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Este viernes 25 de octubre tiene lugar en el Aula Magna de la Facultad de Medicina de Albacete (c/ Almansa, 14.) una jornada de actualización de la enfermedad de Von Hippel-Lindau en la que se hablará de la definición y protocolo de seguimiento de la enfermedad VHL, a cargo de la doctora Ana Belén Perona, neuróloga del complejo Hospitalario Universitario de Albacete.
También diferentes especialistas en oftalmología, neurocirugía y urología explicarán manifestaciones comunes de la enfermedad como hemangiomas retinianos, manifestaciones en el sistema nervioso y urológico, feocromocitoma y tumores pancreático y tumor de saco endolinfático, así como posibles tratamientos no invasivos a través de técnicas radiológicas.
La enfermedad de Von Hippel-Lindau es una enfermedad cancerosa generada a partir de la mutación de un gen: sus manifestaciones más habituales consisten en quistes y tumores en retina, cerebelo, médula espinal, riñón, páncreas, oído interno y glándulas suprarrenales, aunque puede expresarse de forma diferente en cada paciente. Y es una enfermedad genética, porque se trasmite de padres a hijos con un 50% de posibilidades de ser contraída.
Desde 2001, la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau agrupa a personas afectadas, familiares y amigos que intentan dar apoyo, esperanza y orientación a las familias tanto de nuestro país como de otros países de habla hispana.
