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Albacete se volcará una vez más con Nono y el síndrome de Menkes

TOyota

/Redacción/

El próximo domingo 15 de diciembre, en el Pabellón de la Feria y en horario de 11.00 a 15.00 horas, la Fundación Amigos de Nono organizara un Mercadillo Solidario destinado a la Investigación del Síndrome de Menkes. 

albaluz

En el mercadillo solidario se podrán adquirir juguetes, ropa y accesorios infantiles, libros, bisutería…y se realizarán actividades como el Almuerzo Solidario, de 11.30 a 14.00 horas con cortadores de jamón, y además se podrán adquirir tickets de donativo por un euro para canjearlos por comida y bebida.

Durante la mañana se podrá hacer actividades como Zumba Fitness, comenzando a las 12.00 de la mañana por cinco euros la inscripción, y a las 13.30 Gymkana Canina de la mano del Club Canino Albacete Custodis Canis. Todo lo recaudado será destinado a la investigación del Síndrome de Menkes.

El acto cuenta con una cuenta de fila cero para la colaboración en Global Caja, y las inscripciones e información del evento pueden hacerse por teléfono y whatsapp al 609653395 y al 686153178, y en el pabellón el mismo día antes del comienzo del mercadillo. 

Carta de la familia, en nombre de Nono, para agradecer la colaboración y difusión para este Mercadillo Solidario.

«Hola a todos, amigos. Mi nombre es Antonio aunque todos me conocen por Nono, como cariñosamente me llamaba mi ‘Tata’ mayor Paula de pequeñito. Cuando nací un 10 de Abril de hace 7 años, fue como la culminación de la felicidad para mis padres, así ya tenían la parejita, y eso les hacía muy felices  querían tener muchos niños,  y con dos soles ya tenían trabajo de sobra, lo que nunca pensaron es que esa felicidad se viese truncada solo unos meses después…»

«Mi llegada fue prematura, cosa a la que no dieron importancia porque nací súper sonrojado y con unos pulmones potentes, pero el que naciese antes también tenía un por qué, mi enfermedad, la denominada de Menkes, donde nacer prematuro es algo muy habitual. Empezaron los ingresos hospitalarios muy pronto solo con unas semanas de vida, y esto pronto se convirtió en habitual en nuestra vida. Entrabamos y salíamos del hospital continuamente hasta que empezaron las preocupaciones por mi color de pelo,  mi color blanquito de piel, mis continuas infecciones respiratorias y mi bajo peso, ahí empezó el dolor porque poco después me diagnosticaron al 100% de esta devastadora enfermedad».

«Os preguntareis ¿Cómo hemos acabado sufragando una investigación? Pues es que en mi familia no existe la frase  ‘no lo conseguiremos’…solo que tardara un poco más en llegar».

«Mi familia se ha volcado en mí, en mi felicidad, bienestar,  y en el de mis hermanas. El motivo es que somos cinco personas en mi familia, pero cada uno de nosotros somos un cuarto de un corazón que formamos juntos. Soy un niño muy, muy feliz, también es cierto que no puedo hablar, no puedo andar, no sujeto mi cabecita, y tampoco puedo comer por mi boca… pero es la vida que siempre he conocido y como soy, creedme, soy muy feliz».

«Mis papis han normalizado tanto hasta el punto que mami y los demás son capaces de olvidar que tengo esa enfermedad, y  solo nos acordamos o caemos en la cuenta cuando estoy enfermo».

«Pero queremos terminar con ella de una vez. En Castilla la Mancha soy el único caso, y en toda España solo existen 12 casos, pero vemos cómo se van mis amigos poco a poco… y no queremos rendirnos. Por ese motivo, nos hemos volcado en sufragar una investigación, la cual tiene un coste muy elevado para poder pagarla, y por eso realizamos múltiples actos para conseguir recaudar los fondos necesarios. Gracias a la generosidad de todo el mundo lo vamos consiguiendo. Por eso queremos daros las gracias un millón de veces por ayudarnos cada vez que lo necesitamos».

«Un beso enorme de la familia González Moraga por estar siempre a nuestro lado y como siempre decimos… Menkes nunca nos arrebatarás nuestra sonrisa y… ¡Vamos a acabar contigo!»

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