El 19 de mayo se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, una patología que afecta al aparato digestivo, crónica, auto inmune y que abarca tanto a la Colitis Ulcerosa como a la Enfermedad de Crohn.
Se trata de una dolencia que “afecta a 3 millones de personas en toda Europa, cuenta con 300.000 afectados en Castilla-La Mancha y entre 700 y 800 pacientes en la provincia de Albacete”, detallaba a El Digital de Albacete el presidente de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa (ACCU) de Castilla-La Mancha, Rafael Cebrián. Igualmente puntualizaba que estas enfermedades pueden producir síntomas como “dolor abdominal, diarreas, estreñimiento, cansancio, fiebre o pérdida de peso”, e incluso “pueden requerir, en los casos más severos, de una intervención quirúrgica”.
Explicaba Cebrián que “en función del tramo del aparato digestivo que se encuentre dañado se diagnostica Enfermedad de Crohn o Colitis Ulcerosa”. De este modo especificaba que “la Enfermedad de Crohn afecta desde la boca hasta el ano, produciendo ulceraciones y la Colitis Ulcerosa únicamente afecta al intestino grueso”.
Esta situación también “puede afectar a otros órganos del cuerpo”, es decir, “puede producirse un desgaste en las articulaciones, problemas en el riñón, en la vesícula…”, matizaba Rafael Cebrián. Pero además, la Enfermedad Inflamatoria Intestinal genera numerosas dificultades en el día a día de estos pacientes “dependiendo del grado de severidad de la enfermedad”, indicaba.
Apuntaba el presidente de ACCU Castilla-La Mancha que “podemos encontrar a personas con una intervención quirúrgica bastante importante llevan muy bien su día a día, pero también hay personas que sus días son más complicados”. La Enfermedad Inflamatoria Intestinal “está presente en el día a día de todos los pacientes y produce unos brotes que se alternan con remisiones”, explicaba. En concreto detallaba que “hay fases más activas de la enfermedad y otras donde se produce la remisión de los síntomas”, pero insistía “la enfermedad esta ahí”.
Algo que también influye en estos pacientes “son los tratamientos”, subrayaba Rafael Cebrián, que “van destinados al sistema inmune, lo que ocurre es que el sistema inmune de quienes padecen esta enfermedad es que reacciona de una forma desproporcionada y los tratamientos pasan por debilitar nuestro sistema inmune y no generar esta respuesta desproporcionada”. De este modo añadía que “a veces la solución se convierte en el problema” ya que “al tener el sistema inmune deprimido puede ocurrir que haya falta de vitamina B 12, anemia o cansancio”.
“Esta enfermad empieza a despuntar de forma muy temprana, entre los 17 y 18 años tenemos ya diagnósticos”, destacaba Rafael Cebrián a El Digital de Albacete. Además, sostenía que “con los avances en la ciencia los diagnósticos son aún mas precoces”, por lo que adelantaba que “tenemos niños y niñas en edad pediátrica, con entre 8 y 10 años que ya han sido diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.
Consideraba que se trata de “edades especialmente delicadas porque la persona tiene sus proyectos vitales en marcha y todo esto genera unos condicionantes y ciertas pérdidas a nivel social”. El presidente de ACCU Castilla-La Mancha desvelaba que “la gente que llega a la asociación y enmarca la enfermedad dentro de un colectivo donde se encuentra cómodo, siempre avanza y se encuentra apoyada”, especialmente en relación a los considerados “temas tabú” como es hablar de los problemas derivados de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal.
Pese a todo, consideraba que entre aquellos pacientes que no llegan a la asociación “existe una tenencia a aislarse socialmente debido al miedo a que de forma imprevisible se pueda desencadenar un brote o una deposición, algo que genera unos condicionantes tremendos”. Así, detallaba que no es un hecho aislado que “la gente con este tipo de enfermedad evita salir y se generan fobias a nivel social”.
Puntualizaba Rafael Cebrián que “en el caso de las chicas el problema es aún más controvertido”, y añadía que, por ejemplo, “si quieren quedarse embarazadas tienen que pactar con su especialista el tratamiento que van a seguir y saber si va afectar a su embarazo”. Una situación que también es compleja “durante la etapa del noviazgo”, y puede suponer verdaderos problemas a “chicas que tienen una ostomía practicada”.
La Enfermedad Inflamatoria Intestinal y el COVID-19
Consideraba el presidente ACCU Castilla-La Mancha que durante el tiempo que llevamos luchando contra la pandemia de coronavirus “es muy poco probable que se hayan detectado retrasos en el diagnóstico de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”.
Sin embargo, la situación sanitaria podría haber afectado “a la realización de la prueba que lo determinan, la colonoscopia”. De este modo puntualizaba que “solemos ser pacientes que nos atienden bastante bien por la severidad de la enfermedad”.
Respecto a la continuidad de los tratamientos durante este tiempo consideraba que “ha sido muy buena”. Apuntaba que “los tratamientos biológicos, que se desarrollan en el hospital de día, se ha logrado su continuidad porque también han derivado pacientes al Hospital Perpetuo Socorro”, garantizando su atención en Albacete durante la pandemia.
El problema ha residido durante los momentos más complicados de la pandemia de COVID-19 “en los miedos y temores que hemos tenido como pacientes de acudir a un contexto hospitalario con el problema del coronavirus”.
Visibilidad
El objetivo es “dar visibilidad a esta enfermedad y concienciar a la población sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal”. ACCU Castilla La Mancha, lleva 25 años apoyando a las personas con estas dolencias, prestando servicios a los afectados tales como “acompañamiento y apoyo emocional a recién diagnosticados; aportación de información bibliográfica especializada; o la realización de actividades de interés para los afectados”.
Sin embargo, dada la situación actual de pandemia “muchas de las actividades previstas han tenido que ser canceladas”, detallaba Rafael Cebrián en relación a la celebración del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Pese a la actual situación sanitaria “se ha generado un mayor sentimiento de unión y pertenencia a un colectivo asociativo como el nuestro, donde a pesar de cancelar la mayoría de eventos, ha aumentado el apoyo mutuo y cercanía a través de WhatsApp o redes sociales”, subrayaba.
Las personas afectadas por una Enfermedad Inflamatoria Intestinal, “son personas luchadoras, acostumbradas a los cambios de tratamiento, constante realización de pruebas médicas, intervenciones quirúrgicas…y en estas circunstancias de pandemia tan desfavorables, seguimos trabajando por y para estos pacientes”, destacaba el presidente de ACCU Castilla-La Mancha. Del mismo modo detallaba que “somos conscientes que no hay mayor celebración que tener nuestra enfermedad controlada y todos los recursos sanitarios disponibles”.
Así, señalaba que entre las actividades previstas de cara al Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal se encuentran la participación junto con ACCU España en una campaña de sensibilización propuesta por la European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations, una campaña 100% digital en la que las asociaciones tendrán un papel activo en las redes sociales que empezará el 13 de mayo y finalizará el 19 de mayo”. Igualmente realizarán unas Jornadas GETEII on line con ACCU España y colaborarán con el Instituto Europeo de Salud y Bienestar Social en unos videos testimoniales de pacientes para difundir en torno al DMEII.
ACCU Castilla-La Mancha tiene su sede de atención a las personas afectadas por una Enfermedad Inflamatoria Intestinal en la calle Doctor Fleming, número 12, 1ªPlanta, Albacete y el teléfono de contacto es el 967 55 89 04. Sin embargo, a día de hoy el Centro Sociosanitario permanece cerrado por prevención y protección ante el COVID-19, en espera de su apertura, donde de nuevo reanudaremos la atención al público de forma presencial.
/Marta López/
