/Sandra Manzanares/ Fotos y Vídeo: María Guerrero/
Albacete acogía este martes la VII Jornada Regional del Lupus, organizada por la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha y la Gerencia de Atención Integrada del Hospital de nuestra ciudad. Conferencias impartidas por profesionales sanitarios donde los afectados acudían con el objetivo de conocer un poco más acerca de esta enfermedad.
“El estar aquí te abre muchas más vertientes en todos los aspectos de esta enfermedad”, decía Rosa Rey, una de las afectadas, quien señalaba que aquellos que padecen lupus, “necesitan mucha información”. Y es que, como nos explicaba la presidenta de la Asociación de Lupus de Castilla-La Mancha, ALMAN, Purificación Donate, aunque el lupus “no es una enfermedad rara”, es “invisible” y cuenta con una “desventaja”, que es que “físicamente no se nota en el paciente”, ya que no se puede apreciar un dolor de riñón o un problema en el corazón.
Si bien es cierto que el lupus es una enfermedad crónica y no se refleja en el físico de las personas, puede afectar a múltiples órganos y en el estado de personas como Claudia Plamullá, diagnosticada hace dos años de lupus, y ahora, a sus 18 años reconoce que “está mejor”, aunque hubo una época que el cansancio le impedía ir a clase: “muchas veces no puedo mantener la asistencia durante la jornada completa”, detallaba.
Por ello, estas jornadas, que se han celebrado por primera vez en Albacete, tratan de dar visibilidad a la enfermedad y ofrecer pautas para normalizar la vida de los afectados a través de mesas compuestas por profesionales sanitarios que durante toda la tarde han resuelto las dudas de los pacientes. En concreto, se han desarrollado dos mesas, la primera de ellas sobre el ‘Diagnóstico de la Enfermedad Lúpica’ y la segunda, sobre el ‘Tratamiento de la Enfermedad Lúpica’.
¿Qué es el lupus?
Así, los sanitarios recordaban que el sistema inmunitario está diseñado para combatir las substancias ajenas o extrañas al cuerpo, destacando que, en las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Circunstancia que puede causar daños a varias partes del cuerpo como las articulaciones, la piel, los riñones, el corazón, los pulmones, los vasos sanguíneos o el cerebro.
Según apuntaba el doctor Alberto Gato, del Servicio de Medicina Interna de la Gerencia de Atención Integrada del Hospital de Albacete, igual que es “importante” que los pacientes conozcan el alcance de la enfermedad, también lo es que los profesionales de especialidades como reumatología, dermatología o nefrología, sepan que el lupus puede entrar en contacto de manera más directa con ellas.
Desde el punto de vista sanitario preocupan más los síntomas relacionados con la función del riñón, del corazón o el estado de los nervios periféricos, mientras que los pacientes suelen requerir más información sobre la caída de pelo o las lesiones en la piel, que en ocasiones, son “más limitantes”. En este punto, el doctor Gato destacaba que los fármacos de hoy en día consiguen que el paciente tenga una esperanza de vida “muy alejada de la que tenía hace 30 o 40 años”, pues actualmente los afectados “tienen una esperanza de vida normal y con una muy buena calidad de vida”. Una calidad de vida, que esperan, seguir mejorando.
