A sus 9 meses de vida la pequeña Noa se ha convertido en todo un ejemplo de lucha y superación. Esta niña toledana padece Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1.
Se trata de “una enfermedad neuromuscular, de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular”, explicaba a El Digital de Albacete Leticia, la madre de la pequeña. Retaba que ella y su pareja son “papás primerizos y no conocíamos muy bien cuál es la correcta evolución de un bebé”.
De este modo puntualizaba que “Noa ha sido una niña normal desde que nació pero a los 4 meses nos dimos cuenta de que algo no iba bien”. En concreto Leticia detallaba que “tumbaba a la niña, se enfadaba, lloraba y no podía levantar la cabeza”.
Tras detectar esto Leticia decidió “buscar por Internet y vi que a esa edad incluso debería ser capaz de darse la vuelta ella sola”. Preocupada decidieron ponerse en contacto con un Osteópata viendo que Noa no evolucionaba. Al llegar a la consulta el especialista “nos dijo que algo no iba bien y que nos fuéramos al Neurólogo”, puntualizaba Leticia.
A Noa le hicieron diversas pruebas para dar con el diagnóstico correcto y finalmente “nos dijeron que tenía Atrofia Muscular Espinal”. Remarcaba la madre de Noa que “esta enfermedad considerada rara no tiene cura” y añadía que tras el diagnóstico comenzaron a administrar a esta niña toledana un “tratamiento casi experimental para tratar de frenar el avance de la enfermedad”.
Este tratamiento “lo costea la Sanidad pública y se complementa con rehabilitación que le están aplicando en el Hospital Nacional de Parapléjicos”, exponía Leticia a El Digital de Albacete. Agradecía la madre de Noa la posibilidad de tener acceso a este tratamiento y al “estupendo equipo de profesionales que están tratando a mi hija”, y es que gracias a ello “Noa ha experimentado muchos avances”.
Indicaba Leticia que una de las consecuencias de la enfermedad que padece la pequeña Noa es que “los músculos se atrofian, pero ya no solamente preocupa que no pueda levantar las manos o mover las piernas, sino que los músculos que realizan las labores de respiración o de bombear el corazón se detengan”.
El tratamiento que sigue Noa está costeado por la Seguridad Social pero a medida que la niña crezca va a necesitar “numerosos aparatos” para poder llevar un día a día lo más normal posible. “El mes que viene ya vamos a tener que hacerle un asiento especial porque no puede sentarse sola y valen un dineral”, puntualizaba la madre de la pequeña. Unos gastos a los que la familia de Noa debe hacer frente con un solo sueldo ya que Leticia no puede trabajar porque se dedica en exclusiva a atender los cuidados que demanda la niña.
Para poder costear todos los elementos y aparatos que va a precisar Noa durante su crecimiento su familia está organizando diversos eventos con el objetivo de pedir colaboración y dar visibilidad a esta enfermedad.
Todos somos Noa
Esta pequeña vecina de Pulgar (Toledo) ha conseguido numerosos apoyos y los municipios toledanos de Noez y Pulgar van a celebrar el próximo 21 de agosto un fin de semana solidario con infinidad de actividades para apoyar a Noa. Además, el PP de Pulgar destinará toda la recaudación de la Lotería de Navidad también a esta causa solidaria.
La madre de Noa apuntaba a El Digital de Albacete que disponen con una página en Facebook e Instagram que se llama ‘Todos somos Noa’ a través de la que “decidí contar la historia de mi hija y para dar visibilidad a esta enfermedad que necesita ser investigada”. Así mostraba la sorpresa que ha supuesto la reacción de la gente y es que “nos está llegando ayuda desde cualquier parte de España”.
“Según los estudios la esperanza de vida de los niños que padecen Atrofia Muscular Espinal es de dos años”, puntualizaba Leticia, pero con una mirada optimista remarcaba que “hay muchos niños que están rompiendo esta estadística”. Destacaba la madre de Noa que el tratamiento que sigue la pequeña “lleva implantado tan solo tres años, es casi un tratamiento experimental”.
Gracias a este tratamiento y a la ayuda de la fisioterapia “los niños que padecen esta enfermedad están rompiendo las estadísticas y están superando esta esperanza de vida”, relataba Leticia. Así, pedía “dar visibilidad a esta enfermedad, apostar por la investigación y ayudar a los niños que la padecen”.
