/Sandra Manzanares/
Una de cada 200 personas lleva en su organismo la mutación genética que podría ponerles en riesgo de desarrollar una enfermedad mitocondrial. Se trata de un trastorno genético debilitante que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción de órganos y sistemas, y llegando, incluso a provocar la muerte de quienes padecen esta enfermedad.
Enfermedad para la que no existe cura y que estos días se lucha por visibilizar con la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales a la que Albacete se suma este sábado con la iluminación en verde de varios edificios. ‘Ilumina por las mitocondriales’ es el lema de esta campaña que busca fomentar la conciencia de una enfermedad desconocida por muchos y que cuenta con altos índices de mortalidad.
La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales, AEPMI, lleva a cabo esta acción en España, y en Albacete, Emilio González, padre de Pilar, una niña diagnosticada de una enfermedad rara llamada Síndrome de Leigh, nos explica que el objetivo es que los albaceteños sepan porqué se iluminan de verde los edificios y que existe una enfermedad que necesita de investigación para mejorar la calidad de vida de quienes la padecen.
El caso de Pilar
Pilar es una niña de casi dos años, y con solo unos meses, sus padres recibieron la noticia de que su pequeña tendría que vivir con el Síndrome de Leigh, enfermedad degenerativa e incurable. Conscientes de lo que ello supone, Emilio y María Pilar comenzaron una lucha por hacer los días de Pilar más fáciles, para lo que es necesario invertir en investigación y dar con mejores tratamientos.
En Albacete capital Pilar e Inés, de 9 años, son los únicos casos registrados de esta enfermedad, cuyos afectados cuentan desde el año 2000 con AEPMI, que del 16 al 22 de septiembre promueve la concienciación en este aspecto.
¿Cómo ayudar?
Además de las aportaciones económicas, los albaceteños pueden contribuir con esta causa solicitando la iluminación en verde de edificios o monumentos de la ciudad; instalando una bombilla de luz verde fuera de casa o del lugar de trabajo y tomando una foto de ese momento que se difundirá en redes sociales con los hastag #lightupformito y #GMDAW18. Todo por dar a conocer esta enfermedad y su alcance.
Acciones que también se llevarán a cabo en centros educativos como el colegio José María Pemán, que dedicará el viernes 21 de septiembre a las enfermedades mitocondriales: los alumnos irán vestidos con camiseta verde y recibirán una charla explicativa sobre el tema.
Los padres de Pilar e Inés organizaron el pasado mes de mayo una gala benéfica con la que recaudaron más de 6.000 euros para investigación y esperan poder crear un evento similar para el próximo año, por el momento se han sumado al proyecto ‘Llamada Solidaria’ que consiste en reciclar móviles destinando el dinero obtenido a investigación. Aquellos que quieran colaborar con la causa pueden hacerlo depositando sus terminales en el colegio José María Pemán o en Adapei-Asprona, además existen dos puntos en Aguas Nuevas. Y es que hay pequeños gestos que pueden repercutir enormemente en la vida de pequeñas como Pilar e Inés.
