/Llanos Esmeralda García/Foto y vídeo: María Esperanza Panduro/
Como cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Niño con Cáncer, y en Albacete la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (Afanion) ha reivindicado la puesta en marcha de un protocolo de seguimiento específico para los supervivientes de cáncer infantil, una reivindicación que ha lanzado la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer a través de la campaña ‘No dejes de seguirme’.
El presidente de Afanion, Juan García Gualda, ha detallado que “no se trata sólo de curarlos, sino también de cuidarlos. Desde Afanion nos adelantamos, hace ya tres años, a este tipo de seguimiento con nuestro servicio de Atención a Secuelas en el cual nos estamos intentando adelantar a posibles secuelas que puedan aparecer por el tipo de tumor o por el tratamiento aplicado en cada paciente”, así destaca García que “creemos de vital importancia hacer preevaluaciones antes de que empiecen los tratamientos ante las posibles secuelas que puedan aparecer”.
Y es que mejorar la calidad de vida de los afectados por el cáncer infantil es el objetivo tanto de asociaciones como Afanion, como de profesionales de la salud. A este respecto, el gerente del Área Integrada de Albacete, Ibrahim Hernández Millán ha reconocido a los pacientes, de los que ha dicho, “son unos valientes por la fuerza y el coraje que tienen; a las familias, porque nos dan una lección con su ejemplo a todos nosotros; a Afanion, porque con ellos todo es muy fácil; así como a todos los profesionales que trabajan en esto, y sobre todo a Antonio Cepillo”.
Por su parte, el Doctor Miguel Lillo, pediatra y coordinador de la Red de Expertos y Profesionales en Oncohematología Pediátrica del SESCAM, ha matizado que “hace no muchos años un diagnóstico de cáncer en la infancia era sinónimo de casi una muerte segura y, afortunadamente, con la introducción de protocolos adecuados hoy día se puede decir que más del 80% de los niños que son diagnosticados de algún tipo de cáncer consiguen sobrevivir”. En esta ocasión los protagonistas son los supervivientes de esta enfermedad, dado que aún no existe un protocolo de seguimiento específico para ellos que permita la prevención y el tratamiento de las posibles secuelas que pueden experimentar.
Actualmente en Castilla-La Mancha hay unas 400 familias que tienen afectado algún paciente en oncología infantil, estando la media de casos por año en torno a 45 nuevos en la región, y siendo la leucemia aguda el cáncer más frecuente. Desde Afanion se interviene con todos los casos que llegan de Castilla-La Mancha, e incluso de otras comunidades, en atención social, psicológica, educativa, apoyo económico, casas de acogida, servicio de atención a secuelas y con un programa de voluntariado. Así Afanion ha atendido en 2018 a 273 familias, 39 han sido nuevos diagnósticos, su presidente señala que “hace un año gracias al compromiso de la Consejería de Bienestar Social hoy los niños diagnosticados de cáncer pueden acceder desde la tarjeta de movilidad a las distintos beneficios por tener reconocido un 33% de discapacidad, además de no tener que ir al centro base a hacer las valoraciones o que la discapacidad sea revisable y no sea una discapacidad permanente; así como que se atienda a adolescentes hasta los 18 años en las Unidades Pediátricas”.
Cambios
Desde el pasado 15 de febrero han habido cambios importantes, se iniciaba la andadura de la Red de Expertos y Profesionales de la Oncohematología Pediátrica en la que se marcaba una estrategia regional, la implantación del Plan dignifica y el desarrollo dentro de este ámbito asistencial “creando una unidad única con dos ubicaciones Albacete y Toledo, lo que nos permite consensuar protocolos de trabajo y también definir planes de tratamiento individualizado con un tratamiento multidisciplinar”, ha detallado el director médico de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, Alberto Sansón.
Y es que la calidad de vida es un objetivo que está presente en todos los protocolos, lo que ha hecho que el seguimiento de los niños que son diagnosticados y tratados de cáncer se realice con revisiones periódicas, que duran no menos de 10 años para identificar lo más precozmente la posible aparición de efectos secundarios. “Esta idea se ha concretado en los últimos años con el establecimiento del pasaporte del superviviente, desde las instituciones europeas y también de la Sociedad Española de Oncohematología Pediátrica, se ha redactado un documento en el que se refleja las características del diagnóstico, el tratamiento y llamadas de atención a la posibilidad de aparecer efectos secundarios en distintos órganos y sistemas”, ha señalado el doctor Lillo.
Por su parte, la doctora Marisa Buedo, pediatra de la Unidad de Oncohematología Pediátrica en Albacete ha matizado que “la idea desde la Unidad de Oncología es establecer el seguimiento de los pacientes, de los supervivientes de cáncer, con una consulta periódica para reconocer los posibles problemas que hayan aparecido y adelantarnos a las complicaciones”.
Actividades
Con todo ello, para conmemorar el Día Internacional del Niño con Cáncer Afanion ha instalado una mesa informativa en el Hospital de Albacete, así como se van a desarrollar varias lecturas de manifiestos, esta tarde en la Plaza Mayor de Ciudad Real, o mañana en Toledo y un sencillo pero emotivo homenaje en la Plaza del Altozano este sábado, 16 de febrero a las 12:30 horas. Además de talleres infantiles y animación que comenzarán a las 11:00 horas de este sábado en la misma plaza albaceteña y se concluirá con la tradicional suelta de globos. “Este año se van a enfrentar las dos realidades que vive nuestra asociación: los supervivientes y las niñas y los niños que han fallecido de cáncer, con lo cual descubriremos una placa en el Altozano y quedará siempre en memoria de nuestras niñas y nuestros niños”, ha destacado el presidente de Afanion.
Una conmemoración, señala el director médico de la Gerencia de Atención Integrada de Albacete, que tiene varios objetivos pero, los más importantes, “son, al final, sensibilizar y concienciar de la importancia de los desafíos que tiene que afrontar un niño, un adolescente y toda su familia cuando se encuentra ante un proceso como éste; y por otro lado, pretendemos reclamar que todos los niños independientemente de donde nacen tengan la posibilidad de acceder a un diagnóstico o un tratamiento lo más adecuado posible”.
