VIDEO | Autismo, ese gran desconocido por la sociedad

/Llanos Esmeralda García/ Vídeo: María Esperanza Panduro/

¿Qué sabemos del autismo? “No hablaba, no miraba, no nos escuchaba, gritaba, pegaba mucho, se alteraba”, detalla Rafael Hernández papá del pequeño Rafa, de 10 años, diagnosticado de Trastorno Espectro Autista (TEA) “nuestra neuróloga nos dijo que Rafa tiene hiperactividad con Trastorno del desarrollo Espectro Autista”.

 

Expertos aseguran que el TEA tiene un origen neurobiológico que se manifiesta durante los primeros 30 meses de vida. Actualmente no existe cura para los TEA, pero son los tratamientos los que ofrecen calidad de vida para los afectados. “Todavía no se sabe ni cuáles son exactamente ni por qué se producen las mutaciones genéticas para dar como consecuencia el TEA”, matiza el presidente de la Asociación Desarrollo Albacete, Inocente Jiménez.  

En Castilla-La Mancha hay diagnosticadas más de 1.500 personas con Trastorno del Espectro Autista, más de 450.000 personas con TEA en España, los últimos datos reflejan que ha habido un incremento de la prevalencia de este trastorno que se sitúa en 1 caso de cada 100 nacimientos. “En los últimos años se ha producido un avance en la edad de diagnóstico del TEA desde el ámbito médico”, señala la orientadora del Colegio Doctor Fleming de Albacete, Carmen Villares “de repente, ahora, la administración se encuentra con que tiene que dar respuesta a una peculiaridad que empieza a ser muy numerosa”. 

 

Los TEA viven alojados en un patrón diferente del que se rige el resto de personas. Son sinceros, carecen de malicia, no comprenden las metáforas, las bromas, ni las dobles intenciones; incluso  desconocen las claves del funcionamiento de la sociedad. Su mundo es un mundo de pensamiento rígido. Las formas clínicas de los TEA son muy diversas, por lo que el colectivo es muy heterogéneo que, como señala Jiménez “el TEA es un abanico tan grande que incluye un amplio espectro. Los últimos estudios a nivel europeo hablan de 1 persona por cada 86 afectados en edad escolar, aunque no todos tienen la misma afectación”, matizando que de TEA están afectados “4 veces más los hombres que las mujeres”.  

Miedos

A los afectados por TEA les cuesta mantener la atención, muchos de ellos o la inmensa mayoría no tienen comunicación verbal fluida, tienen que tener el entorno controlado o tienen problemas para relacionarse con otras personas, entre otros comportamientos, y que en muchas ocasiones están velados por la incomprensión y el desconocimiento. Quedan barreras y mitos que romper que, por desgracia, todavía existen sobre esta enfermedad por lo que insiste Rafael que cuando él y su mujer vieron lo que le pasaba a su hijo estaban “perdidos. No sabíamos dónde ir. Fue un inicio muy complicado. Los cuatro primeros años era una lucha constante de ir al cole entre gritos, se alteraba mucho, hasta que por fin dieron con la medicación que le va bien”. Insiste Jiménez que él como padre de un niño con TEA también sabe que “el comienzo es un proceso que hay que interiorizar, que hay que asumir y pasar, es difícil” pero asegura que una vez que se pasa “que hemos llorado lo que hemos tenido que llorar, hay que ir a los profesionales, y cuando se explica qué es el TEA se quitan los miedos”.

Y es que en muchos casos las familias pueden tener resistencia a aceptar una etiqueta, incluso  la palabra “autista” da miedo. “Me encuentro con que los padres necesitan hablar, desahogarse, que los escuchen, es un shock a nivel familiar” asegura Villares, incluso hace extensible que “si nos buscamos en nuestro interior, todos tenemos un rasgo TEA”. 

Aulas TEA

El Gobierno de Castilla-La Mancha aprobaba la Estrategia Regional de Atención a Personas con Trastorno del Espectro Autista basada en el Protocolo de coordinación en la atención por parte de las consejerías de Bienestar Social, Sanidad y Educación; el incremento del apoyo económico al movimiento asociativo; el Plan de Abordaje Multidisciplinar para TEA en el sistema de salud pública y el mantenimiento de 27 aulas TEA en la región. En la provincia de Albacete existen cuatro aulas TEA, una en Hellín y tres en Albacete, de las cuales una está en el IES Andrés de Vandelvira y dos en Primaria, una en el CEIP Cristóbal Colón y otra en el CEIP Doctor Fleming, en éste el claustro asume incorporar el aula TEA como un recurso de centro en el curso 2014-2015 comenzando con 3 niños hasta llegar a la ratio estipulada por ley, de seis. 

 

“Es un espacio muy conveniente y eficaz, estos niños están completamente integrados, y reciben una educación específica para tratar su capacidad distinta”, señala el director del Colegio Doctor Fleming, Antonio Ruiz. Un aula que actualmente cuenta con una profesional en Pedagogía Terapéutica, otra de Audición y Lenguaje y una tercera Auxiliar Terapéutica, que trabajan diariamente con los niños. Refiere el director del Centro que “el niño con TEA no abandona su aula de referencia, está en su clase integrado y en ciertos periodos sale al aula TEA donde recibe la formación específica; en otras ocasiones es la maestra, la especialista, la que sale al aula ordinaria con su tutora de referencia y está con el alumno dándole su apoyo”. 

Y aunque normalmente nos referimos a un aula TEA, señalan los profesionales del Colegio Doctor Fleming que “no es un espacio físico segregador, somos más bien un equipo especializado en niños con TEA y hacemos una labor de forma directa con el alumno y de forma indirecta con los profesionales implicados, con las familias y con los servicios de apoyo externo tales como la Asociación Desarrollo”, esgrime la maestra de PT y tutora del aula, Paqui Carrillo.

 

El colegio cuenta además con cuatro niños TEA que no están escolarizados en la modalidad ordinaria aula TEA, “sin esa modalidad de escolarización tenemos otro equipo de atención formado por una PT y otra AL”, detalla la orientadora del Colegio Doctor Fleming, Carmen Villares. 

Un recurso educativo que ha cambiado la vida del pequeño Rafa, y es que detalla su padre que ahora “cuenta que juega en el patio, antes no lo hacía y no se relacionaba. Le gusta venir al cole. Poco a poco ha ido haciendo amigos y está más incorporado al colegio”.

En el aula TEA preparan a estos niños para la convivencia social y dependiendo del nivel de competencia curricular de cada uno se trabaja la estructuración del espacio y del tiempo mediante agendas, horarios con pictogramas, historias sociales, además se elabora un sistema de trabajo con el que los niños saben en todo momento qué hacer, cómo, cuándo y con quién. Defienden las necesidades educativas especiales de cada niño en torno al comportamiento social; restringido, repetitivo y estereotipado; y el comportamiento inusual a estímulos sensoriales.

“Cuando hablamos de comportamiento social ofrecemos estrategias de relación, proyectar intenciones, de comprender situaciones sociales y todos los procesos que engloba la teoría de la mente. Cuando hablamos de comportamiento restringido y estereotipado hablamos de la necesidad de crearnos rituales, unas rutinas de estructuración, anticipación, en las que los niños se sientan seguros, que sepan en todo momento qué tienen que hacer, cuándo terminan la tarea y cuál es el paso siguiente, eso los estructura y los calma”, define la maestra de PT y tutora del aula, Paqui Carrillo; “en cuanto a las necesidades educativas en el comportamiento inusual trabajamos con estímulos sensoriales ya que estos niños utilizan mecanismos de autorregulación por lo que utilizamos la estimulación sensorial, e incluso incorporamos a todas las tareas estímulos sensoriales tanto visuales, táctiles, auditivos…”.

 

El objetivo principal es que los niños se comuniquen de manera funcional y significativa con sus iguales y adultos, resalta la maestra en Audición y Lenguaje del aula TEA, Cristina Márquez “se trabaja tanto la forma como el uso y habilidades sociales, pero se trata de hacerlo en los entornos más naturales posibles”. Lo más importante, matiza, “es fomentar la intención comunicativa, tenemos alumnos que son no orales y trabajamos un sistema por intercambio de tarjetas. También trabajamos con alumnos cuyo nivel comunicativo es muy alto es decir, ellos se relacionan, se comunican y se desenvuelven con los demás como cualquier otro niño lo único que les falla en algunos aspectos son las habilidades sociales y les tenemos que enseñar qué se puede decir y que no porque son incapaces de ponerse en el lugar del otro. También trabajamos desde el juego en sus etapas iniciales hasta llegar a juegos reglados tipo fútbol o baloncesto. También trabajo en el área de comunicación, sobre todo Teorías de la Mente, ponerse en el lugar del otro, sentimientos, sensaciones, emociones. También tenemos alumnos con los que se trabaja la comprensión y expresión oral o la comprensión de órdenes”. 

Asociación Desarrollo 

El colegio y la Asociación Desarrollo Albacete trabajan de la mano. Una asociación que se ha convertido en el referente de padres y familiares de personas con TEA y que nació hace 15 años ante la necesidad de crear un recurso más especializado para atender de forma específica y profesionalizada las necesidades de las personas con TEA dentro de la red de recursos públicos y privados de Castilla-La Mancha. Está además integrada en la Federación Autismo Castilla-La Mancha y la Confederación Autismo España. Cuenta con 250 usuarios de toda la provincia de Albacete y 40 profesionales, cuya finalidad es ofrecer respuestas eficaces a las necesidades de las personas afectadas con TEA y a sus familias mediante diversos programas y proyectos de atención terapéutica, inclusión en la comunidad, deporte adaptado, ocio inclusivo y Transición a la Vida Adulta. “Llevamos en el Colegio Ana Soto de la ciudad desde septiembre de 2017, donde nos vinimos con los usuarios que tienen desde 0 a 18 años, los mayores están en el centro de día. Aquí vienen por las tardes donde reciben terapias que se les ha indicado previamente por el equipo multidisciplinar que tenemos, reciben: terapia ocupacional, psicología, logopedia o terapias grupales”, destaca el presidente de la Asociación Desarrollo, Inocente Jiménez. 

Además desde la Asociación fomentan la integración socio-laboral “tenemos un programa de preparación prelaboral”, donde principalmente detalla Jiménez “se trabaja con ellos para que sepan desarrollarse en las diferentes actividades de la vida diaria”. 

Las actuaciones con los TEA han avanzado mucho con el paso de los años, aunque aseguran que a día de hoy todavía hay necesidades que cubrir, así incide el director del Colegio Doctor Fleming que “sabemos que en Albacete hay una cantidad de niños con este espectro, niños TEA, que supera con creces la capacidad prevista por estas aulas. Por lo que deberían de crearse más aulas TEA”. Por su parte, y en este sentido, la orientadora del mismo colegio detalla que “necesitamos recursos en todos los centros de Albacete no solo para TEA”.

Por parte de la asociación remarcan que hay una lista creciente de demanda en la misma ya que asegura Jiménez que “se están diagnosticando más casos tanto en personas de edad más temprana como en adultos” por lo que asegura que es un “problema sanitario de primer orden”.  

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