Desde 1995 llevan arropando desde la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) a todas estas familias de Albacete. Cerca de tres décadas de trabajo en las que no han parado de reivindicar mejoras en el diagnóstico, la atención y el tratamiento de los niños con cáncer en Albacete.
“Es un derecho que los padres puedan decidir que su hijo termine la enfermedad en casa rodeado de sus seres queridos”
Una de las principales demandas de AFANION son “los cuidados paliativos pediátricos a domicilio”, trasladaba a El Digital de Albacete el presidente de esta asociación, Juan García, considerando “fundamentales» este tipo de cuidados para los niños con cáncer y sus familias. Al respecto, remarcaba que “es fundamental, es humano, es un derecho y una reivindicación que una mamá y un papá puedan decidir que su hijo pueda terminar la enfermedad en su casa rodeado de sus seres queridos. No habría que preguntar, las familias tienen ese derecho”.
El presidente de AFANION, expresaba que “lo primero es el derecho de poder decidir dónde quieren que sus hijos terminen la enfermedad, y lo segundo, es que para la Administración tendría que ser algo obligatorio”. De este modo, se preguntaba “cómo es posible que haya Comunidades Autónomas como Murcia o Madrid en las que esto lo tienen totalmente instaurado y que aquí en Castilla-La Mancha nos cueste tanto escuchar a las asociaciones que vamos a ser las beneficiarias de los cuidados paliativos”.
Desgranaba Juan García que “en un presupuesto de Sanidad es muy poquito dinero lo que hace falta. Claro que hace falta dinero, como para todo, pero estamos hablado de niños que van a fallecer, estamos hablando que necesitan despedirse de sus familias y de que lo puedan hacer de una manera totalmente humana y acompañados de las personas que les quieren”. Sobre la posibilidad de recibir estos especiales cuidados en un centro hospitalario, expresaba que “los hospitales continúan siendo sitios hostiles donde es muy difícil ese acompañamiento final. No estamos diciendo que obligatoriamente este proceso tenga que ser en casa, estamos hablando de que las familias tienen el derecho a decidir dónde quieren que sea”.
El trabajo de AFANION para aumentar el índice de supervivencia: “El 20% de niños que no superan la enfermedad tienen nombres y apellidos”
Leucemias, tumores cerebrales y tumores del Sistema Nervioso Central son los que cuentan con un mayor de casos diagnosticados entre los niños y jóvenes de Castilla-La Mancha, siendo cada vez superior el número de casos diagnosticados, así como el índice de supervivencia al cáncer infanto-juvenil. Sin embargo, trasladaba el presidente de AFANION que “las estadísticas son números que a veces se rompen y a veces esas estadísticas no se cumplen”.
Compartía con El Digital de Albacete que “hay un índice de supervivencia del 80%, pero ese índice de supervivencia tiene otro índice que es el de no supervivencia”. En relación a este porcentaje, subrayaba Juan García que “ese 20% de niños que no superan la enfermedad tienen nombres y apellidos”, poniendo el punto de mira más allá de los números de las estadísticas.
El índice de supervivencia “aumentó muchísimo en los últimos 30 años”, confirmaba el presidente de AFANION, recordando que cuando la asociación se constituyó “había un índice de supervivencia del 40% o 50%”. Un porcentaje de supervivencia del cáncer infarto-juvenil que ahora es del 80%, cifra ante la que Juan García ponía los pies en la tierra expresando que “llevamos con ese porcentaje mucho tiempo estancados y tenemos que seguir insistiendo”.
La investigación del cáncer es sinónimo de vida
Por todo ello, pedían desde AFANION “más investigación y que los protocolos de tratamiento cada día se sigan revisando y actualizando”. Además, ponía el punto de mira Juan García en los estudios de investigación, exponiendo que “hay muy poquitos porque es muy difícil decirle a un papá y a una mamá que su hijo va a entrar en un ensayo clínico, porque los ensayos clínicos pueden salir bien o pueden salir mal”. Sin embargo, concretaba que “si no tenemos esos ensayos clínicos es muy difícil que lleguen a un tratamiento”.
Al respecto, señalaba que pese a estas dificultades existen ensayos clínicos de leucemias u osteosarcomas, entre otros. Concretamente, AFANION colabora de forma activa con la Carlos III y con la Facultad de Farmacia de la UCLM en el desarrollo de este tipo de ensayos clínicos porque la investigación es sinónimo de vida.
AFANION está atendiendo a más familias de niños con cáncer en el Hospital de Albacete
Desvelaba Juan García a El Digital de Albacete que en este 2023 AFANION “está atendiendo a más familias, sobre todo de la parte de Cuenca”. En relación a este incremento, desgranaba el presidente de esta asociación que “venimos trabajando codo con codo con la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha para que todos los niños sean tratados, siempre y cuando se pueda, en los hospitales de referencia con los que cuenta la región, que pueden ser el Hospital de Albacete o el Hospital de Toledo”. Por proximidad, los pacientes de Cuenca deben ser atendidos en el Hospital General Universitario de Albacete, motivo por el que “estamos recibiendo más casos de Cuenca que antes se iban a Madrid por iniciativa propia o porque desde el Hospital de Cuenca los trasladaban a Madrid sin pasar por Albacete”. Debido al tratamiento de estos pacientes conquenses en el Hospital de Albacete “estamos notando este aumento de casos en la provincia albaceteña, procedentes tanto de Cuenca como de su provincia”, desgranaba el presidente de AFANION.
Compartía con El Digital de Albacete que este año “AFANION cuenta con cerca de 50 casos nuevos en Castilla-La Mancha y hemos realizado alrededor de 300 intervenciones”. Sobre estas actuaciones efectuadas por AFANION explicaba Juan García que esta asociación “no atiende solo al niño diagnosticado, sino que atendemos a todo el núcleo familiar. Si un papá, una mamá, el abuelo, los hermanos, o una tía, necesitan cualquier tipo de ayuda, AFANION la pone a su disposición”.
Además, desgranaba que esta intervención se produce “en todas las fases de la enfermedad; desde el diagnóstico, durante el tratamiento, después del tratamiento, los cuidados paliativos, el duelo…”. Un largo proceso en el que AFANION está al lado de estas familias “pudiendo atender a todos los miembros de la familia que lo necesiten”, matizaba.
“Nunca hemos dicho que no a ninguna familia”, remarcaba Juan García, demostrando que AFANION tiene sus puertas abiertas a toda la ciudadanía. Compartía además el presidente de AFANION que “hay una cuota mínima para los asociados de 20 euros y con esta cuenta tienen derecho a la atención por parte de nuestro equipo de psicólogos totalmente gratis o a la atención gratuita del trabajador social”, manifestando que “si la economía familiar no está bien, AFANION ayuda a las familias a través de una línea de ayudas económicas”. Pero además, esta asociación pone a disposición de todas estas familias de forma prácticamente gratuita una amplia cartera de servicios, entre los que se encuentran un servicio de apoyo educativo y pisos de acogida.
Los servicios de AFANION más demandados por las familias de niños con cáncer
Trasladaba Juan García que uno de los servicios que más demandan las familias que llegan a AFANION “es la atención psicológica, porque es un impacto emocional tremendo conocer que tu hijo tiene cáncer. Estamos hablando de una enfermedad que es amenazante para la vida y cuando a una mamá o a un papá nos comunican que nuestro hijo tiene cáncer, todo nuestro mundo se rompe y necesitamos esa ayuda”.
Junto a la atención psicológica, los pisos de acogida con los cuenta AFANION, así como el servicio prestado por los trabajadores sociales de la asociación también se encuentran entre los servicios con una mayor demanda por parte de estas familias. Al respecto, desgranaba Juan García que “hay muchísimos problemas que aparecen asociados al diagnóstico como pueden ser qué baja médica me corresponde, qué tipo de ayudas necesito, necesito la tarjeta de movilidad, necesito el grado de discapacidad…y todo eso lo resuelven los trabajadores sociales de la asociación”.
AFANION, una asociación que goza de “buena salud”
Hacía una radiografía Juan García de la situación actual de AFANION, considerando que “tenemos una buena salud como asociación”. Sobre este aspecto, consideraba que “hemos intentado no dejar a ninguna familia en el camino, incluso cuando las cosas han venido mal, como por ejemplo en el periodo de la pandemia”, remarcando que a día de hoy “la asociación está al 100%, está cubriendo esas necesidades que aparecen en las familias tras el diagnóstico y que es la razón de ser de AFANION”.
“A nivel interno, la asociación está muy bien porque creo que hemos hecho las cosas bien, porque nos gusta trabajar de una manera de puertas para adentro”, puntualizaba Juan García. Pero también, ponía de relieve que además del lado asociativo propiamente dicho “también somos una empresa que tiene unos trabajadores muy cualificados para poder atender a un colectivo especialmente sensible y con unas necesidades muy específicas”.
Remarcaba el presidente de AFANION a El Digital de Albacete que “somos una asociación sin ánimo de lucro, pero de puertas para adentro somos una pequeña empresa que emplea a 10 personas, que tiene tres sedes abiertas en Castilla-La Mancha y maneja un importante presupuesto”, con el único objetivo de atender a las familias de niños con cáncer. Actualmente AFANION tiene distribuidas en sus diferentes sedes territoriales un completo equipo de profesionales integrado por tres psicólogos, tres trabajadores sociales, dos periodistas encargadas del área de dominación y responsabilidad social corporativa, y dos trabajadores se encargan del área económica de la asociación.
Hace 13 años que Juan García unía su camino al de AFANION, asociación de la que lleva al frente 6 años. Una trayectoria sobre la que explicaba que “cuando empezamos la asociación era más pequeñita, y hoy es una asociación muy reconocida en Castilla-La Mancha”, aspecto que puntualizaba “nos tiene que hacer ver que es necesario nuestro departamento de comunicación porque es un altavoz para que la gente tiene que saber qué es lo que AFANION necesita y en qué estamos invirtiendo el dinero que recibimos gracias a la solidaridad de la sociedad castellano-manchega”.
El apoyo y la solidaridad de la sociedad de Albacete a la labor de AFANION
“Nos sentimos muy queridos, muy respetados y muy considerados”, desgranaba Juan García, manifestando que “tanto la sociedad de Albacete como la de Castilla-La Mancha colabora y es solidaria con la asociación”. La colaboración con AFANION tiene múltiples vertientes a la que día a día se suman los albaceteños, tal y como recordaba su presidente: “Cualquiera que quiera puede colaborar con AFANION y lo puede hacer desde con un donativo, organizando una actividad benéfica, o simplemente mandándonos una carta para agradecer nuestro trabajo”.
Sobre el respeto y el cariño que reciben por parte de los vecinos de Albacete y del conjunto de la sociedad castellano-manchega, consideraba Juan García que se debe en parte a que “somos una asociación seria, responsable, comprometida y muy transparente, algo que en estos tiempos que corren es muy importante”.
Piden descartar el “vocabulario bélico” y hablar con claridad sobre el cáncer infantil
Dar visibilidad al cáncer infanto-juvenil es otro de los objetivos de AFANION, motivo por el que pedían descartar “el vocabulario bélico” para hacer referencia a esta enfermedad. “Aquí no hay ninguna guerra, los niños no están en guerra con ninguna enfermedad, ni hay vencedores, ni ganadores”, indicaba Juan García, recordando que “hablamos muchas veces con expresiones como ‘han perdido la batalla’, pero aquí ni se gana ni se pierde. Aquí hay una enfermedad de por medio en la que el tratamiento puede funcionar o no puede funcionar, pero ni los perdedores son peores, ni los ganadores son mejores”.
En relación a este aspecto, apostaba el presidente de AFANION por hablar con claridad sobre esta enfermedad, concretando que “es cierto que hace falta sensibilizad a la población sobre el cáncer infanto-juvenil, pero hay que hablar claro y ponerle nombre a las cosas: el cáncer es cáncer, cada cáncer es distinto, aunque sea el mismo tipo de cáncer actúa de diferente manera en las personas…”. Por todo ello, pedía Juan García “hablar a la sociedad de las coas como son y sobre todo hacer entender a la sociedad que los niños no tienen ‘un bichito’ y ‘no están malitos’. Hablemos claro”.
Apostaba el presidente de AFANION por “normalizar” la palabra cáncer, el duelo o la supervivencia. Al respecto consideraba que “es importante que se hable de lo que toca”, estimando que “cuanto más hablemos de la palabra cáncer, cuanto más normalicemos la enfermedad, más recursos vamos a obtener todos para poder erradicarla y que se convierta en una patología que se puede tratar”. De este modo, esperaba que “cuando pasen años asociaciones como AFANION estén ahí solo para llevar a las familias a actividades relacionadas con el ocio y tiempo libre”.
AFANION, una asociación “reivindicativa por naturaleza”
Mejorar los cuidados paliativos pediátricos y continuar humanizando la asistencia en los hospitales tendiendo la mano a las Administraciones se encuentran entre las principales reivindicaciones de AFANION. “Somos una asociación reivindicativa por naturaleza y vamos a seguir reivindicando siempre que haya una necesidad. No vamos a parar nunca de reivindicar, eso sí, de una manera callada, seria, responsable y siempre trabajando de la mano con las Administraciones que corresponda”, concluía el presidente de AFANION.
