El vicepresidente del Gobierno de Castilla-La Mancha, José Luis Martínez Guijarro, ha afirmado este jueves que están trabajando junto al Servicio de Salud de la región y el Gobierno central para que la región convierta en una «referencia» en la investigación de las enfermedades raras, por lo que el objetivo es tener un centro nacional vanguardista y de referencia que potencie los programas de investigación.
«Estas personas tienen el mismo derecho que cualquier otra a sentirse bien atenidos por el sistema sanitario», ha especificado Guijarro y ha considerado que para mejorar la atención a estas personas es imprescindible apostar por programas de investigación; «algo que se ha hecho en Castilla-La Mancha durante la última legislatura».
En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Gobierno regional considera que la investigación en este tipo de enfermedades es «clave» para ir descubriendo tratamientos que permitan que estas personas superen las dificultades a las que se tienen que enfrentar cada día. Para Guijarro, muchas empresas farmacéuticas «no quieren invertir en este tipo de tratamientos» porque «no les sale rentable», una de las razones por las que desde las administraciones, a su juicio, «se tienen que potenciar los proyectos de investigación».
ALZHEIMER Y ESCLERÓSIS MÚLTIPLE
El vicepresidente regional, José Luis Martínez Guijarro ha visitado este jueves la Asociación Provincial de Alzheimer y la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara. «Sin la existencia de este tipo de asociaciones sería prácticamente imposible conseguir que los pacientes tuvieran el nivel de atención que tienen en estos momentos», ha dicho minutos antes de hablar con las personas que cada día tienen que acudir a este centro.
Es una de las razones por las que desde el Gobierno regional se ha intentado «recuperar e incrementar» el nivel de ayudas a este tipo de colectivos. «Vimos necesario estrechar la colaboración con este tipo de colectivos para intentar desatascar todo el problema que había con esos 26.000 expedientes que estaban sin tramitar y que a día de hoy están prácticamente resueltos», ha señalado.
Además, ve «muy importante» que estas personas tengan reconocido el grado correspondiente en el sistema de dependencia y tengan asignado un servicio o una prestación económica en función del plan individualizado que a cada uno de ellos les corresponda, ha aclarado Guijarro antes de reiterar su intención de «no bajar la guardia en absoluto». El actual Ejecutivo regional cree que es necesario potenciar el sistema de atención a la dependencia ya que es «el cuarto pilar del Estado de Bienestar»; un pilar que hay proteger de las «fuerzas políticas» que tienen tendencia a «reducir este tipo de prestaciones».
En este acto el vicepresidente ha estado acompañado por el delegado de la Junta en Guadalajara, Alberto Rojo y distintos representantes de ambas instituciones. La presidenta de la Asociación de Esclerosis Múltiple de Guadalajara (ADEMGU), Ana López, ha dicho que sin este tipo de ayudas no podrían existir.
En estos momentos en esta asociación son 200 socios más todos los familiares. «Somos un colectivo muy amplio y muy joven» diagnosticados de una enfermedad «cruel» ya que suele ser diagnosticada «en los mejores años de la vida» lo que hace que los pacientes se «tengan que plantear todo de nuevo», ha afirmado.
En esta asociación se desarrollan una serie de servicios «básicos» para apoyar sobre todo a las personas recién diagnosticadas que van desde logopedia hasta fisioterapia. «Si no tuviéramos las ayudas del Gobierno regional y otras instituciones tendríamos que cerrar en junio».
La presidenta de la Asociación de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Guadalajara, Verónica Aguado ha explicado que la asociación en estos momentos tiene 106 socios, sin embargo, atienden a un colectivo más amplio porque «alrededor de la persona diagnosticada hay una serie de cuidadores que también sufren esta enfermedad». Aunque el Alzheimer está ligado principalmente a las personas con más de 65 años, en los últimos años «los diagnósticos son cada vez más precoces, ha señalado, al tiempo que ha añadido que hay personas con 45 años que han acudido a esta asociación». Aguado ha lamentado que, al igual que la Asociación de Esclerosis Múltiple, «no podrían existir si no tuvieran la ayuda de las Administraciones».
