Erika, una aficionada del Albacete Balompié, sufre una enfermedad rara denominada Arnold Chiari. La familia de la pequeña ha visitado un entrenamiento del Alba para dar a conocer este problema y conseguir más apoyo para la asociación que se encarga de recaudar fondos. En Albacete se conocen cinco casos más de Arnold Chiari y piden más apoyo para ayudar a la investigación y tratamiento de la enfermedad.
Ana Belén, la madre de Erika, ha contado al entrenador, Rubén Albés, y al resto de los miembros del club en qué consiste esta enfermedad y cómo podría ayudar la gente a esta familia. Según explica Ana Belén en un vídeo compartido por el club, esta enfermedad degenerativa no tiene cura ni tratamiento. Actualmente, estudian esta patología únicamente en Barcelona y en Estados Unidos.
No hay cura ni tratamiento
Los síntomas que empezó a notar Erika fueron muy diversos. “Empezó perdiendo vista, tropezaba con todo, perdía el equilibrio, se quejaba mucho de dolor en el cuello, sobre todo en la parte izquierda. También se quejaba mucho de dolor de cabeza y de que le pitaba el oído, notaba un pitido constante en el oído”, explica Ana Belén en el vídeo.
De momento, la única solución es realizar operaciones para paralizar los síntomas. “Llevamos a Erika a Valencia, donde le hicieron la primera operación, que consistía en abrir el cráneo porque las amígdalas del cerebelo se descuelgan y taponan el líquido de la médula ósea y no le dejan pasar el líquido a la cabeza. Ahora estamos esperando a ver cómo va avanzando la enfermedad”, explica la madre de Erika.
En Albacete hay tres niños más que padecen este problema y una mujer, además de Erika. Gracias a la asociación ANAC, los niños y las familias cuentan con psicólogos y les pueden derivar a otros hospitales, otros médicos. Ana Belén explica que no es muy conocida, pero desean darle más visibilidad para poder conseguir más fondos destinados a la investigación y tratamiento de esta enfermedad.
Ana Belén cuenta en el vídeo publicado por el club que las donaciones que se hacen a esta plataforma o el dinero que ingresan los socios son todavía escasos. “Se deriva la mitad de la recaudación al hospital que hay en Barcelona que se dedica solo a esta enfermedad y el resto se deriva Estados Unidos para estudiar esta patología”.
Esta madre desea conseguir más visibilidad para la enfermedad que sufre su hija y avanzar para dar con el tratamiento adecuado. “Esta enfermedad no tiene cura ni tratamientos, solo se pueden realizar operaciones para paralizar un poco los síntomas, pero conforme avanza a la enfermedad tienen que seguir operando, al sitio que afecta a la enfermedad”.
Ana Belén ha agradecido en el vídeo este gesto del Albacete Balompié para conseguir más visibilidad, pero el mayor deseo de esta madre es encontrar un tratamiento que pueda ayudar a su pequeña a tener una vida más fácil. “Ojalá algún día haya tratamiento”, desea Ana Belén.
