Laila Tumia tiene que afrontar el cuidado de sus dos hijas ella sola. Sarah, una de sus hijas, padece Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, y necesita mucha atención y cuidados específicos. Para afrontar esta difícil enfermedad, Laila lucha por dar visibilidad al problema de su pequeña de tan solo 6 años.
Desde que la madre de la pequeña conoció la cruel enfermedad que sufre Sarah, se han realizado en Albacete diferentes actividades para recaudar fondos. El pasado año se organizó un partido de fútbol benéfico, también se han realizado obras de teatro a favor de Sarah y otros eventos como una gala benéfica de flamenco. “Vamos haciendo este tipo actividades que nos permiten recaudar esos fondos”, cuenta la madre de Sarah.
Esta madre organiza todo tipo de actividades para recaudar fondos con la asociación ‘Por un mundo feliz para Sarah’, creada por cuatro amigas. En la red social Facebook, con el mismo nombre que la asociación, se pueden ver algunas de las actividades que se han organizado a lo largo de estos años y las últimas novedades de la salud de la pequeña.
Más calidad de vida para esta pequeña
Laila cuenta que es complicado salir adelante. “Es muy duro, lo llevo como puedo. Sarah es una niña super inteligente a nivel cognitivo, pero la enfermedad le afecta a nivel motor y respiratorio”, cuenta la madre de Sarah. También resulta difícil afrontar la enfermedad de la pequeña y cuidar a la vez de otra niña con la que Sarah apenas se lleva un año.
Esta madre debe atender a Sarah prácticamente todo el día, “ella es incapaz de estar tumbada y poder levantar la cabeza hacia arriba. Necesita ayuda para comer, si tiene que ir al baño necesita que la lleven. Sarah va al colegio, pero en invierno pasamos más tiempo en el hospital o en casa debido a las crisis respiratorias que aumentan en esta época del año”, cuenta Laila.
Laila vive con la incertidumbre de si llegará a todo lo que necesita su hija. Ella reconoce que gracias al dinero recaudado con este tipo de actos, Sarah puede alcanzar más calidad de vida aunque cada vez se le hace más complicado. “Es verdad que cada año me cuesta más llegar a la gente porque han normalizado la situación, pero ahí estoy y no quiero dejarlo hasta que pueda”, cuenta a El Digital de Albacete.
Una cesta de Navidad para ayudar a Sarah
En Navidad son numerosos los sorteos de cestas o rifas. Cada año por estas fechas, Laila organiza un sorteo de una cesta para recaudar fondos que irán destinados a mejorar la calidad de vida de Sarah. Los albaceteños pueden ayudar con su participación en este sorteo a que la calidad de vida de Sarah mejore. Conforme pasan los años la niña necesita “asientos postulares diferentes y debe someterse a terapias muy costosas”, explica esta madre a El Digital de Albacete.
Es el quinto año que Laila organiza el sorteo de una cesta de Navidad para recaudar dinero destinado a las terapias y asientos posturales que necesita Sarah. Según cuenta la madre de la pequeña, “el sorteo se realizará el día de la Lotería de Navidad, el próximo 22 de diciembre. Hay un primer premio que tiene que coincidir con el Gordo de Navidad y un segundo que debe coincidir con el segundo premio de la Lotería de Navidad. En el caso de que ninguna de las papeletas que hemos vendido coincida con estos números, haremos un sorteo a través de la página de Facebook con las matrices que sí que hemos vendido, para asegurar que salga siempre un ganador”, explica Laila.
La madre de Sarah agradece a todas las empresas de Albacete que han colaborado en esta causa. “La cesta es super completa gracias a muchas empresas de Albacete que han aportado productos o servicios y hacen posible que salga todo adelante”.
Los albaceteños podrán comprar papeletas para el sorteo de esta cesta hasta la noche del día 21 de diciembre. Además, los que lo deseen pueden pagar a través de Bizum.
/Foto de portada: cedida por Laila/
