La Federación Española de Padres de Niños con cáncer reivindica un protocolo de seguimiento a largo plazo para los supervivientes de cáncer infantil con motivo del Mes de Sensibilización del Cáncer Infantil que se celebra en septiembre.
En la actualidad, España no cuenta con un protocolo específico de seguimiento para estos pacientes, que permita una mejor prevención y tratamiento de las posibles secuelas o efectos tardíos que puedan experimentar.
Por eso, NIÑOS CON CÁNCER lanza su campaña “#QueNoSeCuelen” en redes sociales, una acción que pretende sensibilizar sobre las secuelas que pueden aparecer en los supervivientes de cáncer infantil y la necesidad de implementar un seguimiento específico que prevenga los efectos tardíos de la enfermedad que pueden condicionar la calidad de vida en la edad adulta.
“Sabemos que al menos el 70% de los supervivientes de cáncer infantil experimentarán alguna secuela física o psicológica o efecto tardío debido a la propia enfermedad o a los tratamientos. Por eso, es imprescindible instaurar un protocolo estándar de seguimiento a largo plazo que permita mejorar la calidad de vida de los supervivientes de cáncer infantil”, asegura Juan Antonio Roca, presidente de la Federación.
Tal y como explica la doctora Catalina Márquez Vega, coordinadora del Grupo de Efectos Secundarios a Largo Plazo y Segundos tumores de la SEHOP, “algunas complicaciones tardías de los tratamientos llevan a una enfermedad crónica o discapacidad”. A los 30 años del primer diagnóstico de cáncer el riesgo de padecer una enfermedad crónica es del 73%. Además, los supervivientes de cáncer infantil tienen un riesgo 8,4 veces mayor de muerte que el resto de población de su edad y género a los 5 años de haber finalizado el tratamiento.
Juan García Gualda, presidente de Afanion Castilla-La Mancha cree que es preciso que se ponga en marcha un protocolo de seguimiento para los supervivientes como el demandado en todo el Estado. Una demanda que, en la Región, “llevamos exigiendo los últimos tres años”.
“Desde Afanion Castilla-La Mancha nos gustaría volver a retomar el servicio de atención a secuelas, que pusimos en marcha en su momento, y que tuvo que ser suspendido a raíz de la pandemia de Covid-19”.
Por ello, la Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER insiste en esteMes de Sensibilización en la necesidad de implementar herramientas de seguimiento de supervivientes que permitan anticipar la detección de todas aquellas secuelas que puedan empeorar la calidad de vida de los menores con cáncer.
Además de la campaña “#QueNoSeCuelen”, NIÑOS CON CÁNCER llevará a cabo la II Carrera Solidaria Virtual Niños con Cáncer los días 17,18 y 19 de septiembre, un evento deportivo destinado a recaudar fondos para los proyectos de supervivencia que desarrolla la Federación junto a sus asociaciones miembro.
También organizará el próximo 25 de septiembre un Congreso de Supervivientes,donde supervivientes de cáncer infantil narrarán sus experiencias tras haber superado la enfermedad.
En Castilla-La Mancha Afanion ha solicitado encendido de luces y/o instalación de pancarta con el lazo dorado conmemorativo de este mes en las diputaciones y ayuntamientos de Ciudad Real, Toledo y Albacete, además en esta última ciudad también se sumarán de la delegación de la JCCM en, la biblioteca del Depósito del Sol, el Museo Municipal de Albacete (Antiguo Ayuntamiento), los Juzgados C/ Tinte, el IES Andrés de Vandelvira, ADECA y Feda.
AFANION
Es la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha, constituida el 19 de diciembre de 1995 con el objetivo de mejorar la calidad de vida de este colectivo. Es una ASOCIACIÓN SIN ÁNIMO DE LUCRO que nace de un grupo de padres que había atravesado la misma situación de tener un hijo afectado de cáncer.
Atiende a niños y adolescentes con cáncer residentes en Castilla-La Mancha, con edades comprendidas entre 0 y 18 años, así como a sus familias. Esta atención se ofrece durante todo el proceso de la enfermedad, hasta que la familia no presenta repercusiones psicosociales derivadas de la misma.
NIÑOS CON CÁNCER
La Federación Española de Padres de NIÑOS CON CÁNCER es una entidad sin ánimo de lucro y de utilidad pública constituida en 1990 que coordina la actividad de las 22 Asociaciones que la integran, todas fundadas y presididas por madres y padres voluntarios afectados por el cáncer infantil, al igual que la Federación. NIÑOS CON CÁNCER representa a todos los niños y adolescentes con cáncer ante las instituciones y la sociedad, con el fin de dar a conocer su problemática y plantear soluciones.
Para perseguir sus objetivos, NIÑOS CON CÁNCER coordina los diversos servicios prestados por las asociaciones miembro a las familias afectadas, con los que da apoyo a más de 18.000 personas: información y asesoramiento, apoyo psicológico y social, pisos de acogida para familias desplazadas, investigación, apoyo económico o apoyo educativo para facilitar la integración escolar.
