/Llanos Esmeralda García/ Vídeo y Fotos: Ángel Chacón/
El diagnóstico de cáncer trastorna a cualquier edad, pero especialmente cuando el paciente es un niño. El cáncer infantil está considerado una enfermedad rara que ocupa el segundo lugar como causa de muerte entre niños y adolescentes, cada año se diagnostican en España más de 1.000 nuevos casos de cáncer infantil y aunque la tasa de supervivencia ronda el 80% dependiendo del tipo de tumor, aun hay mucho que hacer y en este sentido Afanion, la Asociación de Familias de niños con cáncer en Castilla-La Mancha, cumple una gran función.
“Es una asociación que busca mejorar la calidad de vida de los niños y adolescentes con cáncer y de sus familias”, señala a El Digital de Albacete Juan García, presidente de Afanion, “somos una asociación muy reivindicativa y no vamos a parar de hacerlo” y es que señala que “el día en el que se erradique el cáncer, entonces, pararemos”.
Afanion nació el 19 de diciembre de 1995, fruto de la inquietud de un grupo de padres que había atravesado por la misma situación de tener a un hijo afectado de cáncer. Afanion se constituyó con el objetivo de atender las necesidades que surgen tras el diagnóstico del cáncer, es por ello que ha ido evolucionado con el paso de los años. “Tuvieron que ser unos inicios complicados, en los que había que llamar a muchas puertas”, señala el presidente de Afanion, años en los que el índice de supervivencia “era muy bajo”. Hoy Afanion es una asociación reconocida en Castilla-La Mancha, “estamos llamando a la puerta de las administraciones, trabajando junto a ellas, por ejemplo para conseguir que se aumente la edad pediátrica hasta los 18 años”.
En Castilla-La Mancha la incidencia del cáncer infantil es de aproximadamente 50 nuevos casos anuales entre los 0 a 14 años. Siendo la leucemia o los linfomas los tipos de cáncer más frecuente a estas edades. “Afanion interviene en todas las clases de la enfermedad: Desde el diagnóstico al tratamiento, durante el tratamiento, después del tratamiento, la recaída, los cuidados paliativos y el duelo”, señala Juan García que hay una coordinación completa entre los profesionales del SESCAM y Afanion, “cuando una familia necesita cualquiera de los servicios de Afanion se ponen en contacto con nosotros y los profesionales de la asociación les atienden en cualquier momento que lo necesiten”.
Afanion cuenta con sedes en Albacete, Ciudad Real y Toledo, atendiendo desde estas al resto de provincias regionales, en las que se ofrecen servicios y programas para atender de una forma integral a la familia en aquellas áreas que se ven afectadas tras el diagnóstico, como: apoyo psicológico, socieconómico, educativo, atención a secuelas o pisos de acogida. Los primeros servicios que tuvo Afanion fueron psicología y trabajo social, desgrana García que la labor psicológica que realizan sirve para “poder valorar las necesidades que aparecen en el diagnóstico, no solo con el enfermo sino con todo el entorno familiar; y trabajo social, importantísimo para poder desarrollar las distintas opciones que pone a disposición la administración, también hay que valorar si la familia puede necesitar una ayuda económica, o un piso de acogida, entre otras”.
Para prestar esta atención Afanion cuenta con un equipo multidisciplinar (trabajadores sociales, psicooncólogos y neuropsicólogos) con gran experiencia en este campo y muy cualificados para atender el cáncer infanto-juvenil en todos las fases de la enfermedad coordinándose, además, con los equipos médicos y docentes. Afanion ofrece atención integral en áreas, como: Apoyo psicológico, socio-económico, educativo, de atención a secuelas, ocio y tiempo libre, piso de acogida o actividades de relación entre padres.
En materia de atención psicológica, señalan desde Afanion, desde el primer momento las familias tienen a su disposición un equipo de psicólogos que valoran las posibles necesidades que pueden aparecer en las distintas etapas de la enfermedad y se trabaja con el entorno familiar y social del niño. En cuanto al apoyo socio-económico a las familias se valoran sus necesidades e informan y orientan sobre los recursos públicos y privados a los que pueden acceder las familias y también les ayudan a realizar determinados trámites administrativos.
Una cuestión importante para Afanion es minimizar el efecto del absentismo escolar y de las consecuencias derivadas de los tratamientos. Por ello la asociación ofrece apoyo educativo en aquellos casos que es necesario. Además y muy importante desde Afanion se ofrece a las familias un servicio de atención a secuelas. Se trata de una iniciativa pionera en España. El objetivo de este servicio, que llevan a cabo las neuropsicólogas de la asociación, es intentar adelantarse a las posibles secuelas que puedan aparecer, bien sea por el tipo de tumor o como consecuencia del tratamiento empleado.
Además Afanion cuenta con siete pisos de acogida en Albacete, Ciudad Real y Toledo para que puedan utilizarlos aquellas familias que se tienen que desplazar desde su lugar de origen para recibir tratamiento en las dos unidades de Oncohematología, ubicadas en Albacete y Toledo, o en la unidad Medicina Nuclear, en Ciudad Real. Se trata de hacer más cómodas las estancias y menos gravosas económicamente, desgranan desde Afanion.
En Afanion se realizan talleres formativos para padres y distintas actividades de ocio, en unos casos dirigidos a los niños o adolescentes afectados, y en otros a toda la familia. En este sentido, hay convivencias, talleres de distinta temática, un campamento de verano para niños con cáncer y hermanos. “Llevamos a los niños todos los años de campamento de verano”, señala García y con ellos a sus hermanos, “creemos que normalizar la enfermedad es importante y cuando nuestro hijo cae enfermo, si tenemos hermanos en casa hay que involucrarlos ya que son un poco los grandes olvidados de la enfermedad”.
Además Afanion cuenta con el “patrocinio inverso” con el CB Almansa del que se sienten muy orgullosos. Y es que desde la temporada 2017-2018 los almanseños y la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha mantienen un convenio de colaboración por el cual el equipo luce el logotipo de Afanion en sus camisetas y difunde su imagen. Y es que además de la labor de promoción de la imagen de la asociación, el club almanseño realiza una aportación económica a la misma. Esta colaboración además tiene sus efectos en la cantera ya que también contribuye a que los niños se familiaricen con las situaciones que viven otros pequeños que padecen cáncer infantil.
Una asociación que no está sola, Afanion tiene una gran acogida en toda la región, cuenta con voluntarios y con la sociedad albaceteña en general que la apoya con eventos solidarios que se desarrollan durante todo el año como partidos de fútbol sala, desayunos, o el Pilates Solidario que cambia de formato y de escenario este año coincidiendo con la conmemoración del 25 aniversario de la asociación. El V Pilates Solidario por primera vez se celebrará durante todo un fin de semana: los días 14 y el 15 de marzo, en el pabellón del IFAB. “Nos sentimos muy queridos porque gracias a toda la gente que ha ido colaborando con Afanion durante todos estos años hoy Afanion es lo que es”, subraya el presidente de esta asociación.
Si Afanion nació con ese carácter reivindicativo, el futuro más inmediato lo ven de la misma manera, “vamos a seguir reivindicando la existencia de una unidad de cuidados paliativos pediátricos, así como un protocolo de seguimiento a supervivientes o renovar el convenio de colaboración con la consejería de Sanidad que garantice que los profesionales de Afanion sigan trabajando dentro del hospital”. Además Afanion colabora en distintos proyectos de investigación sobre el cáncer infantil.
25 aniversario Afanion
25 años de Afanion, más de dos décadas de ayuda, de entendimiento y de compromiso, es por ello que quieren en este aniversario “recordar a la gente que puso su granito de arena para que esta asociación vaya a cumplir sus 25 años”, incide el presidente de Afanion.
Así, este 2020 se conmemorará este aniversario a través de distintos actos y actividades en sus tres sedes que culminarán con una gala en diciembre, en el Teatro Circo de Albacete.
Afanion, las familias y sus niños no están solos en esta lucha, todos jugamos en el mismo equipo.
