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La impactante historia de José, el niño albaceteño que plantó cara al cáncer con su sonrisa

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/Marta López/

José, un niño albaceteño de tan solo tres años perdía la vida el pasado 27 de diciembre tras luchar contra un cáncer de riñón. La de este pequeño es una historia de no bajar los brazos y de mirar la vida con optimismo.

Su tía, Margarita Docón, enfermera del Hospital de Albacete registraba la historia de este pequeño en la plataforma ‘OSOIGO’ para dejar constancia de la lucha de José y de la importancia de no frenar en esta etapa de pandemia la investigación del cáncer infantil. Así, Margarita y el padre del pequeño, José Luis Castaño, han querido atender a El Digital de Albacete para contar la historia del niño.

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“Luchador, alegre y muy familiar” así definían al pequeño y es que aseguraban que pese a la difícil situación de hacer frente a una enfermedad tan compleja José siempre les pedía no derramar ninguna lágrima, llevando por bandera la frase: “no llores, esto mañana se curará”. Relatan que en noviembre de 2019 “detectamos que tenía la barriga muy hinchada, casi no comía y la fiebre aparecía a diario”.

Tras ver estos síntomas “decidimos llevarlo al centro de salud donde fue atendido por un médico que no sabemos si era Pediatra o Médico de Familia”, indicaba Margarita, quien añadía que “nos puso como excusa tras ver a José que “no conocía al niño de nada”. De este modo, destacaban que nos llegó a decir que “los virus existen y puede que den fiebre”.

Decidieron como medida preventiva “retirarle la lactosa y el gluten por si la inflamación abdominal se debía a alguna intolerancia”, subrayaba Margarita. Sin embargo, todo seguía igual y en una segunda visita al centro de salud el mismo médico le pidió una ecografía abdominal.

Al ver que la situación no remitía Margarita decidió llevar al niño a las Urgencias del Hospital de Albacete “porque seguía teniendo fiebre y la barriga muy hinchada”. Cuando llegaron “nos atendió una Oncóloga de guardia y al verlo supo enseguida lo que le pasaba”, indicaba la tía del pequeño. La doctora les pidió ponerse en contacto con los padres del niño “porque sabía el preocupante diagnóstico”. Después de una ecografía y con el susto en el cuerpo “nos comunicaron que José tenía un tumor en el riñón que tenía buen tratamiento”.

“Con el susto, el dolor y el llanto tras conocer la noticia nos quedamos a que le completaran el estudio y comenzaran con la quimio”, relataba Margarita. Sin embargo, la intervención a la que se debía someter el pequeño “era muy complicada”, sostenía su padre, motivo por el que debieron trasladarlo al madrileño Hospital de La Paz. Además, añadía José Luis que “en Albacete no hay los medios que necesitábamos”.

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Así, Margarita se preguntaba si “¿es más importante el código postal que el código genético?”, ya que “siendo todos españoles la coordinación sanitaria entre Comunidades Autónomas es casi inexistente”. Pese a estar en contacto los médicos de Albacete y Madrid, cuando llegaron a La Paz “por temas burocráticos los informes médicos del niño no habían llegado y los necesitaban para programar la importante cirugía”. Incluso el padre del pequeño reconocía que “tuve que llevar en mano alguno de los discos de los TAC, algo que no nos correspondía hacer” y que achacan a un “problema de descoordinación”.

La intervención de José “duró cerca de 15 horas y pasó en la REA más de 12 días”, recordaban. Y es que “ha sido un luchador enorme, siempre llevaba la sonrisa puesta y nunca se quejaba de nada”, confesaba Margarita. Tras la intervención regresaron a Albacete para continuar con el tratamiento de quimio y radioterapia pero aparecieron las metástasis.

En mayo de 2020 regresaron a Madrid donde se ha estado tratando al pequeño hasta que los doctores trasladaron a la familia que “el tratamiento no era efectivo”. Fue José quién en el último viaje a Madrid pidió “volver a casa para pasar tiempo con su madre, sus hermanos y su perro”, exponía su padre.

Reconocían que “en Albacete no hay medios suficientes para atender a este tipo de pacientes”, y añadían que “ni siquiera hay un Oncólogo Pediátrico disponible las 24 horas del día”. Pese a todo agradecen “la humanidad y el trabajo incansable” de los trabajadores del Hospital que se han desvivido por atender a José. Subrayan que “en Albacete no se dan las condiciones adecuadas para poder tratar a un niño oncológico porque no hay medios ni personal suficiente”. Del mismo modo añadían que “no tenemos las mismas posibilidades que en otras zonas más grandes”, aunque son conscientes que “hay sitios donde hay que centralizar ciertos cuidados porque son muy caros y específicos, pero a nosotros nos faltan muchas cosas”.

Además, solicitaban ayuda para las familias que dejan todo para volcarse en el cuidado de estos pequeños héroes. Subrayaba José Luis que en su caso “mi familia ha sido un gran apoyo”, ya que finalmente ha terminado perdiendo su empleo. También agradecía el respaldo de AFANION y la Asociación Española contra el Cáncer, pero sostenía que “es insuficiente”. Del mismo modo añadía que en Madrid “he visto familias que compran caravanas para poder pasar junto a los niños estos largos tratamientos”.

En relación al primer diagnóstico que se le dio a José en el centro de salud al que acudieron con el pequeño “tramitamos en Atención al Paciente una reclamación cuya respuesta no llegó nunca”, hasta el punto que “fuimos a hacer otra reclamación directa a la Dirección del Hospital”. Una respuesta que aseguran “es un corta y pega donde pone que ellos han actuado correctamente sin intentar que esto no vuelva a pasar”.

A pesar del difícil momento, llevan grabado el espíritu de José, quien pese a su enfermedad no paró de “sacar músculos” y jamás se le borró la sonrisa, porque “es un verdadero Superhéroe”.

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