretamente, trasladaba que la edad de diagnóstico cada vez es inferior, detallando que “antes venían con el diagnóstico personas con entre 70-75 años e incluso 80, pero ahora tenemos gente que con algo más de 50 años se aceran a AFA a pedir información porque ya tienen un diagnóstico”.
“El perfil está cambiando mucho, también en cuanto a las terapias que tenemos que utilizar con estos usuarios”, reconocía Isabel Sánchez. Sobre el cambio de perfil de los usuarios de AFA detallaba que “son personas más formadas y tienen cierto manejo de las nuevas tecnologías”, un hecho para el que reconocía que “nos tenemos que ir adaptando a este nuevo perfil de usuario”.
Ser diagnosticado de Alzheimer o cualquier otra demencia supone tanto para el paciente como para su entorno un giro radical en sus vidas y en su cotidianidad. “Por lo pronto, una persona todavía en edad laboral, en cuanto recibe este diagnóstico le darán también la discapacidad absoluta”, manifestaba la presidenta de AFA, añadiendo que “esto es algo que venimos reclamando que no ocurra desde las distintas asociaciones, porque si hoy una persona está capacitada para trabajar y mañana le dan un diagnóstico, esta capacitada igual”.
Una enfermedad que evoluciona de forma progresiva y recordaba que hay “personas que todavía son bastante autónomas y tienen sus capacidades bastante bien”. Al respecto, sostenía que el diagnóstico para este perfil de paciente “es un palo, porque de la noche a la mañana sienten que no sirven para nada”.
Es precisamente en este punto donde comienza la labor de asociaciones como AFA para intentar que estas personas sigan una vida lo más activa posible. En relación a esta cuestión, sostenía Isabel Sánchez que “la estigmatización de esta enfermedad es muy grande”, motivo por el que desde AFA “intentamos evitar esto y que esas personas sigan integradas en un entorno social”.
Reivindicaciones de AFA para los pacientes con Alzheimer en Albacete
Reclamaban desde AFA “tener en cuenta el trabajo que las asociaciones estamos haciendo para insistir y reivindicar más dinero en investigación”. Pedía la presidenta de AFA “que los diagnósticos se hagan lo antes posible e igual que existen los cribados de cáncer se haga un cribado para personas que puedan tener este tipo de enfermedad”.
Por tanto, solicitaban dotar “de medios y conocimientos necesarios” a los profesionales de Atención Primaria, con el objetivo de que “si el médico de Primaria tiene la duda de que esa persona pueda padecer algún tipo de demencia, sea derivado rápidamente a neurología o a neuropsiquiatría y que se hagan unos diagnósticos lo antes posible”. Compartía la presidenta de AFA con El Digital de Albacete que “está demostrado que la enfermedad está ya presente 20 años antes de que el paciente empiece a tener los primeros síntomas”.
Por este motivo insistían en fomentar “la investigación y que se detecte lo antes posible” considerando que “para eso hay que hacer cribados”. “Hay que intentar saber si una persona es propensa o tiene muchas posibilidades de padecer Alzheimer u otro tipo de demencia para, de esta manera, estar prevenidos y trabajar en tratamientos”.
Confesaba la presidenta de AFA sentirse “animada” tras la celebración del último Congreso Nacional de Alzheimer en relación a los tratamientos para esta enfermedad. Reconocía Isabel Sánchez que “llevamos más de 20 años sin ningún fármaco nuevo y los que hay tampoco es que estén siendo muy efectivos”, pero destacaba que “ahora hay dos nuevos fármacos, de los que probablemente uno ya está a punto de salir aprobado”, dando esperanza a todos estos pacientes y familiares.
Subrayaba que “aunque cura, de momento no se ve, esperamos que se consiga algún tratamiento que ralentice o pare la enfermedad”. De este modo, hacía hincapié la presidenta de AFA en que para esto ocurra “se necesita destinar mucho más dinero para investigación”.
Centro de referencia de atención a personas con Alzheimer y otras demencias en Albacete
El gran proyecto que se implantará en Albacete y que pretende mejorar la calidad de vida de estos pacientes a través de nuevas terapias y del impulso de la investigación será el Centro de referencia de atención a personas con Alzheimer y otras demencias. Estas innovadoras instalaciones se ubicarán en la Travesía del Teatro en la ciudad de Albacete.
Sobre la situación en la que se encuentra este esperado proyecto, trasladaba la presidenta de AFA que “está aprobado y en breve comenzarán las obras de construcción”. Se trata de un centro que tendrá una superficie cercana a los 3.000 metros cuadrados distribuidos en varias plantas que albergarán el nuevo Centro de Día de AFA, un centro terapéutico e incluso una parte destinada a la investigación por parte de profesionales.
Un proyecto con el que “daremos cabida a las personas que están en lista de espera para ser atendidas”, destacaba Isabel Sánchez. De este modo, remarcaba que “con esta enfermedad el estar un año sin recibir tratamientos o terapias supone que avance mucho”, apuntando que este tipo de terapias no farmacológicas “están consiguiendo ralentizar el avance de la enfermedad”. Por este motivo, “es importante que al empezar a tratar antes a estos pacientes, quizás se consiga una cronicidad de la enfermedad y quizás evitar que la etapa final sea tan dura tanto para el enfermo como para su entorno”, concluía.
