/Redacción/
Este jueves 9 de mayo de 2019, decenas de personas enfermas de estas patologías se concentraban a las puertas del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), en la Avda. de España de Albacete, convocadas por la Coalición Nacional de Entidades de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad Magnética.
Es una de las actividades previstas alrededor de la celebración el próximo lunes 12 de mayo del Día Mundial de la Fibromialgia, del Síndrome de la Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple,
El objetivo de esta concentración ha sido entregar en el registro del INSS, un documento firmado por las presidentas de las Asociaciones de Albacete (AFIFCAB) y de Almansa (AFIBROAL), en representación de sus asociadas, manifestando la total disconformidad de todas y cada una de las Asociaciones Locales, Federaciones Autonómicas y Coalición Nacional (CONFESQ) de entidades que agrupan a decenas de miles de personas enfermas, sobre la publicación, por parte del INSS de una Guía de Actualización en la Valoración de estas enfermedades.
El pasado 4 de diciembre de 2018 se publicó en el BOE un “Convenio específico entre la Dirección General del Instituto Nacional de la Seguridad Social y la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia para la revisión de la primera edición (2012) del «Manual de ayuda para la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad”. Este convenio recogía el plazo máximo de un año para su elaboración, es decir, hasta diciembre de 2019.
El 18 de enero de 2019, la Guía aparece publicada en la página de la Seguridad Social. El documento se titula: “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfos. 2ª Edición”
Esta Guía recoge una definición de cada patología, forma de diagnóstico, evolución y tratamiento, así como indicaciones sobre los plazos de incapacidad, temporal y permanente, y la evaluación de la misma.
Las entidades firmantes de los documentos (presentados en decenas de delegaciones del INSS), representando a decenas de miles de pacientes de todo el territorio español afectados por estas 4 patologías, rechazamos plenamente y en su conjunto la “Guía de Actualización en la Valoración de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple, Electrosensibilidad y Trastornos Somatomorfo. 2ª edición” publicada por el INSS, por las siguientes razones básicas:
- La inclusión del Trastorno Somatomorfo entre las enfermedades que realmente son objeto de la Guía, según el convenio previo, no tiene justificación médica ni científica. El trastorno somatomorfo actúa de hecho como filtro, negando velada o explícitamente la realidad de estas enfermedades como patologías orgánicas y entidades propias y les confiere categoría de trastorno mental, ignorando la evidencia científica actual.
- Para la elaboración y la revisión de esta Guía, y a pesar de la complejidad de estas patologías tal y como se reseña en el Prólogo (p.5), no se ha tenido en cuenta a los médicos especialistas que la estudian y/o que las tratan: internistas, reumatólogos, neurólogos, alergólogos, toxicólogos, especialistas en medicina ambiental, entre otros. El equipo editor ha estado formado exclusivamente por inspectores del INSS y los revisores son especialistas en medicina general y de familia.
- Se han empleado códigos CIE-9 y CIE-10 atribuido a otras condiciones, que en algunos casos no coinciden con los criterios diagnósticos incluidos en la guía, creando una confusión de patologías completamente perjudicial para el manejo de las patologías por parte de médicos, funcionarios y pacientes. En concreto, el Síndrome de Fatiga Crónica se corresponde con CIE-10: G93.3 y SQM con el código CIE-10-T78.40 Alergia Inespecífica.
- Se ha empleado bibliografía desactualizada e insuficiente.
- Se han ignorado los criterios diagnósticos actualizados y de mayor precisión, que son los usados y recomendados por los especialistas.
- La Guía recoge afirmaciones sin base científica, como demuestran numerosos ejemplos que podríamos citar.
- Algunos de los planteamientos y recomendaciones de tratamiento que recoge la guía, suponen un riesgo para la salud y la integridad de los pacientes.
- En el texto de la citada Guía se desestiman pruebas útiles para la valoración de las enfermedades o directamente se obvian, como demuestran documentos presentados y firmados por doctoras/es especializados en estas enfermedades.
- Desestima de manera arbitraria pruebas diagnósticas de alto valor para el diagnóstico temprano y manejo de estas patologías, bajo la premisa de un alto costo económico, sin aportar datos sobre coste-efectividad contrastables.
- 10.La guía presenta graves contradicciones internas. Como ejemplo, planteamos que mientras admite la organicidad, ampliamente demostrada, de la Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica/EM, reconoce la alta comorbilidad entre Fibromialgia, SFC/EM, SQM y EHS, haciendo referencia a estudios de calidad de vida que tienen en cuenta la comorbilidad entre estas patologías, y admite el desconocimiento de las causas y desencadenantes de todas ellas, los autores de la Guía se decantan arbitrariamente por un origen psicopatológico de la SQM y la EHS.
- 11. La definición de las enfermedades es incompleta, se ignora la presencia, frecuencia y presentación característica en la población más joven, niños y adolescentes.
En definitiva, es una guía que empeora la situación social y laboral de los pacientes, vulnerando sus derechos fundamentales en materia de salud y atención sanitaria, así como el acceso a prestaciones y a la atención de servicios sociales. Además, su aplicación puede ocasionar graves perjuicios para la salud.
Por todo esto y por muchas razones más, exigen al Gobierno central:
La retirada inmediata de la citada Guía y su no distribución a los médicos de Atención Primaria.
La revisión y reelaboración de la misma, con participación, además de sus autores y revisores, del Ministerio de Sanidad, médicos especialistas y especializados en su tratamiento y manejo, que por su dedicación estén más actualizados con las últimas investigaciones y la experiencia clínica diaria, así como representantes de las personas enfermas, revisando la GuÍa en base a criterios científicos actualizados y de protección de los pacientes.
De no ser así se presentarán las acciones judiciales que se tienen previstas.
Las personas interesadas en ponerse en contacto con la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de fatiga Crónica de Albacete (AFIFCAB) pueden dirigirse a [email protected]
