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Amberly padece una enfermedad rara, vive en Castilla-La Mancha y pide ayuda para acceder al «medicamento más caro del mundo»

Atrofia muscular Tipo 1

“Esta causa es para una niña ecuatoriana que padece de AME (atrofia muscular tipo 1)”, explica Raquel Aranda desde Ciudad Real, en la plataforma GoFundMe para ayudar a Amberly de 1 año a enfrentar la enfermedad rara y poder pagar el costoso tratamiento de su patología. 

“El año pasado conocí el caso de Bianca, también una niña ecuatoriana y con la misma enfermedad de AME (atrofia muscular tipo 1). Me impactó la historia ya que esa enfermedad ataca a los bebés y, aparte de ser muy rara, el medicamento que debe ser inyectado antes de los 2 años es la medicamento más caro del mundo; llamado Zolgensma”, explica Raquel Aranda. 

Para el caso de Amberly, la ayuda es necesaria por la situación económica de sus padres y por la urgencia de poder conseguir el medicamento, “ya que si antes de los 2 años no se le administra, los resultados podrían ser letales”, concluye la creadora de la campaña. 

/El Digital de Albacete/

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