/Sandra Manzanares/
La pequeña Pilar es una niña de un año y medio, y con solo unos meses fue diagnosticada de una enfermedad rara degenerativa e incurable llamada Síndrome de Leigh. Conscientes de ello, sus padres luchan día a día por mejorar la calidad de vida de Pilar, para lo que es necesario invertir en investigación y encontrar más y mejores tratamientos.
Las alarmas en la familia González Molina saltaron cuando Pilar, con cuatro meses de edad “empezaba a perder fuerza y no sujetaba la cabeza”, explica su padre, Emilio González a El Digital de Albacete. Unas sospechas que llevaron a los médicos a practicarle a la niña una serie de pruebas neurológicas que arrojaron un diagnóstico que nadie quería oír: la pequeña sufría síndrome de Leigh.
“Es terrible escuchar que tu hija tiene una enfermedad que no es compatible con la vida”, lamenta Emilio, quien lejos de derrumbarse, y de la mano de la madre de Pilar, María Pilar, se dedican en cuerpo y alma a mejorar la calidad de vida de su pequeña que, debido a esta enfermedad mitocondrial, no obtiene la energía que necesita para poder desarrollar su movilidad.
Una fisioterapeuta del servicio de Atención Temprana de Bienestar Social trabaja diariamente con Pilar, que sigue las recomendaciones de los profesionales de la mano también de su familia que la estimula y le marca objetivos para propiciar su evolución. En Albacete capital Pilar e Inés, de 9 años, son los únicos casos registrados de esta enfermedad, cuyos afectados cuentan desde el año 2000 con la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales y a la que irá destinada el dinero recaudado en la gala ‘Bailando por un sueño’, organizada por los padres de Pilar.
El evento tendrá lugar este miércoles 9 de mayo en el Auditorio Municipal, cuyas entradas serán vendidas en la taquilla del recinto desde una hora y media antes del comienzo, fijado a las 18:30 horas. Destacar que las entradas tienen un precio de tres euros y que también existe una fila 0, donde los albaceteños pueden aportar su “granito de arena” aunque no acudan al evento a través del número de cuenta ES74 2100 7992 6122 0034 9049 y especificando en el concepto ‘Bailando por un sueño’. Beneficios que irán destinados de manera íntegra a AEPMI, inmersa en proyectos de investigación de enfermedades mitocondriales, que son genéticas, crónicas y no tienen cura en la actualidad.
