Desde la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Albacete (AFIFCAB) manifiestan que “el Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS) no reconoce a las enfermedades Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, también llamada Encefalomielitis Miálgica, como incapacitantes para que las personas que las padecen obtengan la Incapacidad Laboral Permanente en alguno de sus grados”.
La Asociación añade que “por este motivo, en numerosas ocasiones, las personas con estas patologías crónicas, de afectación severa, que no pueden trabajar por la amplísima sintomatología que padecen diariamente, se ven obligadas a recurrir a la justicia para tratar de obligar a la Seguridad Social a que les sean reconocidos sus derechos y no se vean en situación de desamparo”.
Según AFIFCAB, “durante los últimos años han sido varias personas de la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (AFIFCAB), las que se han visto abocadas a esta situación, como es el caso de Marceliano Collado Álbez, que ayer, martees 17 de enero de 2022, hizo comparecer al Instituto Nacional de la Seguridad Social ante el juzgado de lo Social Nº 1 de Albacete”.
La Asociación de Familiares y Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Albacete (AFIFCAB) argumenta también que “los informes de los especialistas médicos del SESCAM (Reumatología, Medicina Interna, Psiquiatría, Psicología, Rehabilitación, etc.), y peritos especializados Expertos en Valoración del Daño Corporal, determinan claramente que las personas afectadas de forma severa, de Fibromialgia y de Síndrome de Fatiga Crónica, muchas veces con patologías también en grado severo de otras enfermedades, no pueden realizar algunas o muchas de las actividades básicas de la vida diaria y les impide llevar una vida laboral activa y productiva”.
AFIFCAB manifiesta que “la Consejería de Bienestar Social de Castilla La Macha les reconoce a muchas de las personas que padecen estas enfermedades, una discapacidad que en determinados casos es de hasta el 75% y con la necesidad de la ayuda de otra persona para actividades básicas de la vida diaria: vestirse, calzarse, asearse, preparar la comida, etc., y por su movilidad reducida y otras limitaciones, habitualmente no pueden salir solas a la calle y tienen la necesidad de ir casi siempre acompañadas”.
La Asociación indica que “existe numerosa jurisprudencia, de la que el INSS no hace ni caso si no se ve obligado. Los Tribunales Superiores de Justicia de Comunidades Autónomas y el Tribunal Supremo, han determinado que la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica, en grado severo, son incapacitantes para trabajar. Son enfermedades que se desconoce su origen y que no hay, a día de hoy, tratamiento curativo, por lo que existe un gran desconocimiento de ellas, incluso por muchos médicos. Quienes las padecen viven una situación de enorme incomprensión (muchas veces también en el ámbito familiar y social), frustración, impotencia, depresión, desesperanza, etc. Por si todo esto fuera poco, en enero de 2019 el INSS, responsable de las incapacidades laborales, publicaba la ”Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, SÍndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad (2ª edición)”.
Según AFIFCAB “esta Guía recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma. Desde su publicación, tanto pacientes, como médicos especialistas, incluso sociedades médicas, mostraron su rechazo unánime a esta Guía, muchas de cuyas afirmaciones y argumentos no están actualizados, contradicen otras publicaciones del Ministerio de Sanidad e incluso llegan a realizar recomendaciones terapéuticas, que según muestran los últimos estudios e investigaciones pueden resultar perjudiciales para la salud de los pacientes. En definitiva, es una guía que empeora la situación social y laboral de los pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales”.
AFIFCAB, junto con otras muchas organizaciones y entidades, relacionadas con estas enfermedades, de carácter provincial, de Castilla La Mancha y de ámbito estatal, sigue exigiendo “la retirada inmediata de la citada Guía y su no tenida en cuenta por los médicos de Atención Primaria”. Igualmente, también exigen “la reelaboración de la misma, con participación, además de sus autores y revisores, del Ministerio de Sanidad, médicos especialistas y especializados en su tratamiento y manejo, que por su dedicación estén más actualizados con las últimas investigaciones y la experiencia clínica diaria, así como representantes de las personas enfermas, revisando la Guía en base a criterios científicos actualizados y de protección de los pacientes”.
AFIFCAB reclama también “más investigación para determinar el origen de estas enfermedades, mayor formación en ellas por parte de los facultativos médicos, tanto especialistas como de familia y la creación, en el Hospital General Universitario de Albacete, de una Unidad Multidisciplinar Especializad en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica”.
En Albacete, y según datos de la asociación, puede haber unos 15.000 afectados de Fibromialgia y entre 2.000 y 4.000 personas que padecen Síndrome de Fatiga Crónica.
¿Qué es la Fibromialgia y qué les pasa a las personas que la padecen?
La Fibromialgia (FM) es una afección crónica en la que el dolor persiste, generalmente sin cambios, a lo largo de muchos años y que además produce un gran impacto sobre la calidad de vida, capacidad funcional, estado emocional y relaciones personales.
Los datos más recientes sugieren que en pacientes con FM existe una alteración de los mecanismos de procesamiento del dolor, probablemente debida a un desequilibrio en ciertas sustancias del sistema nervioso central.
Es una enfermedad crónica. No degenerativa, de origen desconocido y que afecta principalmente a las partes blandas, es decir, músculos ligamentos y tendones.
En 1.992 la Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) calificó la Fibromialgia como enfermedad reumatológica. De forma resumida, se acepta que una persona sufre fibromialgia si se dan de forma simultánea: Dolor crónico generalizado durante un periodo superior a 3 meses. Dolor moderado o intenso al menos en 11 “puntos gatillo” (tender points), de los 18 seleccionados y homologados en el cuerpo humano. Fatiga. Insomnio.
La severidad de los síntomas varía de una persona a otra en función del grado de afectación que se tenga. Además de los mencionados anteriormente, también pueden darse: Anquilosamiento, Disfunciones Articulares, Problemas Genitourinarios, Puntos Miosfasciales Hipersensibles, Malestar Abdominal, Dolores Musculares y del tejido blando, Desequilibrio, “Síndrome de piernas inquietas”, Síntomas alérgicos, Problemas en la piel, Polialgias, Trastornos del Sueño, Trastornos cognoscitivos y de la orientación, Cefaleas, Acúfenos, Depresión, Ansiedad, Fatiga Crónica.
Según la Sociedad Española de Reumatología, las manifestaciones clínicas más frecuentes de la Fibromialgia son:
- Dolor muscular: también conocido como mialgia, que aparece de forma crónica y puede prolongarse durante más de tres meses. Este dolor es difuso, inespecífico y afecta a muchas partes distintas del cuerpo. El dolor en la fibromialgia tiene algunas peculiaridades como alodinia (dolor por estímulos no dolorosos), hiperalgesia (dolor mayor de lo normal en relación al estímulo doloroso) y persistencia (está presente durante más tiempo de lo normal).
- Fatiga y cansancio: Estos dos síntomas aparecen al realizar poco esfuerzo, o ninguno, y no siempre desaparecen al descasar.
- Rigidez: Aunque la rigidez puede aparecer como un síntoma de otras enfermedades reumáticas, al igual que la fatiga y el cansancio, tiene una serie de peculiaridades que la diferencia de otras patologías como la artritis reumatoide, la artrosis o el lupus. En estos casos los pacientes pueden presentar entumecimiento, calambres en las piernas, sensación de hinchazón, agarrotamiento, contracturas musculares, movimientos involuntarios, temblor y sensación de bloqueo.
- Trastornos del sueño: Las personas que tienen fibromialgia pueden manifestar problemas para conciliar el sueño, así como despertarse repetidamente durante la noche o que el sueño no sea reparador.
- Deterioro cognitivo: Esta enfermedad puede dificultar que el paciente procese la información, la memorización o que se exprese verbalmente de forma adecuada.
- La ansiedad y la depresión suelen estar vinculados con la enfermedad.
- También, existen muchos síntomas relacionados con trastornos gastrointestinales, como el intestino irritable o la hernia de hiato, trastornos muscoesqueléticos, como el síndrome del túnel carpiano, metabólicos (hipotiroidismo) y autonómicos (mareos, vértigos, hipotensión, etcétera).
Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica/ Encefalomielitis Miálgica?
El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) es una condición clínica que causa fatiga debilitante, inexplicada y persistente. La vida del/de la que sufre SFC puede ser frustrante ya que mucha gente, incluidos los profesionales de la salud, tienen una comprensión escasa de porqué y como se produce. A lo que se añade que los tratamientos a menudo son ineficaces. Aunque no acorta la vida, puede tener un importante impacto en la calidad de vida del/de la que lo sufre.
Algunos de los síntomas más habituales y persistentes son: Febrícula, Odinofagia, Adenopatías, Debilidad muscular, Mialgias, Fatiga, Cefalea, Artralgias, Alteración del Sueño, Síntomas neuropsicológicos. Dolor de garganta. Problemas de memoria o de la capacidad concentración. Dificultad para dormir. Nódulos linfáticos sensibles (ganglios). Dolores musculares.
La fatiga persistente es el síntoma principal del Síndrome de Fatiga Crónica. Típicamente la fatiga se desarrolla de forma súbita. Después de que la enfermedad inicial mejore, el/la paciente se queda con una fatiga insoportable a la que se añaden una serie de síntomas adicionales. La actividad física hace que los síntomas empeoren. Es común que las personas que desarrollan SFC, antes de sufrirla hayan sido muy activas y hayan realizado una actividad productiva muy intensa. No acostumbran a tener una historia previa de preocuparse excesivamente por las enfermedades. Tampoco presentan muchas quejas sobre su salud como lumbagos, dolores de cabeza crónicos, etc.
La amplitud de los síntomas, su naturaleza crónica, la falta de una causa identificable puede hacer difícil el soportar estas enfermedades. Las personas del entorno de estos enfermos pueden sospechar erróneamente, que está simulando y dudar de si de verdad tiene una enfermedad. En consecuencia los sentimientos de ira, frustración y depresión son frecuentes entre los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.
En octubre de 2011, Leire Pajín, la que por entonces era Ministra de Sanidad, presentó a los afectados por fibromialgia un documento para mejorar el abordaje terapéutico de esta patología.
