Dicen que en los pueblos se conoce todo el mundo. A Nono no solo lo conocían en Pozo-Cañada (Albacete), también en el resto de España. Nono será siempre el niño de la sonrisa eterna, el pequeño que logró que, desde un rincón de Albacete, se levantara una auténtica revolución en busca de investigación contra la enfermedad que sufría.
Antonio González Moraga, Nono para sus amigos y familiares, padecía el Síndrome de Menkes, una enfermedad rara con una incidencia muy baja. Este pequeño unió a un pueblo y a su gente por una misión tan buena, pero a la vez muy complicada. Cuando nació, sus padres no se esperaban que sufriría esta cruel enfermedad que le marcaría por siempre a él y a su familia. Nono no podía hablar ni caminar, pero regalaba una enorme sonrisa a todo el que se paraba a verlo.
La Fundación Amigos de Nono, el principio de todo
A Llanos Moraga, madre del pequeño, le dijeron que la esperanza de vida de su hijo era de 3 años, pero ese diagnóstico no la desanimó. Ella fue la gran responsable de que esta enfermedad se empezase a investigar prácticamente desde cero. Así nació la Fundación Amigos de Nono, con el fin de conseguir fondos para investigar sobre el Síndrome de Menkes que sufría su hijo. El estudio de esta enfermedad quedó en manos del reputado doctor e investigador Francisco Palau en el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
La investigación de esta enfermedad tenía un coste muy elevado, pero su familia no dudó en ponerlo todo de su parte para llegar hasta un tratamiento que le hiciera la vida más sencilla. Los padres de Nono, Antonio y Llanos, lucharon incansablemente para recaudar fondos destinados a la investigación, empapelaron Albacete con carteles anunciando todo tipo de actividades, conciertos, mercadillos, galas benéficas, y diferentes pueblos de la provincia se volcaron con su causa. “Sin el apoyo de la gente, nosotros solos no habríamos llegado a nada”, cuenta Llanos Moraga a El Digital de Albacete.
Llanos explica que la fundación siguió abierta una vez fallecido Nono para poder realizar los ensayos clínicos con los niños, pero ahora el trabajo ha quedado en manos de Aurora Mateos, madre de Marco, otro pequeño que padece Menkes y que ha recibido un tratamiento que ha avanzado a pasos agigantados. “El asunto ha pasado directamente a la federación”, explica Llanos. «Se tuvo que federar porque había que traer un ensayo clínico en menores, que tuvo que pasar por la Organización Mundial de la Salud y esta madre se tuvo que enfrentar a muchas trabas. La ventaja de Aurora es que es abogada internacionalista y ha tenido más recursos que nosotros. Cuando te metes en un mundo así, estás tocando puertas que no conoces. Ella hizo de mediadora entre los investigadores de Texas y Paco Palau, algo que fue fundamental para el tratamiento”, relata Llanos.
“Como asociación le ofrecemos nuestra ayuda en cualquier tema que esté en nuestra mano y seguimos pendientes de los casos en España, pero yo todavía no he podido hacer frente a la situación. De hecho, tengo pendiente hablar con el médico que llevó adelante la investigación, Paco Palau, pero cada vez que voy a coger el teléfono se me pone una cosa en el estómago”, confiesa la madre de Nono.
A Llanos todavía le cuesta asimilar que Nono estuvo muy cerca de ser el primer niño en probar el tratamiento experimental para tratar esta enfermedad. El pequeño falleció el 22 de abril de 2021, a la edad de 9 años. El doctor Paco Palau se puso en contacto con Llanos apenas unos meses después, en julio, para decirle que el ensayo clínico de la medicación que se estaba intentando traer estaba listo. “Para mí fue una alegría enorme, pero fue como una puñalada del destino. Cuando ya lo teníamos tocándolo con los dedos, se nos fue él”, recuerda Llanos.
Marco, la esperanza de este tratamiento
Ella sigue en contacto con Aurora, la madre de Marco, y hace poco habló con ella y sigue los avances de su hijo. “Pasó de no poder andar, de no poder hablar, de no poder comer, a que el niño lo esté haciendo todo”, relata Llanos. Esta madre recuerda que iba a ir a Barcelona a ver cómo le ponían la medicación a Marco, pero que, finalmente, se echó para atrás. «Nuestra esperanza estaba allí, en ese sitio. Parece una tontería, pero yo iba allí y para mí aquello era como el cielo. Yo pensaba que eso iba a ser la salvación de mi hijo porque estábamos en un centro con médicos especializados. El problema que te encuentras con enfermedades como la de Nono es que tienes que explicar tú el problema de tu hijo”, explica.
“Vino a salvar al resto”
“La herida está tan abierta que me duele el pensar que no llegó a tiempo, pero yo solo quería que esta enfermedad se acabase ya. A partir del año que viene sale un ensayo oficial a nivel mundial, lo que significa que esto ya se termina o que va a paliar mucho los síntomas de los niños. Se está poniendo este tratamiento a seis niños más y en todos está teniendo buenos resultados. Ojalá esto hubiese pasado con Nono, pero nos queda pensar que vino a salvar al resto”, relata Llanos
Aunque a veces resulta doloroso hablar de este tema, Llanos no quiere esconderlo. “Son conversaciones que no evito porque sería como borrar algo imprescindible de mi vida como es mi hijo. Hay cosas que duelen, pero como dejó tanto bonito e hizo tanto bien… Mi marido, mis hijas y yo esperamos que desde donde esté se sienta conforme con todo lo que hemos hecho y que se sienta orgulloso de lo que ha conseguido”, confiesa la madre de Nono.
Pozo-Cañada homenajea a Nono
La historia de Nono es de las que encogen el corazón y no se olvidan con facilidad, pero si en un sitio siempre permanecerá en el recuerdo de la gente su eterna sonrisa es en Pozo-Cañada, donde tanto se ha hecho por recaudar fondos para la investigación y homenajear al pequeño Nono.
Desde que se conoció el problema de Nono, sus padres han organizado todo tipo de actividades para recaudar fondos y el primer lugar en hacerlo fue Pozo-Cañada, el municipio donde reside esta familia. Se realizaron mercadillos en el pueblo y en los centros escolares, conciertos, galas benéficas… Nono era conocido allá por donde paseaba en su carro junto a sus padres.
A día de hoy, en Pozo-Cañada se sigue recordando con cariño a Nono y su eterna sonrisa. El pasado año se inauguró un parque infantil que recibió el nombre de ‘Antonio González Moraga’, en honor al pequeño. El próximo 11 de noviembre, tendrá lugar en el centro cultural de la localidad un acto para celebrar el 30 Aniversario de la Charanga Los Calamidades de Pozo-Cañada. En este acto habrá espacio para el baile y, especialmente, para la música, que tan importante es en Pozo-Cañada. Durante esta actuación se presentará un pasodoble dedicado al pequeño Nono, compuesto por Isidro Joaquín Martínez.
El legado de Nono es incuestionable, ya que gracias a todo el esfuerzo de su familia se empezó a investigar una enfermedad de la que hasta los médicos poco sabían. Nono dio esperanza y alegría a sus seres queridos, y ahora otros niños con esta enfermedad tienen una oportunidad.
/Foto de portada: Facebook Amigos de Antonio/
