/Marta López/
Los albaceteños tienen el martes 25 de junio una nueva cita con la solidaridad, con el fin de ayudar a Pilar e Inés, dos niñas de Albacete que padecen una enfermedad rara e incurable llamada Síndrome de Leigh. Así, el Auditorio Municipal de Albacete acogerá, a las 19:00 horas del día 25, la gala ‘Un Paso Adelante’ y cuyos beneficios irán destinados de manera íntegra a la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI), inmersa en proyectos de investigación de enfermedades mitocondriales, que son genéticas, crónicas y no tienen cura en la actualidad.
Una gala donde los bailes de salón serán los protagonistas, y en la que participan la Compañía artística ‘Ritmo Abierto’ de Socovos, y los grupos infantil y juvenil de Bailes de Salón y Latinos del Barrio San Pablo. De este modo, es el segundo año que un evento de estas características se involucra en la lucha por mejorar la calidad de vida de estas niñas albaceteñas, para lo que es fundamental invertir en investigación y encontrar más y mejores tratamientos.
El padre de Pilar, Emilio González, explica que la enfermedad rara que padece su hija “genera un déficit en la fabricación de energía, que afecta principalmente a las mitocondrias”, y es que esta parte de las células “se encargan de aportar la energía para realizar todas las acciones cotidianas, desde mover una mano hasta comer”, apunta el padre de la pequeña.
Este problema hace que esta niña de Albacete, de dos años y medio, “no pueda sentarse y no tenga fuerza para sujetar el tronco y la cabeza”, señala el padre de Pilar. Un “día a día complicado” en el que Pilar necesita de trabajos con un fisio, un bipedestador, plantillas especiales, e incluso necesita de un botón gástrico para alimentarse, lo que según su padre la convierte en una niña “totalmente dependiente”.
Lejos de derrumbarse, y de la mano de la madre de Pilar, María Pilar, se dedican en cuerpo y alma a mejorar la calidad de vida de su pequeña que, debido a esta enfermedad mitocondrial, complica el desarrollo de su movilidad. Así, esta enfermedad rara “es muy discapacitante y hay muy pocos casos”, manifiesta Emilio González.
En Albacete capital Pilar e Inés son los únicos casos registrados de esta enfermedad y cuyos afectados cuentan desde el año 2000 con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales y a la que irá destinada el dinero recaudado en la gala.
“Vivimos al día a día” explica este padre albaceteño, quien también asegura que “una hija como Pilar te cambia la vida radicalmente”. Para ayudar a estos padres en su lucha constante y diaria piden a los albaceteños “arrimar el hombro” asistiendo a esta gala de baile. Y es que, la investigación de estas enfermedades es fundamental de cara a mejorar la calidad de vida de quienes la padecen y de quienes podrían padecerla en un futuro.
Así, el evento tendrá lugar este martes 25 de junio en el Auditorio Municipal, cuyas entradas serán vendidas en la taquilla del recinto dos horas antes del comienzo, fijado a las 19:00 horas. Destacar que las entradas tienen un precio de cuatro euros y que también existe una fila 0, donde los albaceteños pueden aportar su “granito de arena” aunque no acudan al evento a través del número de cuenta ES74 2100 7992 6122 0034 9049 y especificando en el concepto ‘Un Paso Adelante’. Beneficios que irán destinados de manera íntegra a AEPMI, inmersa en proyectos de investigación de enfermedades mitocondriales, que son genéticas, crónicas y no tienen cura en la actualidad.
