/Marta López/
El próximo 19 de mayo se celebra el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que engloba a la enfermedad de Crohn y a la Colitis Ulcerosa, patologías agudas que tienen diagnosticadas cerca de 300.000 personas en España.
Con motivo de este día desde la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Castilla-La Mancha (ACCU) se han propuesto visibilizar estas patologías que padecen especialmente personas de entre 20 y 30 años. Así, su presidente, Rafael Cebrián, explica que la edad media de diagnóstico se sitúa en torno a los 30 años, “lo que supone un considerable impacto físico y emocional en una etapa de la vida muy importante a nivel laboral”.
Forman parte de ACCU “310 afectados actualmente en toda Castilla-La Mancha”, sin embargo, los últimos estudios con los que cuenta esta asociación señalan que la cifra de personas que padecen alguna de estas patologías se situaría entre los “600 y 800 afectados solo en Albacete”. De este modo, tanto la enfermad de Crohn como la Colitis Ulcerosa son enfermedades inmunomediadas, inflamatorias y crónicas, que intercalan periodos de actividad, denominados brotes, e inactividad o remisión.
Algunos de los síntomas de la enfermedad de Crohn y la Colitis Ulcerosa son el dolor abdominal, el cansancio o la incontinencia. Además, a día de hoy no tienen cura y pueden llegar a ser enfermedades discapacitantes para aquellos que las sufren. Sin embargo, pese a afectar a un gran número de personas, el hecho de no dejar muchas señales visibles, la convierten en una dolencia sobre la que la sociedad apenas a oído hablar.
Así desde ACCU reconocen que “para los pacientes la enfermedad supo un impacto en su vida”. Y es que, ponen de manifiesto que “cerca del 79% consideran que su calidad de visa está bastante o muy afectada por la enfermedad; mientras que a un 47% les afecta a sus horas de sueño”. Un 55% de los afectados por estas dolencias “tiene problemas emocionales”, algo que según ACCU “es comprensible porque el proceso de afrontamiento de la enfermedad y sus limitaciones no es sencillo y puede durar años”, e incluso “puede afectar a las relaciones con las personas del entorno del paciente”, aseguran.
Visibilizar la EII
El presidente de ACUU sostiene que “trabajar con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), al igual que sucede con otras muchas enfermedades crónicas, es posible si ponemos medios y una actitud favorable hacia los pacientes afectados”. De este modo, solicita que las empresas fomenten “ambientes de empatía, inclusión y tolerancia con las medidas laborales que facilitan el desempeño en sus tareas de personas con Crohn y Colitis Ulcerosa”.
De este modo, pone como ejemplo, “que especialmente en esta época, muchos de los afectados por una EII se han visto abocados a trabajar desde casa, telepáticamente, generando nuevas formas de adaptación laboral, a consecuencia de la situación provocada por el COVID-19”. Algo que ha demostrado que “muchas personas afectadas por una EII pueden seguir manteniendo una cota de trabajo igual a la exigida en su entorno laboral habitual, propiciando así tanto el mantenimiento como la inclusión de estas personas afectadas que desean trabajar y se comprometen diariamente a con su trabajo”.
Debido a todo ello, este 19 de mayo quieren visibilizar estas patologías, dando voz con sus testimonios a personas reales que viven su día a día con EII. Así ponen como ejemplo a una de estas afectadas, Amparo Cuenca, que trabaja como bibliotecaria en la emblemática Biblioteca del Sol. “Trabajadora infatigable y comprometida con su trabajo”, así definen desde ACCU a Amparo quien durante el confinamiento ha estado dinamizando el Club de Lectura de la asociación “con propuestas de diferentes actividades por audio y fotos de WhatsApp”, una iniciativa que ha hecho acortar distancias y sentirse más cerca pese al confinamiento.
Por tanto, aprovechando la cercanía que aportan en estos complicados momentos las redes sociales han apostado por lanzar el #RetoUnidosporlaEII con el fin de visibilizar la enfermedad en el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Para dar a conocer este tipo de vivencias varios de los asociados y colaboradores de la asociación compartirán durante el 19 de mayo testimonios de pacientes en redes sociales con la etiqueta #TrabajaconEII. Así esta iniciativa parte con un doble objetivo “visibilizar la labor de pacientes crónicos con una EII y su necesidad de inclusión laboral” a la vez que “reconocer la labor de todo el personal sanitario que ha estado ha disposición de los pacientes y sus familiares”.
ACCU C-LM se encuentra ubicada en el Centro de Asociaciones sociosanitarias de Albacete, en la calle Doctor Fléming, 12, 1ªplanta, y pese a que sus instalaciones físicas se encuentran cerradas debido al COVID, los afectados pueden contactar a través del teléfono 967 55 89 04.
