La de Adriana es una historia de lucha, valentía, optimismo y generosidad. Adriana es una niña de Albacete de cuatro años que tiene diagnosticadas dos enfermedades consideradas raras y que necesita la solidaridad de los albaceteños para seguir los tratamientos aparejados a estas afecciones.
Llanos, madre de Adriana, compartía con El Digital de Albacete la historia de la pequeña. “Nuestra historia comenzó con el nacimiento de mi hijo Javier con una enfermedad renal”, trasladaba Llanos. Así, “tras muchos ingresos, cuando su situación logró estabilizarse un poco tras una cirugía decidimos aumentar la familia y llegó Adriana”, relataba.
“Mi instinto me hacía pensar que algo no iba bien con Adriana”
Explicaba que “durante el embarazo y el parto de Adriana todo fue bien”, pero con los antecedentes marcados por la enfermedad de su hijo mayor, Llanos expresaba que “mi instinto me hacía pensar que con Adriana algo estaba yendo mal”. Siguiendo a su instinto “empezamos nuestra andadura de médicos, a pedir segundas opiniones, nos fuimos a Valencia y a Murcia, contactamos con varios neurólogos que nos derivaron a Atención Primaria en Albacete y evidentemente confirmaron que Adriana estaba como una niña recién nacida y tenía ya seis meses”, señalaba la madre de la pequeña.
Detallaba Llanos que “el desarrollo de Adriana era pobre y todo apuntaba a que tenía algún tipo de enfermedad, pero teníamos que buscar cuál era”. Para tratar de dar con lo que le pasaba a esta niña “empezaron a hacerle muchos exámenes y análisis genéticos, pero ninguno nos aportaba luz”.
Un diagnóstico para esta niña de Albacete
Preocupados por la situación de Adriana, la llegada de la pandemia de COVID-19 supuso que “nos cambiaran de neuropedriatra y nos atendiera la doctora Maria del Carmen Carrascosa”. Fue ese especialista la que decidió realizar a la pequeña “un exoma genético y una segregación familiar genética, y tras estas pruebas aparecieron dos enfermedades raras”, explicaba Llanos a El Digital de Albacete.
En concreto, a Adriana le diagnosticaron Síndrome de Cebalid y posteriormente Síndrome O’Donnell Luria Rodan. “Ambas conllevan, más o menos la misma sintomatología como hipotonía, retraso global del desarrollo, epilepsia, retraso del lenguaje y hace tan solo unos meses empezó a caminar”, explicaba la madre de la pequeña, y añadía que “actualmente Adriana tiene cuatro años”.
Tras el diagnóstico llegó un duro revés para esta familia de Albacete
Tras el esperado diagnóstico para poner nombre a las enfermedades de Adriana llegó un duro revés para la familia. “Todo se complicó y cuando empezamos a aportar un poco de luz a la enfermedad de Adriana fue cuando a mi marido le diagnosticaron un cáncer de colon”, relataba Llanos. Así, tras luchar contra la enfermedad “mi marido falleció el 20 de agosto”.
El fallecimiento de su marido dejó a Llanos luchando sola con las enfermedades de sus hijos. Pero rápidamente encontró el apoyo y el respaldo de familiares y amigos para caminar juntos en este proceso. “Una amiga nuestra que se llama Lidia Morcillo nos dio la idea de recoger tapones para ayudar a costear las múltiples terapias de Adriana”, señalaba Llanos.
Adriana necesita diversas terapias para continuar con su desarrollo
A sus cuatro años “Adriana ha avanzado bastante, pero tiene un camino muy largo por recorrer”, consideraba la madre de esta niña de Albacete. Al respecto, ponía de relieve que “Adriana asiste a fisioterapia, pedagogía, natación terapéutica, terapia ocupacional y al logopeda”, y detallaba que “son múltiples terapias que necesita y ninguna de ellas está subvencionada por la Seguridad Social”.
Adriana asiste a clase al mismo colegio ordinario que su hermano donde “le han ayudado también bastante”, confesaba Llanos. De este modo, aseguraba que “los profesionales del colegio son maravillosos y nos están ayudando muchísimo”, algo que se nota “porque Adriana está avanzando en su desarrollo”, apuntaba. Por todo ello, consideraba que “como madre creo que estas terapias nos están ayudando muchísimo en esta progresión y quiero seguir manteniéndolas el máximo tiempo posible”.
Una iniciativa solidaria en Albacete para ayudar a Adriana en este camino
Así, decidió apostar por la idea que le trasladaba su amiga Lidia Morcillo y “nos lanzamos a la aventura de la recogida de tapones de plástico”. Además, “un empresario de Campollano nos cedió una nave (Empresa DIM) para guardar las sacas con los tapones”, muestra de la solidaridad que está haciendo posible mantener esta iniciativa para ayudar a Adriana en Albacete. Así explicaba que “una vez que tenemos 23 sacas de tapones viene una empresa y los vendemos”, y añadía que “la venta supone poco dinero para el trabajo que conlleva, pero lo más importante es que la historia de Adriana se conozca y crear conciencia social sobre este tipo de enfermedades”, consideraba.
“Esta iniciativa puede generarnos la oportunidad de conocer a alguien para saber cómo puede desarrollarse la enfermedad, porque aún no conocemos a nadie que tenga la misma enfermedad que Adriana”, manifestaba Llanos.
Los vecinos de Albacete también pueden sumarse a esta iniciativa, bautizada ‘Camina con Adriana’, para ayudar a la pequeña y a su familia. De este modo, pueden depositar sus tapones de plástico en diversos puntos de recogida distribuidos, sobre todo, en centros educativos. En concreto, estos puntos se encuentran instalados entre otros en los colegios “Giner de los Ríos, Ana Soto, Cristóbal Colón, Dominicas, María Inmaculada, o en el IES Amparo Sanz”, detallaba la madre de la pequeña Adriana.
Pero además, recordaba que “también hay puntos de recogida de estos tapones de plástico en numerosos pueblos de la provincia de Albacete”. De este modo, especificaba que cuentan con puntos de recogida “en Hellín, Pozo Cañada, Fuente Álamo, y Corral Rubio, entre otros pueblos”.
‘Camina con Adriana’
También se sumaron a esta iniciativa para ayudar a Adriana el pasado año “los huertos sociales Balsa de los Mirlos, quienes hicieron una venta de naranjas en la que se donaba por cada kilo una proporción a Adriana”, apuntaba Llanos.
También han creado una cuenta de Instagram “para contar nuestra historia que se llama ‘Camina con Adriana’”, detallaba la madre de la pequeña. Así manifestaba que “si alguna familia quiere ponerse en contacto con nosotros puede hacerlo a través de esta red social”.
Una iniciativa con la que “sobre todo pretendemos crear conciencia porque tenemos que aprovechar la vida al máximo y generar empatía porque la vida cambia de 0 a 100 cuando menos te lo esperas”, reflexionaba.
