La niña sufre Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad rara cuyo pronóstico inicial de vida era de dos años y que la sufren muy pocos niños en el mundo.
La asociación AMFSA, junto con el Ayuntamiento de Albacete, celebrará una conferencia el viernes 10 de junio en Imaginalia, a las 20:15 horas, donde darán a conocer el nuevo descubrimiento y al que pretenden recurrir aunando esfuerzos.
El Alcalde, Emilio Sáez, tras una reunión mantenida con la Asociación por un Mundo Feliz para Sarah AME (AMFSA), invitó a toda la ciudadanía a asistir al Torneo Benéfico de Fútbol Base Ayuda a Sarah, celebrado los pasados 4 y 5 de junio, para apoyar a la familia en los cuidados, atención y traslados médicos que necesita la menor.
Tal y como comentó Laila Tumia, madre de la niña, en la reunión con la Alcaldía, Sarah fue diagnosticada con AME tipo 1, “el peor de todos los tipos de esta enfermedad y con una esperanza de vida muy corta”. Desde entonces su madre Laila, no paró de luchar contra esta enfermedad. Además de los cuidados continuos que día tras dia, ella misma le proporciona para la deglución alimenticia, las dificultades respiratorias y ejercicios físicos para el mantenimiento muscular, aparatos ortopédicos para evitar atrofia osea y desplazamientos con ella a especialistas para atenciones médicas y logopedia.
Periódicamente debe desplazarse a Madrid, donde se encuentran los especialistas para esta enfermedad, para aplicarle tratamiento médico a través de una inyección en el canal espinal, o en el espacio subaracnoideo para que llegue al líquido cefalorraquídeo (LCR) y realizarle las adaptaciones de los aparatos ortopédicos conforme a su evolución y desarrollo físico.
Pero ni con este tratamiento que recibe, ni todos los aparatos y ejercicios, pueden lograr una cura o un freno a la progresión de la enfermedad. No obstante, día tras día durante cinco años, su madre no cesa de proporcionarle todos los cuidados que precisa mediante un constante trabajo y sacrificio mediante los recursos que dispone y los que le aportan las amigas que crearon la Asociación.
A pesar de ello, los actuales medicamentos y tratamientos, lo único que consiguen es el retraso de la progresión de la enfermedad.
Novedoso y revolucionario descubrimiento que puede salvar la vida de esta niña de Albacete
Agradecidos por la preocupación y disposición del Alcalde, quien indicó en la reunión que “el Ayuntamiento de Albacete estará al lado de Sarah, colaborando en todo lo que esté en su mano para mejorar su bienestar y el de su familia”. Con motivo de este nuevo y esperanzador tratamiento; el Ayuntamiento de Albacete junto con AMFSA, llevarán a cabo una Charla este próximo viernes día 10 de junio (20:15 horas) en el espacio de eventos de Imaginalia, donde se dará a conocer esta revolucionaria medicación que puede dar esperanza y cambiar la vida de la niña, tratamiento al que, a pesar de cualquier dificultad, pretende acceder.
La admisión para este reciente tratamiento conlleva un arduo proceso y en el que cualquier tipo de colaboración, por muy pequeña que parezca, puede ser decisiva y una valiosa ayuda para lograrlo.
