/Redacción/
- Con motivo del Día Mundial de la ELA, Adelante CLM desarrollará este próximo viernes, 21 de junio, un elenco de actividades reivindicativas sobre la ELA en las cinco provincias de Castilla –La Mancha.
- #LuzporlaELA: Quienes deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a [email protected]. Un mapa actualizará las poblaciones participantes en www.luzporlaela.es.
- Mesas informativas: A las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales, de 10:00 a 13:00 horas.
- “Tíntate por la ELA”: Más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de las cinco provincias de Castilla la Mancha se han sumado a esta iniciativa.
- “Cenas en Blanco”: caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, se desarrollarán por primera vez en La Roda, localidad cuna de Adelante.
- Cada día tres personas son diagnosticadas de ELA, con una esperanza de vida de 3 a 5 años. La laborar de las asociaciones es esencial para dar visibilidad a los pacientes, y luchar para que la ELA deje de ser una realidad ignorada.
ADELANTE CLM
Adelante es una organización sin ánimo de lucro de enfermos y familiares de ELA de C-LM, que nace a nivel local en La Roda (Albacete) en el año 2016 por familiares y amigos de personas afectadas por esta enfermedad, evolucionando a lo largo de estos 3 años dando paso a la atención de personas afectadas directa e indirectamente por la enfermedad en toda la región.
Hasta ahora, además de ofrecer orientación socio-sanitario a diversas personas afectadas de la región, están desarrollando numerosos proyectos por toda la región favoreciendo el conocimiento sobre la enfermedad, permitiendo además la promoción de la investigación científica. A día de hoy, Adelante ha donado 76.000 euros repartidos entre FUNDELA, ADELA, Fundación Francisco Luzón y Universidad de Zaragoza.
SOBRE LA ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA (ELA)
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren, provocando una paralización progresiva de la persona afectada en un corto espacio de tiempo, impidiéndoles sonreír, hablar, comer, moverse o respirar por sí solos. La esperanza media de vida de los pacientes no suele superar los cinco años. No existe ningún tratamiento contra la ELA, aunque sí hay fármacos y terapias para combatir sus síntomas (alteraciones respiratorias, alteraciones del sueño, calambres…). En España se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA, 1000 al año, los mismos que fallecidos. Aunque no existe una mapa sobre enfermos de ELA, se estima que el número de personas afectadas en la actualidad en España ronda las 4.000, de los cuales más de 145 se encuentran en la Comunidad de Castilla-La Mancha.
21 DE JUNIO, UN DÍA PARA REIVINDICAR
El Día Mundial de la ELA se celebró por primera vez el año 1997. “Desde entonces, cada 21 dejunio alzamos la voz para situar la ELA y el apoyo a las personas afectadas como prioridad en la sociedad. Es un día para la involucración ciudadana, de organismos públicos y empresas privadas, con el fin de dar visibilidad a esta dura enfermedad, ayudar a mejorar la calidad devida de los pacientes y familiares y reivindicar la necesidad de impulsar la investigación”,explica David Amores, Presidente de Adelante.
ACTIVIDADES DESARROLLADAS EN LA COMUNIDAD DE CASTILLA-LA MANCHA.
– Mesas informativas: a las puertas de las cinco Diputaciones Provinciales: el viernes por la mañana, en horario de 10:00 a 13:00, estaremos presentes en las cinco capitales de provincia, explicando la labor de la Asociación y la importancia de apoyar esta lucha.
– #LuzporlaELA: Por iniciativa de la Fundación Luzón y junto a las Asociaciones de Familiares y Pacientes de ELA, como miembros de la Comunidad de la ELA, quieren que el próximo 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde con el objetivo de visibilizar la enfermedad y apoyar a las personas enfermas para concienciar a la sociedad sobre las dificultades que conllevan en el día a día. “Se hainformado a todos los ayuntamientos de la región para iluminar de verde los edificios más emblemáticos de cada municipio. El año pasado, Castilla-La Mancha fue la segunda Comunidad con más municipios iluminados de verde”, afirma David Amores.
Quienes deseen unirse a #LuzporlaELA, pueden comunicar su adhesión enviando un correo electrónico a [email protected]. Un mapa actualizará las poblaciones participantes en www.luzporlaela.es
-“Tíntate por la ELA”: con la organización y colaboración de distintos centros educativos de la región, se desarrollarán distintas actividades deportivas clausuradas por una fiesta de polvos Holi. Además, Adelante ha facilitado a cada centro participante una guía didáctica para que, previo a estas actividades, los docentes puedan tratar el motivo de la carrera con los alumnos, fomentando así la sensibilización sobre esta dura enfermedad, y despertando el espíritu solidario que todos llevamos dentro.
Más de 9.000 escolares de más de 40 poblaciones de las cinco provincias de Castilla la Mancha se han sumado a esta iniciativa.
– “Cenas en Blanco”: Por primera vez, Adelante celebrará las Cenas en Blanco. Se trata de una cena picnic con un número de invitados cerrado previamente, caracterizada por la clandestinidad del lugar de celebración, que se desvelará horas previas a su inicio. Este año se celebrará en La Roda, localidad cuna de Adelante.
Este día 21 de junio será clausurado, previo a la cena, por un acto institucional al que asistirán, junto a la Junta Directiva de Adelante, autoridades locales, provinciales y regionales, y al que David Amores invitar a asistir.
