El emotivo mensaje de agradecimiento de la familia tras el fallecimiento de Nono

Tras su lucha durante 9 años

TOyota

El pasado 22 de abril la sonrisa de Nono se apagaba. El pequeño se ha ganado un hueco en el corazón de todos los albaceteños por su incansable lucha contra la enfermedad de Menkes.

Así, la madre del pequeño compartía un mensaje a través de redes sociales coincidiendo con el día de la madre. “Hoy intentaré sacar esas fuerzas que tú me dabas”, estas eran las palabras con las que la madre de Nono iniciaba su conmovedor mensaje. 

Reconocía que este ha sido “el día de la madre más triste de mi vida, no solo porque sea el día de la madre, sino por los 365 días que me quedan hasta el próximo de nuevo sin ti”. Apuntaba la madre del pequeño Nono que “tenía 3 razones de vivir y ahora sin ti me quedo vacía, aunque ese vacío lo llenarás con tu luz eterna, con tu sonrisa eterna, que llevamos grabada a fuego en el alma”.

De este modo agradecía “a todos y cada uno de los que habéis estado a nuestro lado durante estos maravillosos 9 años de tu vida, con sus sinsabores que tú con tu sonrisa y fortaleza nos decías sin palabras, lucharemos”. El pasado 10 de abril Nono cumplía 10 años, coincidiendo con “el día que nos dieron tu maldito diagnóstico 8 años atrás”, escribía su madre.

“Quién nos iba a decir que el día 22 de abril nos dirías adiós para siempre”, puntualizaba en unas conmovedoras palabras la madre del pequeño. Además, agradecía “a todos los que nos habéis acompañado en este duro trance, a los que estuvisteis en las duras y en las maduras. A los que llamabais o me escribíais tan solo por saber qué tal llevábamos el día”.

Un conmovedor mensaje repleto de agradecimiento a quienes “colaborasteis de un modo u otro en cada gala, cada mercadillo solidario, sobre todo a mis chicas y chicos del mercadillo que siempre estabais dispuestos a madrugar, pasar frío, hacer viajes para echar una mano”. La madre de Nono también agradecía la colaboración con el pequeño de la “Charanga Calamidades y al chache Domingo Abellán Sánchez , que siempre estaba maquinando que más hacer para seguir recaudando fondos para seguir pagando la investigación que conseguimos abrir para la enfermedad de Menkes en España, de la cual estaba al frente Francesc Palau el cual junto con Janette su esposa, al frente del laboratorio que confiaron en un par de padres desesperados, pero con una convicción clara, salvar a nuestro hijo de una enfermedad tan grave”.

Pese a la pérdida del Nono, aplaudían la labor del “Hospital Sant Joan de Deu de Esplugues de Llobregat por tratarnos siempre con tanto cariño y profesionalidad, y ayudarnos a celebrar el primer congreso de la enfermedad de Menkes en España”. 

Un agradecimiento que los amigos y familiares de Nono hacían extensible “a todos los que nos habéis ayudado a dar visibilidad sobre la enfermedad que padecía Nono, que tan importante es informar sobre ella”. También tenían palabras de agradecimiento para el Ayuntamiento de Pozo Cañada y el Ayuntamiento de Albacete por siempre estar dispuestos a prestarnos sus instalaciones para poder celebrar tantos actos benéficos”.

“A tantas y tantas personas….ángeles en la tierra que no nombraré porque seguro que me dejaría a alguien en este momento en el que mi cabeza no es capaz de retener pero, sabéis que sois nuestra familia y que os queremos con locura y sobre todo él que se sintió siempre tan tan querido y amado”, puntualizaba la madre de Nono. Así agradecía la colaboración a “todos los que sin conocerlo llegasteis a quererlo y ayudarlo de algún modo, nuestro batallón”.

También daba “millones de gracias a los trabajadores del Hospital Universitario de Albacete, celadores, médicos, pediatras, cirujanos, enfermeras, UCI pediátrica, cafetería, etc.., que tantos y tantos momentos hemos vivido con ellos y nos han hecho tan fácil el paso por un hospital, que siempre es tan difícil y complicado”.  Ponía de manifiesto “el cariño” con el que todo el personal hospitalario trató a la familia, especialmente “en los últimos momentos, permitiéndonos darle ese descanso que él necesitaba sin que sufriese”, y añadía que “no tendremos vida suficiente para agradecéroslo”.

Desvelaba que “para nosotros estos días están siendo muy duros, muy difíciles, muy angustiantes, pero gracias a Dios tenemos a nuestra familia y a esos ángeles en la tierra que no nos sueltan de la mano, para poder llevar este dolor de la mejor forma posible. Y sobre todo a nuestras hijas que se han comportado como unas campeonas aunque, a ratos sus ojos nos dicen que ellas también sufren, pero no fallaremos a nuestra ‘estrellita’ en el cielo porque él no se lo merece y seguiremos adelante, y espero que pronto pueda pensar en ti, en tus ojos, en tu olor, me levante sin ir corriendo a tu cuarto pensando que estarás ahí riéndote al verme pasar haciéndote mil y unas tonterías para que te rieses, y sobre todo en tu sonrisa a carcajadas que tanto retumba en mi cabeza y aún más en mi corazón y podamos sonreír al recordarte”.

“Nuestro corazón está roto, sólo deseo que ningún padre, ni ninguna familia más tenga que pasar por este dolor por falta de investigación”, escribía en este emocionante mensaje. La enfermedad de Menkes es genética y está causada por un defecto en el gen ATP7A que dificulta al cuerpo distribuir (transportar) apropiadamente el cobre. En consecuencia, el cerebro y otras partes del cuerpo no reciben suficiente cobre, mientras que este se acumula en el intestino delgado y los riñones. Esta enfermedad afecta el desarrollo tanto mental como físico de quien la padece y tiene una incidencia de 1 por cada 100.000 nacidos.

Por todo ello sostenía que “vamos a ser coherentes y luchar porque la vida es muy bonita, sea como sea, y no luchar por lo que de veras importa nos puede destrozar la vida”. “Siempre te echaremos de menos cada segundo de nuestra vida mi amor, ayúdanos desde donde estés para seguir adelante”, concluía el mensaje.

/El Digital de Albacete/Foto: Amigos de Nono/

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