/Llanos Esmeralda García/
Un año más, la Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer y otras demencias de Albacete (Afa), ha salido a la calle para celebrar el día mundial del Alzheimer que se conmemora este sábado, 21 de septiembre, bajo el lema ‘Evolución’. Y es que la vida parece detenerse cuando se pronuncia la “cruel” palabra Alzheimer y aunque nunca se está preparado para enfrentarse a esta enfermedad, existe una forma para que su diagnóstico, lejos de convertirse en el trago más amargo para enfermos y familiares, se convierta en una lucha desde el cariño y el amor.
Es por ello que este viernes se han instalado 16 mesas informativas y de cuestación en distintos puntos de la ciudad para dar a conocer la enfermedad, sensibilizar y concienciar a los ciudadanos de Albacete lo importante que es seguir trabajando y contribuyendo, tanto personal como económicamente, para que desde Afa se pueda continuar con esta gran labor a favor de este colectivo, así como la situación con la que se enfrentan las familias de los enfermos de Alzheimer. La presidenta de Afa Albacete, Isabel Sánchez ha resaltado a El Digital de Albacete que “salir a la calle supone ponernos en contacto con toda la ciudadanía de Albacete, siempre responde, es muy solidaria con el Alzheimer; además de informar a las personas lo que es la enfermedad y si alguien necesita de nuestro apoyo hacerle saber que estamos ahí”.
En el acto conmemorativo de este año se ha dado lectura del manifiesto del Día Mundial del Alzheimer con una suelta de globos en la Plaza de la Catedral. El manifiesto ha sido leído por Carlota Mazurier González (nieta de una usuaria del Centro de día), quien ha leído que “el propósito de esta conmemoración es hacer visible la enfermedad y difundir información al respecto, solicitando el apoyo y la solidaridad de la población en general, de instituciones y de organismos oficiales para los enfermos y sus cuidadores. El Alzheimer sigue siendo una enfermedad sin cura, infra diagnosticada y/o diagnosticada en fases avanzadas, de la que no conocemos de forma clara su origen. Llevamos 40 años sin ningún avance significativo y 15 sin ningún fármaco nuevo. En España, actualmente se estima que afecta a 1,2 millones de personas, aumentando su cifra de manera exponencial. En 2040 seremos el país con mayor esperanza de vida, agravándose el problema del envejecimiento. Las cifras en Castilla-La Mancha no son más esperanzadoras, se estima en 57.000 el número de casos de personas afectadas que se elevan a 228.000 personas que forman el entorno cuidador del afectado”.
Y es que todavía “quedan muchos retos por delante”, insiste la presidenta de Afa, Isabel Sánchez que desde “Afa lo que se está intentando es que se invierta más en investigación puesto que la cura esta lejana. Es cierto que se están haciendo los diagnósticos antes y se sabe que 15-20 años antes de que se produzcan los primeros síntomas el Alzheimer ya está, es por ello que la investigación se está centrando en detectar esa fase latente para poder con medicación o terapias evitar los síntomas de la enfermedad”.
Así, ha continuado exponiendo Carlota que desde Afa y junto con Federación Regional de Alzheimer de Castilla-La Mancha, FEDACAM, “hacemos nuestras las reivindicaciones de la Confederación Española de Alzheimer, CEAFA, y bajo el lema #Evolución, con esta simple palabra buscamos la reflexión, pero, sobre todo, hacer tomar conciencia de que los tiempos cambian y, con ellos, todo lo relacionado con las demencias en general y con el Alzheimer en particular, así como con las consecuencias que genera en las personas, en la familia y en la sociedad la rutina de mirar durante mucho tiempo el mismo escenario puede impedir ver y comprender los cambios que en éste se producen. Si las necesidades evolucionan, es preciso que las respuestas lo hagan también en la misma medida. #Evolución ante los cambios de la sociedad, el perfil demográfico está cambiando de manera notable, configurando una sociedad envejecida, con un ámbito familiar cambiante, que está condicionando la manera en que se entiende la atención y el cuidado a las personas con demencia, siendo la edad el principal factor de riesgo para padecer de Alzheimer. #Evolución para ser capaces de dar respuestas específicas a las necesidades específicas de cada tipo de demencia, incluyendo atención particular a las personas jóvenes afectadas. #Evolución porque es necesaria la adaptación de los marcos políticos de protección a estas nuevas necesidades, por ello solicitamos la inmediata aprobación del Plan Nacional de Alzheimer”.
Y es que ha matizado Carlota en su lectura del manifiesto que Albacete ciudad “cuenta con una población de 25.528 personas mayores de 65 años, un 18,82% del total, teniendo en cuenta que los diagnósticos cada vez se hacen en etapas más iniciales, es imprescindible intervenir cuanto antes y empezar a poner en valor a la persona en su integridad, como miembro de una familia y como miembro de la sociedad, conocer sus expectativas y demandas, contemplar a la familia cuidadora como agente de cambio, reconociendo su labor asistencial y arbitrar acciones especializadas de capacitación profesional que respondan adecuadamente a las necesidades que este colectivo requerirá en un futuro no muy lejano, del que nadie está excluido”.
Cifras
Afa atiende a 80 usuarios en el centro de día, prestan ayuda para las actividades diarias en domicilio a 70 familias, así como un servicio de fisioterapia en domicilio para aquellos enfermos con movilidad muy reducida o encamados para evitar los problemas que esto produce, servicio que a día de hoy lo utilizan 12 enfermos; sin olvidar del último programa que Afa ha puesto en marcha, ‘Mente sana’, que trabaja con 30 enfermos con un deterioro cognitivo muy leve y cuyos resultados son bastante esperanzadores.
En la actualidad tienen 52 usuarios en lista de espera que pueden llegar a estar en ella hasta un año para poder entrar en el servicio de estancias diurnas, “llegados a este punto los medios y el espacio con el que contamos se han quedado cortos para las necesidades que en este momento tenemos en la Asociación”, detallan desde AFA, por lo que “la gran apuesta de todos los que formamos parte de este colectivo es la construcción de un nuevo centro, creemos que es una necesidad para Albacete y sus ciudadanos. Un Centro de Atención terapéutica especializada, no solo para la atención de enfermos de Alzheimer y otras demencias, como a sus familiares, sino también para la sociedad en general, ofreciendo un recurso de prevención y promoción de la autonomía dirigido al colectivo de personas mayores con riesgo de dependencia. Es por ello que llevamos dos años reuniéndonos con las autoridades de las distintas administraciones, a las que les hemos presentado un proyecto de nuevo centro, y con las que estamos trabajando y viendo la viabilidad y puesta en marcha de dicho centro”. En este sentido explica Sánchez “tenemos solicitado un terreno al Ayuntamiento, esperamos se produzca pronto la cesión del mismo y empezar a trabajar en él”.
Es intención de Afa la creación de una Plataforma Cívica, con el propósito de dar a conocer a la sociedad albaceteña las necesidades que tienen las familias y enfermos de Alzheimer y otras demencias de Albacete.
